Fran & Frida

Mein Name ist Fran, ich bin 26 Jahre alt und ich lebe in Deutschland.* Hier ist meine Geschichte und die Bitte um Unterstützung.

Fran
Fran

Ich habe ein Leiden namens Hypermobile Ehlers Danlos-Syndrom (hEDS). hEDS ist eine Kollagenerkrankung, die den gesamten Körper betrifft. Einige der Hauptsymptome sind Hypermobilität und chronische Schmerzen. Meine Gelenke sind instabil und neigen dazu, bei mäßiger Beanspruchung zu subluxieren (etwas zu verrutschen), was Schmerzen und übermäßige Belastung meiner Sehnen verursacht. Ich habe eine schlechte Propriozeption, weshalb ich sehr unfallanfällig bin und Schwierigkeiten beim Gehen habe. Außerdem fällt es mir aufgrund der Müdigkeit und des Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome (POTS) sehr schwer, längere Zeit aufrecht zu bleiben.

Momentan verbringe ich die meiste Zeit im Liegen, um meine schwächenden Nacken- und Rückenschmerzen, Müdigkeit und orthostatische Tachykardie zu lindern. Die wenigen Male, wenn ich das Haus verlasse um meinen Hund auf kurzen Spaziergängen auszuführen zum Arzt oder zum Einkaufen zu gehen schaffe ich oft nicht einmal. Wenn ich länger als 30 Minuten aufrecht bin, flackern meine Schmerzen und meine Müdigkeit auf, sodass ich oft tagelang „außer Betrieb“ bin.

Es ist für mich sehr schwierig geworden, mich aus eigener Kraft fortzubewegen, daher muss ich häufig auf Taxis zurückgreifen, was nicht nur teuer, sondern auch frustrierend ist, weil ich von anderen Menschen abhängig bin.

Um ein aktives und wirklich unabhängiges Leben führen zu können, brauche ich einen Elektrorollstuhl mit Kipp- und Liegefunktionen. Nachdem ich drei verschiedene Modelle ausprobiert habe, habe ich mich für das Quantum Q6 Edge 2.0 iLevel entschieden, das komfortabel und für meine Bedürfnisse geeignet ist. Ich war sehr begeistert, als ich eine Probefahrt mit dem Q6 Edge 2.0 machen durfte.

Quantum Q6 Edge 2.0 iLevel

Leider mangelt es in Deutschland noch sehr an Kenntnissen über hEDS und seine Komorbiditäten. Das und meine eingeschränkte Mobilität erschweren den Zugang zu der Art von Hilfe und Behandlung, die ich benötige. Die komplexen Auswirkungen von hEDS und POTS auf meine Mobilität sind nur unzureichend dokumentiert.Ich habe keine Ärzte gefunden, die über ausreichende Kenntnisse oder die Bereitschaft verfügen, sich weiterzubilden, um mir die benötigte Hilfe zu verschaffen. Ich habe so lange für eine bessere Behandlung gekämpft und mich mit unempfänglichen Ärzten auseinandergesetzt, nur um ständig abgewiesen, entkräftet und traumatisiert zu werden. Ich fühle mich bei diesen Interaktionen oft völlig machtlos und ungehört und bin zutiefst deprimiert und erschöpft. Es fühlt sich so an, als hätte ich nur viel Zeit damit verschwendet, erfolglos den traditionellen Weg zu gehen, meinen Elektrorollstuhl über die Krankenversicherung zu bekommen.

Deshalb habe ich mich entschlossen, die Kontrolle zurückzugewinnen und meine Lebensqualität so gut ich kann zu verbessern. Der Schritt zu dieser Spendenaktion ist ein großer Teil davon.

Als ich mich zum ersten Mal für einen Elektrorollstuhl bewarb, führte die Krankenversicherung eine Bewertung meiner Mobilitätseinschränkung durch und der (sehr uninformierte) Bewerter kam zu dem Schluss, dass ein Standard-Elektrorollstuhl für meine Bedürfnisse ausreichen würde. Sie sind nicht bereit, für den Q6 Edge 2.0 zu zahlen, aber sie sind bereit, 3.317 € beizusteuern. Dies ist der Betrag, zu dessen Zahlung sie vertraglich verpflichtet sind, für einen Standard-Elektrorollstuhl. Der Preis für einen Q6 Edge 2.0, der auf meine Bedürfnisse zugeschnitten ist, beträgt 13.500 €. Es fehlen mir also noch 10.183 €. Das Spendenziel von 10.500 € wird hoffentlich alle Spendengebühren abdecken. (Falls nach vollständiger Bezahlung des Elektrorollstuhls noch Geld übrig ist, werde ich dieses verwenden, um Rollstuhlzubehör oder vielleicht eine dicke Decke zu besorgen.)

Aufgrund meines Zustands und der unzureichenden Behandlung, die ich erhalte, kann ich derzeit nicht arbeiten. Ich musste vor einem Jahr aus der Uni aussteigen, da es mir zu schlecht ging, um weiter daran teilzunehmen. Ich bekomme Sozialhilfe (ALGII) sowie zusätzliche Unterstützung von meinem Vater, die meine Lebenshaltungskosten kaum deckt. Ich bin hoch verschuldet und habe keine Ersparnisse. Daher kann ich die Summe von 10.183 € leider nicht schultern.

Ich bitte daher um Ihre Hilfe, um meine Mobilität und Unabhängigkeit wiederzugewinnen. Ein auf meine Bedürfnisse zugeschnittener Elektrorollstuhl würde mir meine Freiheit zurückgeben. Da ich derzeit hauptsächlich ans Haus und oft sogar ans Bett gebunden bin, lebe ich in sozialer Isolation. Der Q6 Edge 2.0 würde es mir ermöglichen, an geselligen Abenden teilzunehmen, Freunde und vielleicht irgendwann sogar einen romantischen Partner zu finden, wer weiß! Außerdem wäre es mir ermöglichen, mich in einem größeren Gebiet medizinisch behandeln zu lassen und öffentliche Verkehrsmittel anstelle von Taxis zu nutzen. Es würde auch die Möglichkeit, näher an Freunde und Familie heranzukommen wieder verbessern und mich der Möglichkeit näher bringen, in Zukunft wieder arbeiten zu können.

Es gibt so viele Dinge, die ich mit meinem Leben machen möchte. Ich bin erst 26 und möchte das Leben in vollen Zügen erleben können. Ich möchte in den Supermarkt gehen und frische und leicht verderbliche Lebensmittel erhalten, von denen ich weiß, dass ich sie zubereiten kann, weil ich vom Einkaufen nicht völlig erschöpft bin. Ich möchte einen lang erwarteten Film im Kino sehen können. Ich möchte in der Lage sein, zu bummeln oder im Schnee spazieren zu gehen, mein größtes Vergnügen, das mir in den letzten Jahren verweigert wurde, weil es schwer ist, im Schnee zu laufen! Ich möchte in der Lage sein, mit meinem Hund spazieren zu gehen, unabhängig davon, ob ich einen guten oder einen schlechten Tag habe. Ich möchte das Haus verlassen können, ohne danach völlig kaputt zu sein. Wenn Sie also eine noch so kleine Spende einbringen können, wäre ich Ihnen für Ihre Hilfe unglaublich dankbar. Wenn nicht, dann teilen Sie diese Spendenaktion bitte, damit mehr Leute erreicht werden können! Ich bin sehr dankbar dafür.

Auch meine Hündin Frida freut sich sehr, dass ihr Mensch einen Elektrorollstuhl bekommt, damit sie längere Spaziergänge machen kann!

Hündin Frieda
Frida

Hier geht’s zur Spendenaktion auf gofundme

*Der Standort der Spendenaktion ist als Frankreich aufgeführt, da dort mein Vater wohnt. Er wird derjenige sein, der mir das Geld abhebt, da ich nicht auf das Geld zugreifen kann, ohne zu riskieren, dass mir meine finanzielle Hilfe weggenommen wird. Ich hoffe, das klärt mögliche Verwirrung!

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