A SMArt Book ….

Das therapiebegleitende Programm „GemeimsamStark“ bzw. auch SMA Service Center genannt, bietet SMA Betroffenen und Eltern seit heute eine neue Möglichkeit an, ihre Erfahrungen detailierter zu dokumentieren.

Ich habe es mir mal angesehen, das SMArt Book und finde es wirklich sehr brauchbar. Ich habe ähnliche Ideen schon des öfteren vorgeschlagen und finde es gut das nun endlich sowas gemacht wird.

Wie wir ja alle wissen ist SMA keine gradlinige Angelegenheit und viele Faktoren beeinflussen den Alltag. Heute geht es sehr schlecht, morgen wieder nicht usw. usf. …. und gerade wenn’s mal wieder zur Gabe geht, man früh raus muß und voll im Stress ist, verfälscht genau Dieser auch die anstehenden Tests. Das wird sich dadurch auch nicht ändern, 😉 aber das Tagebuch bietet endlich mal die Möglichkeit auch zwischen den Gaben zu dokumentieren und weiterzugeben was sich mit Spinraza so verändert.

Zuerst muß man sich registrieren. Hierzu 2 Hinweise! Im Zuge der Registrierung muß man eine PZN (Pharmazentralnummer) eingeben. Diese ist wohl zur zusätzlichen Sicherheit gedacht. Man findet diese Nummer auf einer Spinraza Packung. Viele werden sich im Laufe der Gaben mal eine ergattert haben. Wer nicht, kann auch hier über Patientenstimme SMA eine Nummer anfordern.

Die 2. Kleinigkeit ist ein notwendiger Klick auf die Datenschutzrichtlinien, sonst kann man nicht anwählen, diese gelesen zu haben.

Nun denn auf zum SMArt Book

Ohne Input kein Output

Lieber „Spinrazianer und rinnen“

Ich bin 46, habe jetzt meine 7. Injektion hinter mir und schaue das ich meine Erfahrungen dabei immer weiter gebe um somit das sammeln der Informationen zu unterstützen. Mir ist bewußt das nur auf diese Weise die Möglichkeit besteht, bestehende Probleme zu sehen, zu verstehen und auch beheben zu können.

Habe ich ein Frage, ist die Anwort aber leider allermeist, das außer meinen, kaum Informationen von anderen Erwachsenen verfügbar sind.

Daher die große Bitte an alle erwachsenen Spinraza-Nutzer. Es bringt nichts, in Fb darüber zu schimpfen 😉 das dies oder jenes passiert. Die Informationen müssen an die richtige Stelle! Meldet euch bei „Gemeinsam Stark“ dem therapiebegleitenden Programm zu Spinraza und informiert die Leute dort über die Up and Downs und sonstigen Erfahrungen. Diese werden an die Biogen-interne Arzneimittelkontrolle weitergegeben und dadurch erstmal bekannt!!

Telefon: 08000704400

Alternative natürlich, die für derartige Dinge gedachte „Patientenstimme SMA“ . Ich werde dort einen Bereich erstellen in dem jeder seine Probleme aufschreiben kann und dies dann, natürlich ohne „Name und Adresse“ an Gemeinsam Stark weitergeben.

Grüße und Danke allerseits ✌️ 🙂