Fran & Frida

Mein Name ist Fran, ich bin 26 Jahre alt und ich lebe in Deutschland.* Hier ist meine Geschichte und die Bitte um Unterstützung.

Fran
Fran

Ich habe ein Leiden namens Hypermobile Ehlers Danlos-Syndrom (hEDS). hEDS ist eine Kollagenerkrankung, die den gesamten Körper betrifft. Einige der Hauptsymptome sind Hypermobilität und chronische Schmerzen. Meine Gelenke sind instabil und neigen dazu, bei mäßiger Beanspruchung zu subluxieren (etwas zu verrutschen), was Schmerzen und übermäßige Belastung meiner Sehnen verursacht. Ich habe eine schlechte Propriozeption, weshalb ich sehr unfallanfällig bin und Schwierigkeiten beim Gehen habe. Außerdem fällt es mir aufgrund der Müdigkeit und des Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome (POTS) sehr schwer, längere Zeit aufrecht zu bleiben.

Momentan verbringe ich die meiste Zeit im Liegen, um meine schwächenden Nacken- und Rückenschmerzen, Müdigkeit und orthostatische Tachykardie zu lindern. Die wenigen Male, wenn ich das Haus verlasse um meinen Hund auf kurzen Spaziergängen auszuführen zum Arzt oder zum Einkaufen zu gehen schaffe ich oft nicht einmal. Wenn ich länger als 30 Minuten aufrecht bin, flackern meine Schmerzen und meine Müdigkeit auf, sodass ich oft tagelang „außer Betrieb“ bin.

Es ist für mich sehr schwierig geworden, mich aus eigener Kraft fortzubewegen, daher muss ich häufig auf Taxis zurückgreifen, was nicht nur teuer, sondern auch frustrierend ist, weil ich von anderen Menschen abhängig bin.

Um ein aktives und wirklich unabhängiges Leben führen zu können, brauche ich einen Elektrorollstuhl mit Kipp- und Liegefunktionen. Nachdem ich drei verschiedene Modelle ausprobiert habe, habe ich mich für das Quantum Q6 Edge 2.0 iLevel entschieden, das komfortabel und für meine Bedürfnisse geeignet ist. Ich war sehr begeistert, als ich eine Probefahrt mit dem Q6 Edge 2.0 machen durfte.

Quantum Q6 Edge 2.0 iLevel

Leider mangelt es in Deutschland noch sehr an Kenntnissen über hEDS und seine Komorbiditäten. Das und meine eingeschränkte Mobilität erschweren den Zugang zu der Art von Hilfe und Behandlung, die ich benötige. Die komplexen Auswirkungen von hEDS und POTS auf meine Mobilität sind nur unzureichend dokumentiert.Ich habe keine Ärzte gefunden, die über ausreichende Kenntnisse oder die Bereitschaft verfügen, sich weiterzubilden, um mir die benötigte Hilfe zu verschaffen. Ich habe so lange für eine bessere Behandlung gekämpft und mich mit unempfänglichen Ärzten auseinandergesetzt, nur um ständig abgewiesen, entkräftet und traumatisiert zu werden. Ich fühle mich bei diesen Interaktionen oft völlig machtlos und ungehört und bin zutiefst deprimiert und erschöpft. Es fühlt sich so an, als hätte ich nur viel Zeit damit verschwendet, erfolglos den traditionellen Weg zu gehen, meinen Elektrorollstuhl über die Krankenversicherung zu bekommen.

Deshalb habe ich mich entschlossen, die Kontrolle zurückzugewinnen und meine Lebensqualität so gut ich kann zu verbessern. Der Schritt zu dieser Spendenaktion ist ein großer Teil davon.

Als ich mich zum ersten Mal für einen Elektrorollstuhl bewarb, führte die Krankenversicherung eine Bewertung meiner Mobilitätseinschränkung durch und der (sehr uninformierte) Bewerter kam zu dem Schluss, dass ein Standard-Elektrorollstuhl für meine Bedürfnisse ausreichen würde. Sie sind nicht bereit, für den Q6 Edge 2.0 zu zahlen, aber sie sind bereit, 3.317 € beizusteuern. Dies ist der Betrag, zu dessen Zahlung sie vertraglich verpflichtet sind, für einen Standard-Elektrorollstuhl. Der Preis für einen Q6 Edge 2.0, der auf meine Bedürfnisse zugeschnitten ist, beträgt 13.500 €. Es fehlen mir also noch 10.183 €. Das Spendenziel von 10.500 € wird hoffentlich alle Spendengebühren abdecken. (Falls nach vollständiger Bezahlung des Elektrorollstuhls noch Geld übrig ist, werde ich dieses verwenden, um Rollstuhlzubehör oder vielleicht eine dicke Decke zu besorgen.)

Aufgrund meines Zustands und der unzureichenden Behandlung, die ich erhalte, kann ich derzeit nicht arbeiten. Ich musste vor einem Jahr aus der Uni aussteigen, da es mir zu schlecht ging, um weiter daran teilzunehmen. Ich bekomme Sozialhilfe (ALGII) sowie zusätzliche Unterstützung von meinem Vater, die meine Lebenshaltungskosten kaum deckt. Ich bin hoch verschuldet und habe keine Ersparnisse. Daher kann ich die Summe von 10.183 € leider nicht schultern.

Ich bitte daher um Ihre Hilfe, um meine Mobilität und Unabhängigkeit wiederzugewinnen. Ein auf meine Bedürfnisse zugeschnittener Elektrorollstuhl würde mir meine Freiheit zurückgeben. Da ich derzeit hauptsächlich ans Haus und oft sogar ans Bett gebunden bin, lebe ich in sozialer Isolation. Der Q6 Edge 2.0 würde es mir ermöglichen, an geselligen Abenden teilzunehmen, Freunde und vielleicht irgendwann sogar einen romantischen Partner zu finden, wer weiß! Außerdem wäre es mir ermöglichen, mich in einem größeren Gebiet medizinisch behandeln zu lassen und öffentliche Verkehrsmittel anstelle von Taxis zu nutzen. Es würde auch die Möglichkeit, näher an Freunde und Familie heranzukommen wieder verbessern und mich der Möglichkeit näher bringen, in Zukunft wieder arbeiten zu können.

Es gibt so viele Dinge, die ich mit meinem Leben machen möchte. Ich bin erst 26 und möchte das Leben in vollen Zügen erleben können. Ich möchte in den Supermarkt gehen und frische und leicht verderbliche Lebensmittel erhalten, von denen ich weiß, dass ich sie zubereiten kann, weil ich vom Einkaufen nicht völlig erschöpft bin. Ich möchte einen lang erwarteten Film im Kino sehen können. Ich möchte in der Lage sein, zu bummeln oder im Schnee spazieren zu gehen, mein größtes Vergnügen, das mir in den letzten Jahren verweigert wurde, weil es schwer ist, im Schnee zu laufen! Ich möchte in der Lage sein, mit meinem Hund spazieren zu gehen, unabhängig davon, ob ich einen guten oder einen schlechten Tag habe. Ich möchte das Haus verlassen können, ohne danach völlig kaputt zu sein. Wenn Sie also eine noch so kleine Spende einbringen können, wäre ich Ihnen für Ihre Hilfe unglaublich dankbar. Wenn nicht, dann teilen Sie diese Spendenaktion bitte, damit mehr Leute erreicht werden können! Ich bin sehr dankbar dafür.

Auch meine Hündin Frida freut sich sehr, dass ihr Mensch einen Elektrorollstuhl bekommt, damit sie längere Spaziergänge machen kann!

Hündin Frieda
Frida

Hier geht’s zur Spendenaktion auf gofundme

*Der Standort der Spendenaktion ist als Frankreich aufgeführt, da dort mein Vater wohnt. Er wird derjenige sein, der mir das Geld abhebt, da ich nicht auf das Geld zugreifen kann, ohne zu riskieren, dass mir meine finanzielle Hilfe weggenommen wird. Ich hoffe, das klärt mögliche Verwirrung!

Außergewöhnliche Botschaften

© Tina Jahns

Hallo mein Name ist Tina Jahns, ich bin Personality Coach und Wegbereiterin. Ich wusste schon als Mädchen, dass ich Menschen dabei unterstützen will, ihr Leben so zu leben, wie sie es wollen – und zwar unabhängig ihrer Umstände! Aus diesem Grund gründete ich 2011 den Außergewöhnlich! e.V. und seit 2016 wirke ich als Coach.

Anlässlich des geplanten Intensivpflegestärkungsgesetz (welch Ironie) bekomme ich als nächtlich beatmete Frau das blanke Grauen! Die Bundesregierung plant, Menschen, die mit Beatmung in ihrer eigenen Wohnung leben, grundsätzlich in Heime zu verlegen.

Das würde für mich persönlich bedeuten, das ich alles in meinem Leben sowie auch meine geliebten Pferde aufgeben müßte … eine sehr grausame Vorstellung.

Nicht mit uns!!! Hier müssen wir etwas tun! Das ist unser Plan:

Wir, die Aktionäre des Vereins Aussergewöhnlich e. V. und Thomas vom Projekt Patientenstimme haben uns gedacht, eine aussergewöhnliche Botschaft zu senden. Mit Gesicht und Stimme wollen wir mit der jeweiligen Individualität des Einzelnen in Form einer Videobotschaft aufzeigen wer die Leidtragenden und Opfer des §37 eigentlich sind.

Werden wir also LAUT und sichtbar und starten eine Aussergewöhnliche Video-Botschaft!

Stell Dir vor Jens Spahn sitzt Dir gegenüber und Du hast ca. 30 Sekunden Zeit, Ihm in klaren Worten und Bildern zu erklären, was Du durch eine Unterbringung in einem Heim verlieren würdest, warum Du das Gesetz nicht willst und das auch Du ein Teil der Gesellschaft bist und nicht in ein Heim abgeschoben werden möchtest.

Aus allen Aufnahmen erstellen wir einen Clip und lassen Ihn in alle Ecken und Winkel des WorldWideWeb fliegen.

Bist Du dabei? Dann klicke unten auf „Ja ich mache mit“ und fordere einen Link an um Deinen Clip unkompliziert auf die systeminterne Cloud der Patientenstimme hochzuladen. Dies erfordert keine Anmeldung, lediglich eine E-Mail Adresse die natürlich vertraulich behandelt wird. Nach dem Klick startet Dein Mailprogramm mit vorgefertigtem Betreff. Du mußt nur noch auf Senden klicken und bekommst schnellst möglich einen Link zugeschickt.

Lasst uns LAUT werden!

Stoppt den Spahn-Sinn – das Resümee

Liebe Freunde und Bekannte,

unsere „Stoppt den Spahn-Sinn“ – Demonstration am Düsseldorfer Hauptbahnhof war ein riesen Erfolg! Wir freuen uns über die etwa 150 Teilnehmenden und danken von Herzen allen Unterstützerinnen und Unterstützern unserer Aktion.
Bunt, laut, stark und mutig – gemeinsam sind wir stark ist das Motto unserer Proteste. Bitte unterstützt auch Ihr uns weiterhin und teilt dieses tolle Video in Euren Bekanntenkreisen und auf allen möglichen Wegen.

Alle weiteren News und eine Langversion des Filmes findet Ihr bei Facebook und Twitter.

Soweit erst mal von mir…

Habt eine gute Zeit,

Nicole

Stoppt den Spahn-Sinn

Aufruf zur Demonstration gegen das Rehabilitations- und Intensivpflegestärkungsgesetz

Liebe Leserinnen und Leser,

mein Name ist Nicole Andres und ich wende mich als junge Frau an Sie, die rund um die Uhr künstlich beatmet und im Rahmen der ambulanten Intensivpflege versorgt wird. Ein geplantes Gesetzesvorhaben von Gesundheitsminister Spahn bereitet mir und vielen anderen Menschen große Sorgen. Mit diesem Schreiben möchte ich darüber informieren und aufklären. Außerdem möchte ich Sie einladen, eine Petition zu diesem Thema zu unterschreiben und an einer

öffentlichen Demonstration
am 20.09.19 in Düsseldorf
teilzunehmen.

Das Rehabilitations- und Intensivpflegestärkungsgesetz (RISG)

Mit diesem Gesetz soll die Qualität in der Versorgung von beatmeten Menschen verbessert werden. Das Gesetz sieht vor, dass beatmete Menschen zukünftig regelhaft in stationären Einrichtungen untergebracht werden, um sie dort professionell versorgen zu können. Ein Leben im häuslichen Umfeld mit Angehörigen und Freunden soll – auch aus Kostengründen – nur noch in besonderen Ausnahmefällen möglich sein. Bei der Prüfung soll die Einschätzung der Krankenkasse maßgeblich sein. Das Recht, mit ambulanter Intensivpflege zu Hause zu leben, soll vorzugsweise Menschen zustehen, die bereits aktiv am sozialen Leben teilhaben.

Mögliche Folgen für Betroffene und Pflegende:

  • Beatmete Menschen sollen regelhaft in stationären Einrichtungen untergebracht werden.
  • Betroffene verlieren dadurch ihr vertrautes Zuhause und ihr soziales Umfeld
  • Ambulante Intensivpflege muss im Einzelfall erkämpft oder gerichtlich erstritten werden.
  • Intensivpflegediete verlieren Patienten und müssen ihr Unternehmen langfristig schließen.
  • Pflegekräfte, die nicht in einer stationären Einrichtung arbeiten möchten, steigen aus der Pflege aus (PflEXIT).
  • Der Fachkräftemangel verschärft sich weiter.

Klarer Verstoß gegen Menschenrechte:

  1. Die Würde des Menschen ist unantastbar. Sie zu achten und zu schützen ist Verpflichtung aller staatlichen Gewalt (Artikel 1 Grundgesetz)
  2. Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden (Artikel 3 Grundgesetz)

Die Vertragsstaaten dieses Übereinkommens anerkennen das gleiche Recht aller Menschen mit Behinderungen […] indem sie unter anderem gewährleisten, dass Menschen mit Behinderungen gleichberechtigt die Möglichkeit haben, ihren Aufenthaltsort zu wählen und zu entscheiden, wo und mit wem sie leben, und nicht verpflichtet sind, in besonderen Wohnformen zu leben
(Artikel 19 UN-Behindertenrechtskonvention)

Unser Anliegen

Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf dürfen nicht gezwungen werden, in einer stationären Einrichtung zu leben. Sie haben das Recht, selbst zu entscheiden, wo und mit wem sie leben möchten. Dafür muss ihnen das Recht auf ambulante Intensivpflege uneingeschränkt erhalten bleiben. Dafür kämpfen wir!

Bitte unterstützen Sie uns

Ihre Unterschrift auf change.org Lasst Pflegebedürftigen ihr Zuhause! Stoppt das Intensivpflegestärkungsgesetz

Große Demonstration:

  • Freitag, 20.09.19
  • 17:00 Uhr
  • Düsseldorf, Bertha-von-Suttner-Platz (hinter dem Hbf)

Vielen Dank und herzliche Grüße,

Nicole Andres