Eine außergewöhnliche Reise

Die „außergewöhnlicher Reise“ einer Spinraza-Therapie auf YouTube. Bastian Krösche konnte im Januar diesen Jahres, wie er selbst sagt „endlich“ und „gefühlt, als letzter Erwachsener in seinem Umfeld“, mit der Spinraza-Therapie beginnen.
Dies hat er zum Anlass genommen, um die Welt an der spannenden Zeit, die nun vor ihm liegt, teilhaben zu lassen. In einem neuen YouTube-Kanal können Interessierte den Verlauf der Therapie unter dem Projektnamen „dare2live“ verfolgen.

Neben der Therapie und dem Alltag mit SMA und rund um die Uhr Assistenz, soll es in dem Kanal darüber hinaus um Lifestyle und Reisen, natürlich mit Fokus auf Barrierefreiheit, gehen.

Jeden Sonntag wird ein neues Video veröffentlicht. Die Videos sind größtenteils auf Englisch, aber grundsätzlich alle auf Deutsch und Englisch untertitelt.

Ohne Input kein Output

Aufruf an Erwachsene SMAler zur Weitergabe der Erfahrungen mit Spinraza.

Lieber „Spinrazianer und rinnen“

Ich bin 46, habe jetzt meine 7. Injektion hinter mir und schaue das ich meine Erfahrungen dabei immer weiter gebe um somit das sammeln der Informationen zu unterstützen. Mir ist bewußt das nur auf diese Weise die Möglichkeit besteht, bestehende Probleme zu sehen, zu verstehen und auch beheben zu können.

Habe ich ein Frage, ist die Anwort aber leider allermeist, das außer meinen, kaum Informationen von anderen Erwachsenen verfügbar sind.

Daher die große Bitte an alle erwachsenen Spinraza-Nutzer. Es bringt nichts, in Fb darüber zu schimpfen 😉 das dies oder jenes passiert. Die Informationen müssen an die richtige Stelle! Meldet euch bei „Gemeinsam Stark“ dem therapiebegleitenden Programm zu Spinraza und informiert die Leute dort über die Up and Downs und sonstigen Erfahrungen. Diese werden an die Biogen-interne Arzneimittelkontrolle weitergegeben und dadurch erstmal bekannt!!

Telefon: 08000704400

Alternative natürlich, die für derartige Dinge gedachte „Patientenstimme SMA“ . Ich werde dort einen Bereich erstellen in dem jeder seine Probleme aufschreiben kann und dies dann, natürlich ohne „Name und Adresse“ an Gemeinsam Stark weitergeben.

Grüße und Danke allerseits ✌️ 🙂