A SMArt Book ….

Das therapiebegleitende Programm „GemeimsamStark“ bzw. auch SMA Service Center genannt, bietet SMA Betroffenen und Eltern seit heute eine neue Möglichkeit an, ihre Erfahrungen detailierter zu dokumentieren.

Ich habe es mir mal angesehen, das SMArt Book und finde es wirklich sehr brauchbar. Ich habe ähnliche Ideen schon des öfteren vorgeschlagen und finde es gut das nun endlich sowas gemacht wird.

Wie wir ja alle wissen ist SMA keine gradlinige Angelegenheit und viele Faktoren beeinflussen den Alltag. Heute geht es sehr schlecht, morgen wieder nicht usw. usf. …. und gerade wenn’s mal wieder zur Gabe geht, man früh raus muß und voll im Stress ist, verfälscht genau Dieser auch die anstehenden Tests. Das wird sich dadurch auch nicht ändern, 😉 aber das Tagebuch bietet endlich mal die Möglichkeit auch zwischen den Gaben zu dokumentieren und weiterzugeben was sich mit Spinraza so verändert.

Zuerst muß man sich registrieren. Hierzu 2 Hinweise! Im Zuge der Registrierung muß man eine PZN (Pharmazentralnummer) eingeben. Diese ist wohl zur zusätzlichen Sicherheit gedacht. Man findet diese Nummer auf einer Spinraza Packung. Viele werden sich im Laufe der Gaben mal eine ergattert haben. Wer nicht, kann auch hier über Patientenstimme SMA eine Nummer anfordern.

Die 2. Kleinigkeit ist ein notwendiger Klick auf die Datenschutzrichtlinien, sonst kann man nicht anwählen, diese gelesen zu haben.

Nun denn auf zum SMArt Book

Eine außergewöhnliche Reise

Die „außergewöhnlicher Reise“ einer Spinraza-Therapie auf YouTube. Bastian Krösche konnte im Januar diesen Jahres, wie er selbst sagt „endlich“ und „gefühlt, als letzter Erwachsener in seinem Umfeld“, mit der Spinraza-Therapie beginnen.
Dies hat er zum Anlass genommen, um die Welt an der spannenden Zeit, die nun vor ihm liegt, teilhaben zu lassen. In einem neuen YouTube-Kanal können Interessierte den Verlauf der Therapie unter dem Projektnamen „dare2live“ verfolgen.

Neben der Therapie und dem Alltag mit SMA und rund um die Uhr Assistenz, soll es in dem Kanal darüber hinaus um Lifestyle und Reisen, natürlich mit Fokus auf Barrierefreiheit, gehen.

Jeden Sonntag wird ein neues Video veröffentlicht. Die Videos sind größtenteils auf Englisch, aber grundsätzlich alle auf Deutsch und Englisch untertitelt.