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Statement von Jens Spahn zum Gesetzesentwurf

Da war ja der Zeitpunkt zum Tag der offenen Tür ganz gut getroffen. Auf der Bürgerpressekonferenz sprich Jens Spahn darüber und beschwichtigt erstmal etwas.

Irgendwo heute im Gewühl der ganzen Meldungen habe ich auch mal gelesen das Herr Spahn selbst oder irgendwer anders der Meinung war das hier ein paar Betroffene ein bisschen Panik geschoben haben (meine persönlichen Worte) und die Sache etwas falsch verstanden haben…. ala Gesetzesentwürfe versteht nicht jeder.

So stehts im Referententwurf auf Seite 2 im 5. oder 6. Absatz unter B. Lösung:

Die Leistungen der außerklinischen Intensivpflege werden künftig regelhaft in vollstationären Pflegeeinrichtungen, die Leistungen nach § 43 des Elften Buch Sozialgesetzbuch erbringen, oder in speziellen Intensivpflege-Wohneinheiten, die strengen Qualitätsanforderungen unterliegen, erbracht.

…………….

In Ausnahmefällen kann die
außerklinische Intensivpflege auch im Haushalt des Versicherten oder sonst an einem geeigneten Ort erbracht werden.

Na ich denke das wird doch jeder verstehen?

  • künftig regelhaft (Achtung Sarkasmus: kann man auch falsch verstehen) in vollstationären Einrichtungen
  • In Ausnahmefällen kann die außerklinische ………..

Nun gut, da glauben wir doch mal das dies alles nur ein großes Missverständniss war.

Stellungnahme zum RISG (Reha-und Intensivpflege-Stärkungsgesetz) von Nicole Andres

Hagen, 18.08.19
Sehr geehrter Herr Spahn,

nach meinen Vorrednern Annika Braun und Tim Melkert, möchte nun auch ich mich als betroffene junge Frau an Sie wenden und Ihnen vor dem Hintergrund meiner Lebens- und auch Berufserfahrung eine fachliche Einschätzung zu Ihrem Gesetzesvorhaben geben.

Mein Name ist Nicole Andres, ich bin 29 Jahre alt und komme aus Hagen. Aufgrund einer Muskelerkrankung bin ich auf einen Elektrorollstuhl mit Kinnbedienung angewiesen und benötige rund um die Uhr Unterstützung in der Pflege, bei der Arbeit und im Alltag. Seit nunmehr zehn Jahren werde ich über ein Tracheostoma dauerhaft – in Ihren Worten 24/7 – künstlich beatmet. Die Beatmung ermöglicht mir ein hohes Maß an Lebensqualität und gesundheitlichem Wohlergehen. Dank der ambulanten Versorgung durch Pflegekräfte und Angehörige ist es mir möglich, ein glückliches und selbstbestimmtes Leben zu führen. Ich habe studiert, bin berufstätig, habe einen eigenen Haushalt, führe Beziehungen und lebe mein Leben wie Sie es auch tun.

Seit letztem Jahr bin ich Mitarbeiterin der EUTB (Teilhabeberatung Selbstbestimmt Leben Dortmund) bei „MOBILE – Selbstbestimmtes Leben Behinderter e.V.), einem Verein, der seit Jahrzehnten behindertenpolitisch aktiv ist und viele positive Veränderungen für Menschen mit Behinderung auf den Weg gebracht hat. In der Beratung treffe ich auf viele Menschen mit Behinderung, die mitten im Leben stehen und ihr Leben schon selbstbestimmt organisieren. Mir begegnen aber auch viele Menschen, die Unterstützung brauchen, um ein selbstbestimmtes Leben erreichen zu können. Allen gemein ist der Wunsch, mit entsprechender Hilfe ein selbstbestimmtes Leben in ihrem persönlichen Umfeld führen zu können und am Leben in der Gemeinschaft teilzuhaben. Darunter sind auch sog. Beatmungspatienten. Insbesondere vor dem Hintergrund des Bundesteilhabegesetzes – welches ja die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung erst möglich gemacht hat – widerspricht es meinem professionellen Selbstverständnis, diesen Menschen zukünftig mitteilen zu müssen, dass sie aufgrund ihrer Angewiesenheit auf eine Beatmung gezwungen sind, in eine stationäre Einrichtung zu ziehen. In der Praxis bedeutet es, dass die Menschen ihren Wohnort, ihre Familie, ihren Job, ihre Hobbies und ihre allgemeinen Lebensverhältnisse aufgeben müssen, um für den Rest ihres Lebens in einer Einrichtung medizinisch versorgt zu werden. Unter diesen Umständen kann ich meinem professionellen Selbstverständnis als EUTB-Beraterin nicht mehr gerecht werden.

Vor meiner Beratungstätigkeit war ich mehrere Jahre als wissenschaftliche Mitarbeiterin bei BODYS (Bochumer Zentrum für Disability Studies) an der Seite von Prof. Dr. Theresia Degener (ehemalige Vorsitzende im UN-BRK Ausschuss) tätig. Ich habe mich in dieser Zeit intensiv mit der Historie der deutschen Behindertenbewegung, dem Konzept des Selbstbestimmten Lebens und der UN-Behindertenrechtskonvention beschäftigt. Der von Ihnen vorgelegte Gesetzesentwurf widerspricht Artikel 19 der UN-BRK, wonach alle Menschen, das Recht haben, zu entscheiden, wo und mit wem sie leben wollen und nicht gezwungen sind, in besonderen Wohnformen zu leben. Dafür sollen sie vom Staat die entsprechende Unterstützung erhalten. Deutschland hat die UN-BRK ratifiziert und sich dem Schutz der Rechte von Menschen mit Behinderung ausdrücklich verpflichtet. Die Artikel 1 und 11 des Grundgesetzes geben vor, dass die Würde des Menschen unantastbar ist und jeder Mensch das Recht hat, seinen Aufenthaltsort frei zu wählen. In Artikel 3 Grundgesetz wird ausdrücklich festgehalten, dass niemand aufgrund seiner Behinderung benachteiligt werden darf. Ihr Vorhaben ist unter Betrachtung dieser Umstände nicht gesetzes- und menschenrechtskonform.

Um Ihre Beweggründe zur Verabschiedung dieses Gesetzes nachvollziehen zu können, habe ich mich auch intensiv mit den von Ihnen benannten Problemen in der Intensivpflege beschäftigt. Ich möchte Ihnen im Folgenden meine persönliche und fachliche Einschätzung dazu mitteilen.

a) Mangelhafte Umsetzung des „Weaning“ (Entwöhnung) bei Beatmungspatienten:

Ich vertrete auch die Auffassung, dass das Weaning bei Beatmungspatienten konsequenter vorangetrieben werden muss als es derzeit in der Praxis geschieht. Der Anstieg an beatmungspflichtigen Patienten zeigt diese Tendenz. Bei dieser Einschätzung ist jedoch zwingend zu berücksichtigen, dass Menschen mit chronischen Erkrankungen einen großen Teil der Beatmungspatienten ausmachen. Menschen, die mit ALS, einer Muskelerkrankung, Querschnittlähmung oder anderen Erkrankungen leben, können schlichtweg nicht von der Beatmung entwöhnt werden und werden dies auch niemals können. Sie dürfen keinesfalls in die Pflicht genommen werden, sich gegen ihren eigenen Willen medizinischen Begutachtungsprozessen oder gar Therapien zu unterziehen. Die Entwöhnung von der Beatmung darf bei Menschen mit chronischen Erkrankungen nicht als zentrales Entscheidungskriterium für die Art der Unterbringung und Versorgung herangezogen werden.

b) Schlechte Versorgungsqualität in der ambulanten Intensivpflege / bessere Versorgungsqualität in stationären Einrichtungen:

Die Erfahrungen der letzten Jahre und Monate zeigen, dass die Versorgungsqualität in Alten- und Pflegeheimen wie auch in Beatmungszentren mehr als mangelhaft ist und zukünftig strenger überwacht werden muss. Aus diesem Grund verankern Sie „Heimaufsicht“ explizit in Ihrem Gesetzesentwurf. Davon auszugehen, dass die pflegerische Versorgung von Beatmungspatienten in stationären Einrichtungen besser ist als im häuslichen Umfeld, erscheint mir angesichts der zuvor benannten Umstände schlichtweg als Fehlschluss.

Vor diesem Hintergrund möchte ich auch ins Feld führen, dass Sie die ambulante intensivpflegerische Versorgung im Allgemeinen als unzureichend oder gar schlecht beschreiben. Ihren Schilderungen zufolge, kann qualitativ hochwertige Versorgung von Beatmungspatienten nur in professionellen Einrichtungen gewährleistet werden. Diese Auffassung passt keineswegs zu meinen persönlichen Erfahrungen und den Schilderungen anderer Betroffener. Einem Großteil der Patienten konnte erst mit der ambulanten Versorgung ein Höchstmaß an gesundheitlichem Wohlergehen und Lebensqualität ermöglicht werden. Es ist doch allgemein bekannt und auch wissenschaftlich nachweisbar, dass das Leben im eigenen zu Hause und dem dazugehörigen sozialen Umfeld gesundheitsförderlich ist. Aus Sicht der betroffenen Menschen ist die erzwungene Versorgung durch Fachkräfte in einer stationären Einrichtung sicherlich nicht ihrer Gesundheit zuträglich.

Auch aus Sicht der von Ihrem Gesetzesentwurf betroffenen Pflegekräfte wirken Ihre Schilderungen zur Qualität in ambulanten Versorgungen irritierend, gar beleidigend. Der Großteil an Pflegekräften in der Intensivpflege verdient absolute Wertschätzung für ihren oftmals unermüdlichen und engagierten Einsatz. Trotz aller Herausforderungen angesichts schwieriger Lebenssituationen der Bezugspatienten oder des Pflegekraftmangels sind sie mit dem Herzen bei der Arbeit und ermöglichen den Patienten und ihren Familien ein würdevolles Leben. Viele von ihnen haben sich – das weiß ich aus zahlreichen Bewerbungsgesprächen meiner Pflegekräfte – genau aus diesem Grund der Nähe zum Menschen für die außerklinische Intensivpflege entschieden. Sie alle haben die Pflege in stationären Einrichtungen als puren Leistungsdruck erlebt und konnten diesen nicht mit ihrem Selbstverständnis der Pflege vereinbaren, da sie das Leben der dort untergebrachten Patienten als unwürdig empfunden haben. Diese wertvollen Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen werden ihren Pflegeberuf aufgeben, wenn sie zwangsweise wieder in stationären Einrichtungen tätig werden müssen. Da bin ich mir sicher. Der Pflegemarkt wird um unbeschreibliche Dimensionen schwächer, wenn der Bereich der außerklinischen Intensivpflege mit Ihrem Gesetzesvorhaben abgeschafft wird.

In mir kommen zahlreiche Fragen auf:

  • Muss auch ich mein hart erkämpftes selbstbestimmtes Leben in ein paar Jahren aufgeben?
  • Wie kann ich betroffene Menschen auch weiterhin kompetent beraten und abends mit einem guten Gefühl schlafen gehen?
  • Was geschieht mit all den schwer kranken Menschen, die auf eine Beatmung angewiesen wären, diese aber nicht zulassen, weil sie Angst haben, ihr selbstbestimmtes Leben dadurch schlagartig zu verlieren?
  • Wie soll ich Schüler oder Studierende bei zukünftigen Lehraufträgen über den Wert von Menschenrechten, insbesondere der UN-Behindertenrechtskonvention aufklären?
  • Wer übernimmt die Verantwortung für die wertvollen – in Unruhe geratenen – Pflegekräfte in unserem Land?

Ich würde mich sehr freuen, wenn Sie sich heute noch die Zeit nehmen würden, ausgiebig über meine Argumentationen aus den unterschiedlichen Perspektiven nachzudenken. Über eine persönliche Antwort würde ich mich ebenfalls freuen.

Abschließend bitte ich Sie ausdrücklich, den Gesetzesentwurf im Sinne der betroffenen Personenkreise zurückzunehmen. Für eine Debatte zu anderen Lösungsmöglichkeiten stehe ich gerne zur Verfügung.

Mit freundlichen Grüßen,

Nicole Andres

Der neueste Streich

Schon gehört vom neuesten Streich des Herrn Spahn?

Er gibt vor, den organisierten Missbrauch von Geldern für Intensivpflege zu bekämpfen, redet davon, dass es um das Wohl der Patienten geht und will die Intensivpflege stärken.

Dass Beatmungswohngruppen mit unmöglichen Zuständen als Geldmaschinen benutzt werden und Bewohner miserabel behandelt werden, dass Menschen die Entwöhnung von vorübergehender Dauerbeatmung häufig nur zögerlich angeboten wird, sind unbestritten zu bekämpfende Tatsachen.

Nun soll mit dem „Reha- und Intensivpflege Stärkungsgesetzt“ dagegen vorgegangen werden. Nicht unerheblich ist dabei, dass Spahn mit seinem Vorstoß zu erkennen gibt, dass er offenbar nicht hinter dem Fortschritt steht, den die maschinelle Heimbeatmung der letzten Jahrzehnte bis heute gemacht hat.

Es gab Zeiten, in denen maschinelle Beatmung aufwändig war und einen Aufenthalt in einer entsprechenden Einrichtung erforderte. Der technische Fortschritt ermöglichte irgendwann tragbare Beatmungsgeräte, die es endlich erlaubten, trotz Beatmung zu Hause zu leben. Und diesen Fortschritt will man jetzt scheinbar zunichte machen und Deutschland in die Rückständigkeit schicken.

Der Entwurf nimmt bislang keine Unterscheidung vor zwischen Menschen die aufgrund einer schweren, unveränderlichen Atmungsunfähigkeit auf Pflege angewiesen sind und jenen die vorübergehend dauerbeatmet sind und entwähnt werden können. Es werden alle über einen Kamm geschoren. Der Referentenentwurf für das Intensivpflegestärkungsgesetzt sieht vor, dass Menschen mit „besonders hohem Pflegebedarf“ nur noch in speziellen, ausserklinischen, jedoch vollstationären Einrichtungen untergebracht werden sollen. „Außerklinisch“ versteht sich im vorliegenden Entwurf im übrigen nicht als „zu Hause“. Gemeint ist die Unterbringung in anderen nicht-klinischen Einrichtungen und Wohngruppen (Referentenentwurf § 37c, Absatz 1).

Die häusliche Intensivpflege würde damit faktisch abgeschafft. Nur Kinder und Jugendliche bis zum 18. Lebensjahr werden nicht aus ihrem familiären Umfeld geholt. Hoher Pflegebedarf ist nicht näher definiert, Kosten und Einsparungen werden in zahlreichen Textpassagen der dem Referentenentwurf vorangestellten Einleitung bzw. Erläuterung als „nicht einzuschätzen“, als „nicht quantisierbar“, oder „nicht bezifferbar“ bezeichnet, was mehr nach Kaffeesatzleserei denn nach belastbaren Zahlen bzw. Sachwissen klingt.

Dass die von Spahn vorgeschlagenen Radikalmaßnahmen gegen angestrebt Ziele des Teilhabegesetzes (BTHG, Teil 1, § 4) und gegen die UN-Konvention für die Rechte von Menschen mit Behinderungen (die Deutschland vor mehr als zehn Jahren zu geltendem Recht ratifiziert hat), muss wohl nicht extra dargelegt werden. Ein Verstoß gegen das Grundgesetz liegt sowieso vor (Grundgesetz Artikel 3, Absatz 2).[https://www.bundestag.de/parlament/aufgaben/rechtsgrundlagen/grundgesetz/gg_01-245122]

Der Dreh- und Angelpunkt für hunderte von Menschen mit unabänderlich hohem Pflegebedarf ist dieser Satz: „Die Leistungen der außerklinischen Intensivpflege werden künftig regelhaft in vollstationären Pflegeeinrichtungen, die Leistungen nach § 43 des Elften Buch Sozialgesetzbuch erbringen, oder in speziellen Intensivpflege-Wohneinheiten, die strengen Qualitätsanforderungen unterliegen, erbracht.“ (Referentenentwurf § 37c, Absatz 2).

Was helfen hohe Qualitätsanforderung die nicht vernünftig kontrolliert werden, oder sich umgehen lassen? So weit waren wir schon vor diesem Referentenentwurf! Spahn scheint es nicht zu tangieren, dass auf diese Weise grundlegende Bausteine von Lebensplanung, Gemeinschaft und Individualtät vernichtet werden (vgl. Grundgesetz, Artikel 2, Absatz 1, sowie UN-Konvvention Artikel 3, Sätze a bis e).

Unter dem Feigenblatt der Sorge um die Betroffenen, dem fragwürdig Überväterlichen „es ist doch zu eurem Besten“ verbirgt sich, nach Auffassung vieler Betroffener, reines Kalkül zugunsten der Behindertenverwertungsindustrie. Es hat den Anschein, dass die Meinung der betroffenen Menschen mit Behinderungen nicht erfragt wurde und dass Erfahrungen aus dem Entwicklungsprozess des Bundesteilhabegesetzes vollständig ignoriert wurden (vgl. UN-Konvention Artikel 4, Absatz 3).

Es ist nicht besonders abwegig, anzunehmen, dass Lobby-Arbeit durch Einrichtungsbetreiber, Kliniken und profitorientierte Investoren einen nicht zu übersehenden Einfluss genommen hat; anders lässt sich die unsägliche Paragraphenkontruktion kaum erklären. Mit Blauäugigkeit oder Naivität lässt sich all das ebenfalls nicht mehr begründen.

Schlampige Regelungen, zögerliches Einschreiten, halbherzige bzw. auf Kostenreduktion fixierte Gesetzgebung und die ewige Mär von der Freiwilligkeit haben Missbrauch und Betrug Tür und Tor geöffnet. Richten sollen es jetzt wieder Unterdrückung und Aussonderung. Anstatt das Geschwür zu behandeln, wirft man lieber gleich das Ganze in den Müll, in den Orkus der Kurzsichtigkeit und der Aussonderung. Das Land geht rückwärts und hinten herunter fallen zuerst die Schwächsten.

Manches ist gut in dem Entwurf; unangekündigte Kontrollen, Halbierung der Eigenleistung bei höherpreisiger Wahl einer Versorgung und … mehr fällt mir fast nicht ein.

Ich selbst gehöre seit April diesen Jahres der in diesem Referentenentwurf genannten Zielgruppe an. Ich benötige Intensivpflege und lebe ein aktives Leben. Ich habe eine Muskeldystrophie, bin entgegen allen Voraussagen mittlerweile 46 Jahre alt. Ich bin nicht damit einverstanden, den Rest meines Lebens in Gefangenschaft zu verbring, obwohl ich nichts verbrochen habe. Ja, das ist drastisch oder sogar unsachlich, aber hier geht es um mein selbstbestimmtes Leben und ich fürchte, eine Institutionalisierung wäre für mich lebensgefährlich!

Ich bitte deshalb um freundliche Unterstützung der Petition gegen diesen Referentenentwurf: https://chng.it/THpvzMP5LV


München, am 17.08.2019.
Georg Niedermeier

Klare Worte an den Gesundheitsminister

Die Leistungen der außerklinischen Intensivpflege werden künftig regelhaft in vollstationären Pflegeeinrichtungen, die Leistungen nach § 43 des Elften Buch Sozialgesetzbuch erbringen, oder in speziellen Intensivpflege-Wohneinheiten, die strengen Qualitätsanforderungen unterliegen, erbracht.

Sehr geehrter Herr Spahn,

den einleitenden Abschnitt habe ich wörtlich aus der Präambel Ihres Referentenentwurfs „eines Gesetzes zur Stärkung von Rehabilitation und intensiv-pflegerischer Versorgung in der gesetzlichen Krankenversicherung“ zitiert.
Erlauben Sie mir, dass ich mich kurz vorstelle: Ich heiße Tim, bin 30 Jahre alt, verfüge über einen Master of Science und arbeite derzeit als Doktorand und wissenschaftlicher Mitarbeiter im Fachbereich Mathematik an einer großen deutschen Universität. Ich verreise gerne, spiele in einem Schachverein, interessiere mich (wie Sie) für Politik, besuche regelmäßig Rockkonzerte oder Diskotheken und ich schlage mir die Abende und Nächte gerne stundenlang mit strategischen Brettspielen um die Ohren.

Das Bild zeigt Tim, den Author dieses offenen Briefes an Herrn Spahn, vor einer mit Grafitti besprühten Wand.
©Tim Melkert


Sollte Ihr Entwurf zu einem Rehabilitations- und Intensivpflegestärkungsgesetz unverändert verabschiedet werden, würde ich stattdessen in einer vollstationären Pflegeeinrichtung leben.

Ich habe eine neuromuskuläre Erkrankung namens Spinale Muskelatrophie. Nachdem ich im Alter von 4 Jahren innerhalb eines Jahres aufgrund von Lungenentzündungen fünfmal intubiert werden musste und viele Versuche zur Einstellung einer nicht-invasiven Atmungsunterstützung gescheitert sind, wurde mir im November 1993 ein Luftröhrenschnitt gelegt. Seither lasse ich mich (mit Pausen von maximal 15 Minuten) maschinell bei der Atmung unterstützen und genau diese Atemunterstützung hat mich seither vor weiteren lebensbedrohlichen Lungenentzündungen bewahrt und die Bildung einer klareren Stimme ermöglicht, als ich sie aller Voraussicht nach ohne Beatmung heute gehabt hätte. Für mich ist die Dauerbeatmung für sich genommen keine Behinderung, sondern ein willkommenes Hilfsmittel.

Die Bedürfnisse an meine Beatmungspflege sind über viele Jahre gewachsen und dementsprechend sehr individuell. Früher habe ich zu diesem Zweck Zivildienstleistende persönlich eingewiesen, die mich anschließend ein Jahr lang in die Schule (Körperbehinderten-Grundschule gefolgt von Regelgymnasium) begleitet haben. Heute lebe ich selbstständig mit persönlicher 24-Stunden-Assistenz über eine Verordnung häuslicher Krankenpflege, die Verantwortung für die Einarbeitung meiner persönlichen Assistenten und für die Einhaltung meiner Pflegestandards trage ich selbst.

Von Ihrem neuen Gesetzentwurf bin ich zutiefst erschüttert und enttäuscht. Als Begründung hierfür muss ich lediglich die ersten Zeilen des Entwurfs zitieren:

Das Fünfte Buch Sozialgesetzbuch – Gesetzliche Krankenversicherung – (Artikel 1 des Gesetzes vom 20. Dezember 1988, BGBl. I S. 2477, 2482), das zuletzt durch Artikel des Gesetzes vom (BGBl. I. S. ) geändert worden ist, wird wie folgt geändert:

§ 37 Absatz 2 Satz 3 wird wie folgt gefasst:

„Der Anspruch nach Satz 1 besteht nicht für Versicherte mit einem besonders hohen Bedarf an medizinischer Behandlungspflege, die Anspruch auf Leistungen nach § 37c haben.“

Es bedarf keinerlei freizügiger Interpretation, um festzustellen, dass Sie hiermit eine bestimmte Personengruppe explizit vom Anspruch und vom Recht auf ein selbstbestimmtes Leben ausschließen möchten. Dies widerspricht fundamental der UN-Behindertenrechtskonvention vom 3. Dezember 2009 und ebenso fundamental dem dort gefassten Leitsatz „ambulant vor stationär“.

Sie wenden sich in Ihrem Gesetzentwurf zwar explizit gegen finanziellen Missbrauch seitens der Krankenhäuser, räumen aber Ihrerseits auf Seite 19 ausdrücklich selbst finanzielle Motive für Ihren Gesetzentwurf ein:

Durch Verbesserungen der Qualität im Bereich der außerklinischen Intensivpflege, verbunden mit einer regelhaften qualitätsgesicherten Leistungserbringung in vollstationären Pflegeeinrichtungen, die Leistungen nach § 43 des Elften Buches erbringen, oder in speziellen Intensivpflege-Wohneinheiten können im Bereich der gesetzlichen Krankenversicherung bei voller Jahreswirkung erhebliche Minderausgaben in einem mittleren dreistelligen Millionenbetrag entstehen.

Wir wissen beide genau, was in diesem Abschnitt zu den zitierten erheblichen Minderausgaben seitens der gesetzlichen Krankenversicherung führen soll:
Es ist nicht die angekündigte Verbesserung der Qualität.
Es ist stattdessen die Verwehrung von Grundrechten für eine bestimmte Gruppe von Personen.

Gemäß der UN-Behindertenrechtskonvention bitte ich Sie nachdrücklich, Ihren Gesetzentwurf um folgende Paragraphen zu ergänzen:

  • Der Patient, an dem Bedarf für außerklinische Intensivpflege oder häusliche Krankenpflege festgestellt wurde, bestimmt schriftlich sowohl die Standards, die bei der außerklinischen Intensivpflege im individuellen Fall gelten sollen (und er trägt die Verantwortung für deren Einhaltung), als auch im Sinne der Selbstbestimmung den Ort, an dem diese geleistet werden soll. Wenn der Patient zu einem Gesichtspunkt der Pflegegestaltung keine Angaben festsetzt oder im rechtlichen Sinne nicht dazu imstande ist, gelten automatisch die übrigen Standards und Bestimmungen des RISG, die aber im Einzelnen von einem mündigen Patienten jederzeit widerrufen werden können.
  • Ein Entwöhnungsversuch von der Beatmung kann von einem mündigen Patienten abgelehnt werden, ansonsten gelten hier die Richtlinien des RISG.

Viele Menschen aus meinem näheren Umfeld werden jetzt sagen, dass sich für mich persönlich bestimmt eine Ausnahmeregelung finden lassen würde. Es scheint offensichtlich, dass mein Fall nicht zu denen gehört, die die Schreiber des Gesetzentwurfs vordergründig im Sinn gehabt haben.

Darum soll es aber nicht gehen, denn ich möchte nicht ausdrücklich als Ausnahme deklariert werden müssen. Ich hoffe, dass ich hiermit auch für viele Menschen spreche, die in Zukunft mal auf eine Form von Dauerbeatmung angewiesen sein werden (muss nicht infolge einer chronischen Erkrankung sein, ein gewöhnlicher Verkehrsunfall kann es auch schon tun) oder die es bereits sind und bald das 18. Lebensjahr überschreiten werden.
Jedes Gesetz zur Langzeitpflege von unbestimmter Dauer soll zuerst vom selbstbestimmten, mündigen Patienten ausgehen und anschließend gesetzliche Regelungen treffen für Fälle, in denen der Patient diese Regelungen nicht selber treffen kann oder möchte.

Nicht umgekehrt.

Ich würde mich über eine Antwort von Ihnen persönlich auf meine Stellungnahme sehr freuen und ich setze mich auch gerne in irgendeiner Form in einem persönlichen Gespräch mit Ihnen zusammen (sitzen tue ich ohnehin schon). Sie werden ohnehin weiterhin auf dem einen oder anderen Weg von mir zu hören bekommen. Garantiert.

Liebe Grüße,
Tim