Matthias Vernaldi: „Für mich konkret wäre eine stationäre Unterbringung noch schneller als für andere tödlich…“

Bisher habe ich es immer für eines der widerlichsten Aspekte des Lebens bzw. Ablebens erachtet, dass es möglich ist, zu sagen: „Am Mittwoch, den 14. Oktober, werde ich sterben.“ So geht die Entzauberung der Welt. Alles ist planbar. Keine Überraschung, kein Erschauern, kein Entsetzen, keine Erlösung.

Jetzt zwingen mir die Technokraten des Gesundheitssystems mit ihrem Reha- und Intensivpflegestärkungsgesetz (RISG) so etwas auf. Darin gibt es ein paar Paragrafen, die Menschen betreffen, die besonders pflegeaufwendig beatmet werden müssen. Zu denen gehöre ich. Dank der hochentwickelten Medizintechnik kann das ohne Probleme in der eigenen Häuslichkeit, aber auch auf Reisen oder auf einem Ausflug oder Einkauf in der Stadt geschehen.

Nun aber soll das nicht mehr möglich sein. Und zwar – so die zynische Begründung – im Interesse der Betroffenen. Sie würden schlecht versorgt, weil es zu wenig Fachkräfte gibt. Deshalb müssten sie nun ins Heim – ob sie wollen oder nicht. Dort wird es dann Fachkräfte geben.

Tatsächlich ist der Fachkräftemangel im Bereich der Beatmung schon jetzt für einige Betroffene eine Katastrophe. Aber lässt sich das stationär tatsächlich lösen? Und ist darüber hinaus eine Zwangseinweisung vereinbar mit dem hohen Gut der Freiheit in einer Demokratie? Und wo liegt die Notwendigkeit, das nicht nur für tatsächlich Betroffene sondern einfach für alle anzuwenden, auf die diese Kriterien zutreffen, obwohl es bei ihnen gut läuft und sie zufrieden sind?

Für Menschen wie mich ist der frühere Tod mit der Unterbringung in einer Einrichtung vorprogrammiert. Konkret gibt es auch in den besten Häusern keine durchgehende alleinige Anwesenheit einer Pflegeperson, wie es sich beim Leben in der Wohnung automatisch ergibt. Bei Notfällen – und die können bei Trachealkanülen durchaus mehrmals am Tag auftreten – sind 5 Minuten Verzögerung oft genug das Ende.

Ich habe gehört – und kann mir das auch gut vorstellen –, dass jetzt schon in einigen Einrichtungen vorsätzlich Geräte abgeschaltet werden, um Menschen sterben zu lassen. Im Nachhinein wird es dann als technischer Defekt deklariert. Das ist nicht einfach, aber durchaus möglich.

Für mich konkret wäre eine stationäre Unterbringung noch schneller als für andere tödlich, weil ich einen sehr speziellen empfindlichen Körper habe. Jedes Krankenhaus, auch die Intensivstation in der Charité, die speziell auf beatmete Patienten eingestellt ist, ist froh, dass ich meine Assistenten mitbringe. Die wissen alle viel besser als die Fachleute, welche Stellen meinem Brustkorb sie drücken, wenn ich mich verschlucke, oder wie sie den Kehlkopf zwischen die Finger nehmen müssen, falls ich durch zähen Schleim Atemnot bekomme. Darüber hinaus können sie mich so anfassen, heben und tragen, dass ich keine Schmerzen habe und Verletzungen davontrage. 

Im normalen Stationsbetrieb wäre ich schon deshalb bald hinüber. Ich würd‘ selbstverständlich palliativ behandelt; also wegen der höllischen Schmerzen sehr starke Mittel erhalten, welche die Atmung extrem abflachen. Bei Leuten, die wegen ihrer Muskelschwäche beatmet werden, dauert es nicht lange, dass sie deshalb sterben. Es soll ein sanfter relativ angenehmer Tod sein.

Gut – mein Todesdatum konkret weiß ich nicht. Aber so in etwa lässt es sich absehen. Der Gesetzentwurf geht jetzt durch verschiedene Gremien und wird etwas windschlüpfiger gemacht. Das dürfte bis Weihnachten geschehen. Im Januar/Februar 2020 wird er verabschiedet. In Kraft tritt er spätestens Anfang 2021, wahrscheinlich schon Juli 2020. Von daher habe ich – aber nur, weil ich Bestandsschutz habe – 36 Monate Zeit. Dann gilt auch für mich es nicht mehr als unzumutbare Härte, anstatt in meiner Wohnung in einer Einrichtung zu zu hausen.

Ich habe dann zwar schon fast 50 Jahre in einer Wohnung (meist in der eigenen) gelebt, aber irgendwie scheint das egal. Im Hochsommer 2024 werde ich also wahrscheinlich meine Bude in der Stuttgarter Straße 46 in Berlin-Neukölln für immer verlassen. Auf- bzw. ausräumen kann sie Jens Spahn oder jemand, den er dafür bezahlt. Jedenfalls werde ich nicht noch alles hübsch hinterlassen, wenn ich vertrieben werde.

Dem, der das alles nicht nur verantwortet, sondern auch als sein besonderes Anliegen betreibt, Bundesgesundheitsminister Jens Spahn, bin ich schon mehrmals begegnet, weil ich bei der konzertierten Aktion Pflege (KAP) als Vertreter der Betroffenen nach § 118 SGB XI mitgearbeitet habe.

In meiner Arbeitsgruppe waren über 50 Leute aus dem gesamten Bundesgebiet: fast alles höhere Beamte, Pflegewissenschaftler, Vertreter der Pflegeanbieter und Wohlfahrtsverbände, Funktionäre und Lobbyisten. Alle wirtschaftlich sehr gut ausgestattet und fast immer mit Sekretariaten und Zuarbeitern versehen. Ich hingegen checkte, wenn ich abends nach Hause kam, noch meine diesbezüglichen Mails und versuchte sie bis zum Zubettgehen zu durchdringen und zu verstehen. Es kostete mich als Nichtjuristen oder Nichtpolitologen einiges an Mühe, auf ein Niveau zu gelangen, von welchem aus die Betroffeneninteressen auch halbwegs hinreichend wahrgenommen werden konnten. Jedenfalls war die Mitarbeit in der Arbeitsgruppe anstrengend und brachte mir finanziell nichts ein.

Am Ende bedankte sich der Minister bei uns allen für unsere Mühe. Ich hoffe, ich war damit auch gemeint. Nach dem Gesetzentwurf wäre ich schon vor Jahren auf Station gelandet und somit gar nicht mehr in der Lage dazu gewesen, diese Arbeit zu leisten und dafür am Ende auch noch den Dank des Ministers abzufassen. Nach dem Gesetzentwurf wäre ich längst schon tot.

Matthias Vernaldi

Klare Worte an den Gesundheitsminister

Die Leistungen der außerklinischen Intensivpflege werden künftig regelhaft in vollstationären Pflegeeinrichtungen, die Leistungen nach § 43 des Elften Buch Sozialgesetzbuch erbringen, oder in speziellen Intensivpflege-Wohneinheiten, die strengen Qualitätsanforderungen unterliegen, erbracht.

Sehr geehrter Herr Spahn,

den einleitenden Abschnitt habe ich wörtlich aus der Präambel Ihres Referentenentwurfs „eines Gesetzes zur Stärkung von Rehabilitation und intensiv-pflegerischer Versorgung in der gesetzlichen Krankenversicherung“ zitiert.
Erlauben Sie mir, dass ich mich kurz vorstelle: Ich heiße Tim, bin 30 Jahre alt, verfüge über einen Master of Science und arbeite derzeit als Doktorand und wissenschaftlicher Mitarbeiter im Fachbereich Mathematik an einer großen deutschen Universität. Ich verreise gerne, spiele in einem Schachverein, interessiere mich (wie Sie) für Politik, besuche regelmäßig Rockkonzerte oder Diskotheken und ich schlage mir die Abende und Nächte gerne stundenlang mit strategischen Brettspielen um die Ohren.

©Privat


Sollte Ihr Entwurf zu einem Rehabilitations- und Intensivpflegestärkungsgesetz unverändert verabschiedet werden, würde ich stattdessen in einer vollstationären Pflegeeinrichtung leben.

Ich habe eine neuromuskuläre Erkrankung namens Spinale Muskelatrophie. Nachdem ich im Alter von 4 Jahren innerhalb eines Jahres aufgrund von Lungenentzündungen fünfmal intubiert werden musste und viele Versuche zur Einstellung einer nicht-invasiven Atmungsunterstützung gescheitert sind, wurde mir im November 1993 ein Luftröhrenschnitt gelegt. Seither lasse ich mich (mit Pausen von maximal 15 Minuten) maschinell bei der Atmung unterstützen und genau diese Atemunterstützung hat mich seither vor weiteren lebensbedrohlichen Lungenentzündungen bewahrt und die Bildung einer klareren Stimme ermöglicht, als ich sie aller Voraussicht nach ohne Beatmung heute gehabt hätte. Für mich ist die Dauerbeatmung für sich genommen keine Behinderung, sondern ein willkommenes Hilfsmittel.

Die Bedürfnisse an meine Beatmungspflege sind über viele Jahre gewachsen und dementsprechend sehr individuell. Früher habe ich zu diesem Zweck Zivildienstleistende persönlich eingewiesen, die mich anschließend ein Jahr lang in die Schule (Körperbehinderten-Grundschule gefolgt von Regelgymnasium) begleitet haben. Heute lebe ich selbstständig mit persönlicher 24-Stunden-Assistenz über eine Verordnung häuslicher Krankenpflege, die Verantwortung für die Einarbeitung meiner persönlichen Assistenten und für die Einhaltung meiner Pflegestandards trage ich selbst.

Von Ihrem neuen Gesetzentwurf bin ich zutiefst erschüttert und enttäuscht. Als Begründung hierfür muss ich lediglich die ersten Zeilen des Entwurfs zitieren:

Das Fünfte Buch Sozialgesetzbuch – Gesetzliche Krankenversicherung – (Artikel 1 des Gesetzes vom 20. Dezember 1988, BGBl. I S. 2477, 2482), das zuletzt durch Artikel des Gesetzes vom (BGBl. I. S. ) geändert worden ist, wird wie folgt geändert:

§ 37 Absatz 2 Satz 3 wird wie folgt gefasst:

„Der Anspruch nach Satz 1 besteht nicht für Versicherte mit einem besonders hohen Bedarf an medizinischer Behandlungspflege, die Anspruch auf Leistungen nach § 37c haben.“

Es bedarf keinerlei freizügiger Interpretation, um festzustellen, dass Sie hiermit eine bestimmte Personengruppe explizit vom Anspruch und vom Recht auf ein selbstbestimmtes Leben ausschließen möchten. Dies widerspricht fundamental der UN-Behindertenrechtskonvention vom 3. Dezember 2009 und ebenso fundamental dem dort gefassten Leitsatz „ambulant vor stationär“.

Sie wenden sich in Ihrem Gesetzentwurf zwar explizit gegen finanziellen Missbrauch seitens der Krankenhäuser, räumen aber Ihrerseits auf Seite 19 ausdrücklich selbst finanzielle Motive für Ihren Gesetzentwurf ein:

Durch Verbesserungen der Qualität im Bereich der außerklinischen Intensivpflege, verbunden mit einer regelhaften qualitätsgesicherten Leistungserbringung in vollstationären Pflegeeinrichtungen, die Leistungen nach § 43 des Elften Buches erbringen, oder in speziellen Intensivpflege-Wohneinheiten können im Bereich der gesetzlichen Krankenversicherung bei voller Jahreswirkung erhebliche Minderausgaben in einem mittleren dreistelligen Millionenbetrag entstehen.

Wir wissen beide genau, was in diesem Abschnitt zu den zitierten erheblichen Minderausgaben seitens der gesetzlichen Krankenversicherung führen soll:
Es ist nicht die angekündigte Verbesserung der Qualität.
Es ist stattdessen die Verwehrung von Grundrechten für eine bestimmte Gruppe von Personen.

Gemäß der UN-Behindertenrechtskonvention bitte ich Sie nachdrücklich, Ihren Gesetzentwurf um folgende Paragraphen zu ergänzen:

  • Der Patient, an dem Bedarf für außerklinische Intensivpflege oder häusliche Krankenpflege festgestellt wurde, bestimmt schriftlich sowohl die Standards, die bei der außerklinischen Intensivpflege im individuellen Fall gelten sollen (und er trägt die Verantwortung für deren Einhaltung), als auch im Sinne der Selbstbestimmung den Ort, an dem diese geleistet werden soll. Wenn der Patient zu einem Gesichtspunkt der Pflegegestaltung keine Angaben festsetzt oder im rechtlichen Sinne nicht dazu imstande ist, gelten automatisch die übrigen Standards und Bestimmungen des RISG, die aber im Einzelnen von einem mündigen Patienten jederzeit widerrufen werden können.
  • Ein Entwöhnungsversuch von der Beatmung kann von einem mündigen Patienten abgelehnt werden, ansonsten gelten hier die Richtlinien des RISG.

Viele Menschen aus meinem näheren Umfeld werden jetzt sagen, dass sich für mich persönlich bestimmt eine Ausnahmeregelung finden lassen würde. Es scheint offensichtlich, dass mein Fall nicht zu denen gehört, die die Schreiber des Gesetzentwurfs vordergründig im Sinn gehabt haben.

Darum soll es aber nicht gehen, denn ich möchte nicht ausdrücklich als Ausnahme deklariert werden müssen. Ich hoffe, dass ich hiermit auch für viele Menschen spreche, die in Zukunft mal auf eine Form von Dauerbeatmung angewiesen sein werden (muss nicht infolge einer chronischen Erkrankung sein, ein gewöhnlicher Verkehrsunfall kann es auch schon tun) oder die es bereits sind und bald das 18. Lebensjahr überschreiten werden.
Jedes Gesetz zur Langzeitpflege von unbestimmter Dauer soll zuerst vom selbstbestimmten, mündigen Patienten ausgehen und anschließend gesetzliche Regelungen treffen für Fälle, in denen der Patient diese Regelungen nicht selber treffen kann oder möchte.

Nicht umgekehrt.

Ich würde mich über eine Antwort von Ihnen persönlich auf meine Stellungnahme sehr freuen und ich setze mich auch gerne in irgendeiner Form in einem persönlichen Gespräch mit Ihnen zusammen (sitzen tue ich ohnehin schon). Sie werden ohnehin weiterhin auf dem einen oder anderen Weg von mir zu hören bekommen. Garantiert.

Liebe Grüße,
Tim