Bettina will Leben

Ziel erreicht!! Auf der Seite der Spendenaktion stehen sage und schreibe 600.946 Schweizer Franken. Die Aktion ist beendet und Frau Bettina Rimensberger kann ihre ersten Injektionen zur Aufsättigung sowie warscheinlich (nach meiner Vermutung) noch 2 Erhaltungsdosen bekommen. Glückwunsch!!

Allerdings frage ich mich auch ob das jetzt Schule macht? Spinraza ist das erste Medikament überhaupt, welches die auslösenden Faktoren der Muskelatrophie (die schwächliche SMN-Proteinbildung) bekämpft. Da darf es doch überhaupt keine Diskussion geben! Wenn jemand einen Herzinfarkt erleidet, dann wird doch auch nicht erst gefragt ob die Lebensrettung bezahlt werden kann? Man muß wissen …. die Erhöhung der Proteinbildung sorgt dafür, das wichtige „Steuerelemente“ für die Muskeln nicht absterben!!! Nach heutigem Wissenstand geht man davon aus, das abgestorbene Motoneurone (die Steuerelemente) nicht wieder reparabel sind. Also fehlen jeden Tag und jede Stunde die ohne Medikament vergeht weiterhin die wichtigen Proteine!! Das ist wie Herzinfarkt in Zeitlupe und jeder schaut zu!

SPENDENKONTO: IBAN CH5200257257GP1103682 / BIC: UBSWCHZH80A / Begünstigte: Bettina Rimensberger, 8623 Wetzikon, Schweiz / Zahlungszweck: Bettina will leben

https://bettina-will-leben.ch/

Spinraza in der Schweiz, vorerst ein kleiner Schritt

Denn vorerst ist Spinraza nur bis zum Alter von 20 Jahren zugelassen … aber immerhin ein Anfang

Spinraza – Kostenübernahme durch IV-Stellen – SMA Schweiz – Zusammen für eine Zukunft!

Heute, am 11. April 2018, hat das BSV ein IV-Rundschreiben zur Kostenübernahme von Spinraza publiziert (Nr. 373).

Source: www.sma-schweiz.ch/spinraza-kostenuebernahme-durch-iv-stellen/