Eine außergewöhnliche Reise

Die „außergewöhnlicher Reise“ einer Spinraza-Therapie auf YouTube. Bastian Krösche konnte im Januar diesen Jahres, wie er selbst sagt „endlich“ und „gefühlt, als letzter Erwachsener in seinem Umfeld“, mit der Spinraza-Therapie beginnen.
Dies hat er zum Anlass genommen, um die Welt an der spannenden Zeit, die nun vor ihm liegt, teilhaben zu lassen. In einem neuen YouTube-Kanal können Interessierte den Verlauf der Therapie unter dem Projektnamen „dare2live“ verfolgen.

Neben der Therapie und dem Alltag mit SMA und rund um die Uhr Assistenz, soll es in dem Kanal darüber hinaus um Lifestyle und Reisen, natürlich mit Fokus auf Barrierefreiheit, gehen.

Jeden Sonntag wird ein neues Video veröffentlicht. Die Videos sind größtenteils auf Englisch, aber grundsätzlich alle auf Deutsch und Englisch untertitelt.

Spinraza jetzt auch in der Türkei

https://www.treatsma.uk/2019/03/turkey-starts-offering-spinraza-to-all/

Ayça Şahin mit Bruder Burak Can Şahin. Glücklich nun endlich auch in der Türkei SPINRAZA® zu bekommen.

Quelle: © Ayça Şahin and Burak Can Şahin

Merhaba ben Ayça Şahin. Ben ve erkek kardeşim Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 3 hastalarıyız. Teşhisimiz konduğunda (14 yıl önce) bir tedavi yoktu ama annemiz bize bir tedavinin bulunacağına ve bizim o tedaviye erişeceğimize dair bize söz verdi. Aralık 2016’da, FDA Spinraza (Nusinersen) isimli ilacı tüm tip ve yaştaki SMA hastaları için onayladı. O zamandan beri SMA Benimle Yürü Derneği olarak yetkililerle, SGK (Türk Sosyal Sigortalar) ve Sağlık Bakanlığı ile görüştük. İlk olarak, 2017 yazında SMA Tip 1 hastaları için ilaç kullanıma sunuldu. Asla pes etmedik ve umudumuzu asla kaybetmedik. Nihayet, 1 Şubat 2019’dan itibaren, çocuk ve yetişkin SMA Tip 2 ve Tip 3 hastaları için de Spinraza (Nusinersen) ilacı SGK kapsamına alındı. Kendimizle gurur duyuyoruz ve tüm hastaların tedavilerine erişebilmelerini diliyoruz.

Hello, I am Ayça Şahin. I and my brother have Spinal Muscular Atrophy (SMA) Type 3. When we were diagnosed (14 years ago), there was no treatment but our mom promised us that a treatment will be available and we will have an access for it. In December 2016, FDA approved Spinraza (Nusinersen) for all types and all ages of SMA patients. Since then, as SMA Benimle Yürü Association, we talked to authorities, SGK (Turkish Social Insurance), and Minister of Health. First, the drug became available for SMA Type 1 patients in summer 2017. We never give up and we never lose our hope. Finally, starting from 1 February 2019, Spinraza (Nusinersen) became available for pediatric and adult SMA Type 2 and Type 3 patients. We are very proud of ourselves and we wish that all patients can have an access for their treatments.

Ohne Input kein Output

Lieber „Spinrazianer und rinnen“

Ich bin 46, habe jetzt meine 7. Injektion hinter mir und schaue das ich meine Erfahrungen dabei immer weiter gebe um somit das sammeln der Informationen zu unterstützen. Mir ist bewußt das nur auf diese Weise die Möglichkeit besteht, bestehende Probleme zu sehen, zu verstehen und auch beheben zu können.

Habe ich ein Frage, ist die Anwort aber leider allermeist, das außer meinen, kaum Informationen von anderen Erwachsenen verfügbar sind.

Daher die große Bitte an alle erwachsenen Spinraza-Nutzer. Es bringt nichts, in Fb darüber zu schimpfen 😉 das dies oder jenes passiert. Die Informationen müssen an die richtige Stelle! Meldet euch bei „Gemeinsam Stark“ dem therapiebegleitenden Programm zu Spinraza und informiert die Leute dort über die Up and Downs und sonstigen Erfahrungen. Diese werden an die Biogen-interne Arzneimittelkontrolle weitergegeben und dadurch erstmal bekannt!!

Telefon: 08000704400

Alternative natürlich, die für derartige Dinge gedachte „Patientenstimme SMA“ . Ich werde dort einen Bereich erstellen in dem jeder seine Probleme aufschreiben kann und dies dann, natürlich ohne „Name und Adresse“ an Gemeinsam Stark weitergeben.

Grüße und Danke allerseits ✌️ 🙂