Und wieder einer … der nächste offene Brief zum RISG

Mein Name ist Hartmut Keuler, im Zuge der anherrschenden Diskussion um den Entwurf unseres Bundesgesundheitsministers zur Reform der Intensivpflege, habe auch ich es mir nicht nehmen lassen Herrn Spahn einen Brief zu schreiben. Ich bin ehrlicher Weise nicht davon ausgegangen einen Antwort zu erhalten, dennoch habe ich eine bekommen. Beides will ich der Gemeinschaft der Betroffenen nicht vorenthalten. Vielleicht inspiriert es den ein oder anderen es ebenfalls zu tun.

Sehr geehrter Herr Minister Spahn,

Meine Name ist Hartmut Keuler. ich bin Vater von Moritz Keuler, einem derzeit 20 Monaten alten kleinen Sonnenschein, der leider an Spinaler Muskelatrophie, kurz SMA, erkrankt ist, einem unheilbaren Gendefekt.

Bei dieser Krankheit sind Bein-, Arm-, Rücken- und Atemmuskulatur betroffen. Die für das Wachstum nötigen Motoneuronen (Proteine) werden nicht gebildet und die Muskeln verkümmern, verhungern. Kurz gesagt: Sie sterben ab. Je nach Typ der SMA läuft der Prozess schneller oder langsamer. Bei jedem Typ aber, sollten die ersten Jahre überleben werden (bei Typ 1 liegt die Lebenserwartung bei ca. 2 Jahren), ist der Rollstuhl vorprogrammiert. Je nach Schwere, das kommt hinzu, ist irgendwann eine Beatmung während der Schlafphasen erforderlich.

Das bringt mich zu Ihrem Entwurf der Novellierung der Pflege.

Mit Entsetzen habe ich gelesen, dass Sie gerade für die Beatmungspatienten nach Erreichen der 18ten Lebensjahres die heimische Versorgung ersatzlos streichen wollen. Stattdessen möchten Sie diese Patienten aus Ihrer gewohnten Umgebung herausreißen und in 24 Stunden-Betreuungszentren konzentrieren.

Das ist nicht nur bar jeder Logik und ein extremer Einschnitt in die Selbstbestimmung, sondern kommt, ich scheue mich nicht diesen Vergleich zu bemühen, einer Ghettoisierung der Betroffenen gleich. Und mit Staatlich sanktionierten Ghettos haben wir grade in Deutschland keine guten Erfahrungen.

Abgesehen davon, dass Ihr Entwurf fundamental gegen die Behindertenrechtskonvention und dem damit verbundenen Leitsatz zu stationär und ambulant verstößt.

Ihre Absicht den finanziellen Missbrauch bei der Beatmungsverschreibung zu unterbinden, die Dauer der Beatmung und die, wie Sie sagen, die schlechte Entwöhnungspraxis aktiv anzugehen, finde ich gut. Missbrauch eines lebenswichtigen Systems / einer lebenswichtigen Therapie muss unterbunden werden; dies aber nicht zu Lasten derjenigen, die auf diese Therapie angewiesen sind.

Ich kann hier nur für die Krankheit meines Sohnes sprechen. Patienten mit SMA sind in der Regel überdurchschnittlich intelligent, viele studieren oder haben studiert. Einige arbeiten aktuell an Ihrer Doktorarbeit, andere sind in leitenden Positionen im Verwaltungswesen oder der Personalführung. Ich habe inzwischen eine Frau kennengelernt, die trotz SMA eine Firma gegründet hat und mittlerweile über 200 Personen Arbeit gibt. Sie gehen ins Kino und zu Konzerten. Manche, bei denen die Krankheit erst im Erwachsenen Alter begonnen hat, haben eigene Familien gegründet. Sie alle meistern täglich ihr Leben trotz der Tatsache, dass sie alle im Rollstuhl sitzen.

Diese Menschen sind nächstens auf eine Beatmung angewiesen.

Sie würden nach Ihrem Entwurf aus ihrer heimischen Umgebung und von ihren Familien und Vertrauten weggerissen.

Ist dass das Ziel Ihrer Politik?

  • Familienentzweiung
  • Ghettoisierung von Kranken und Hilfsbedürftigen
  • Beschneidung der Selbstbestimmung
  • Millionengeschenke an die gesetzlichen Krankenkassen

Ich bitte Sie eingehend, überarbeiten Sie diesen Entwurf. Die Entscheidung zur Entwöhnung von der Beatmung sollte vom Patienten UND dem behandelten Arzt getroffen werden. Nicht von Gremien!

Die Patienten sind in der Regel bestens informiert, geschult und in der Lage, die notwendigen Abläufe beim An- und Ablegen der Atemhilfe, dem Pflegepersonal besser zu erklären, als vermutlich die meisten Mediziner. Dies alleine schon durch die Tatsache, dass sie damit täglich zu tun haben.

Bitte, besuchen Sie eine SMA-Veranstaltung und sprechen Sie mit den Betroffenen. Sie werden erkennen, dass nicht alle, die eine Beatmung benötigen, sich über einen Kamm scheren lassen. Es muss immer der individuelle Einzelfall betrachtet und entsprechend entschieden werden.

Bitte überarbeiten Sie diesen Entwurf.

Die Anwort auf diesen Brief kann hier heruntergeladen werden.

Stellungnahme zum RISG (Reha-und Intensivpflege-Stärkungsgesetz) von Nicole Andres

Hagen, 18.08.19
Sehr geehrter Herr Spahn,

nach meinen Vorrednern Annika Braun und Tim Melkert, möchte nun auch ich mich als betroffene junge Frau an Sie wenden und Ihnen vor dem Hintergrund meiner Lebens- und auch Berufserfahrung eine fachliche Einschätzung zu Ihrem Gesetzesvorhaben geben.

Mein Name ist Nicole Andres, ich bin 29 Jahre alt und komme aus Hagen. Aufgrund einer Muskelerkrankung bin ich auf einen Elektrorollstuhl mit Kinnbedienung angewiesen und benötige rund um die Uhr Unterstützung in der Pflege, bei der Arbeit und im Alltag. Seit nunmehr zehn Jahren werde ich über ein Tracheostoma dauerhaft – in Ihren Worten 24/7 – künstlich beatmet. Die Beatmung ermöglicht mir ein hohes Maß an Lebensqualität und gesundheitlichem Wohlergehen. Dank der ambulanten Versorgung durch Pflegekräfte und Angehörige ist es mir möglich, ein glückliches und selbstbestimmtes Leben zu führen. Ich habe studiert, bin berufstätig, habe einen eigenen Haushalt, führe Beziehungen und lebe mein Leben wie Sie es auch tun.

Seit letztem Jahr bin ich Mitarbeiterin der EUTB (Teilhabeberatung Selbstbestimmt Leben Dortmund) bei „MOBILE – Selbstbestimmtes Leben Behinderter e.V.), einem Verein, der seit Jahrzehnten behindertenpolitisch aktiv ist und viele positive Veränderungen für Menschen mit Behinderung auf den Weg gebracht hat. In der Beratung treffe ich auf viele Menschen mit Behinderung, die mitten im Leben stehen und ihr Leben schon selbstbestimmt organisieren. Mir begegnen aber auch viele Menschen, die Unterstützung brauchen, um ein selbstbestimmtes Leben erreichen zu können. Allen gemein ist der Wunsch, mit entsprechender Hilfe ein selbstbestimmtes Leben in ihrem persönlichen Umfeld führen zu können und am Leben in der Gemeinschaft teilzuhaben. Darunter sind auch sog. Beatmungspatienten. Insbesondere vor dem Hintergrund des Bundesteilhabegesetzes – welches ja die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung erst möglich gemacht hat – widerspricht es meinem professionellen Selbstverständnis, diesen Menschen zukünftig mitteilen zu müssen, dass sie aufgrund ihrer Angewiesenheit auf eine Beatmung gezwungen sind, in eine stationäre Einrichtung zu ziehen. In der Praxis bedeutet es, dass die Menschen ihren Wohnort, ihre Familie, ihren Job, ihre Hobbies und ihre allgemeinen Lebensverhältnisse aufgeben müssen, um für den Rest ihres Lebens in einer Einrichtung medizinisch versorgt zu werden. Unter diesen Umständen kann ich meinem professionellen Selbstverständnis als EUTB-Beraterin nicht mehr gerecht werden.

Vor meiner Beratungstätigkeit war ich mehrere Jahre als wissenschaftliche Mitarbeiterin bei BODYS (Bochumer Zentrum für Disability Studies) an der Seite von Prof. Dr. Theresia Degener (ehemalige Vorsitzende im UN-BRK Ausschuss) tätig. Ich habe mich in dieser Zeit intensiv mit der Historie der deutschen Behindertenbewegung, dem Konzept des Selbstbestimmten Lebens und der UN-Behindertenrechtskonvention beschäftigt. Der von Ihnen vorgelegte Gesetzesentwurf widerspricht Artikel 19 der UN-BRK, wonach alle Menschen, das Recht haben, zu entscheiden, wo und mit wem sie leben wollen und nicht gezwungen sind, in besonderen Wohnformen zu leben. Dafür sollen sie vom Staat die entsprechende Unterstützung erhalten. Deutschland hat die UN-BRK ratifiziert und sich dem Schutz der Rechte von Menschen mit Behinderung ausdrücklich verpflichtet. Die Artikel 1 und 11 des Grundgesetzes geben vor, dass die Würde des Menschen unantastbar ist und jeder Mensch das Recht hat, seinen Aufenthaltsort frei zu wählen. In Artikel 3 Grundgesetz wird ausdrücklich festgehalten, dass niemand aufgrund seiner Behinderung benachteiligt werden darf. Ihr Vorhaben ist unter Betrachtung dieser Umstände nicht gesetzes- und menschenrechtskonform.

Um Ihre Beweggründe zur Verabschiedung dieses Gesetzes nachvollziehen zu können, habe ich mich auch intensiv mit den von Ihnen benannten Problemen in der Intensivpflege beschäftigt. Ich möchte Ihnen im Folgenden meine persönliche und fachliche Einschätzung dazu mitteilen.

a) Mangelhafte Umsetzung des „Weaning“ (Entwöhnung) bei Beatmungspatienten:

Ich vertrete auch die Auffassung, dass das Weaning bei Beatmungspatienten konsequenter vorangetrieben werden muss als es derzeit in der Praxis geschieht. Der Anstieg an beatmungspflichtigen Patienten zeigt diese Tendenz. Bei dieser Einschätzung ist jedoch zwingend zu berücksichtigen, dass Menschen mit chronischen Erkrankungen einen großen Teil der Beatmungspatienten ausmachen. Menschen, die mit ALS, einer Muskelerkrankung, Querschnittlähmung oder anderen Erkrankungen leben, können schlichtweg nicht von der Beatmung entwöhnt werden und werden dies auch niemals können. Sie dürfen keinesfalls in die Pflicht genommen werden, sich gegen ihren eigenen Willen medizinischen Begutachtungsprozessen oder gar Therapien zu unterziehen. Die Entwöhnung von der Beatmung darf bei Menschen mit chronischen Erkrankungen nicht als zentrales Entscheidungskriterium für die Art der Unterbringung und Versorgung herangezogen werden.

b) Schlechte Versorgungsqualität in der ambulanten Intensivpflege / bessere Versorgungsqualität in stationären Einrichtungen:

Die Erfahrungen der letzten Jahre und Monate zeigen, dass die Versorgungsqualität in Alten- und Pflegeheimen wie auch in Beatmungszentren mehr als mangelhaft ist und zukünftig strenger überwacht werden muss. Aus diesem Grund verankern Sie „Heimaufsicht“ explizit in Ihrem Gesetzesentwurf. Davon auszugehen, dass die pflegerische Versorgung von Beatmungspatienten in stationären Einrichtungen besser ist als im häuslichen Umfeld, erscheint mir angesichts der zuvor benannten Umstände schlichtweg als Fehlschluss.

Vor diesem Hintergrund möchte ich auch ins Feld führen, dass Sie die ambulante intensivpflegerische Versorgung im Allgemeinen als unzureichend oder gar schlecht beschreiben. Ihren Schilderungen zufolge, kann qualitativ hochwertige Versorgung von Beatmungspatienten nur in professionellen Einrichtungen gewährleistet werden. Diese Auffassung passt keineswegs zu meinen persönlichen Erfahrungen und den Schilderungen anderer Betroffener. Einem Großteil der Patienten konnte erst mit der ambulanten Versorgung ein Höchstmaß an gesundheitlichem Wohlergehen und Lebensqualität ermöglicht werden. Es ist doch allgemein bekannt und auch wissenschaftlich nachweisbar, dass das Leben im eigenen zu Hause und dem dazugehörigen sozialen Umfeld gesundheitsförderlich ist. Aus Sicht der betroffenen Menschen ist die erzwungene Versorgung durch Fachkräfte in einer stationären Einrichtung sicherlich nicht ihrer Gesundheit zuträglich.

Auch aus Sicht der von Ihrem Gesetzesentwurf betroffenen Pflegekräfte wirken Ihre Schilderungen zur Qualität in ambulanten Versorgungen irritierend, gar beleidigend. Der Großteil an Pflegekräften in der Intensivpflege verdient absolute Wertschätzung für ihren oftmals unermüdlichen und engagierten Einsatz. Trotz aller Herausforderungen angesichts schwieriger Lebenssituationen der Bezugspatienten oder des Pflegekraftmangels sind sie mit dem Herzen bei der Arbeit und ermöglichen den Patienten und ihren Familien ein würdevolles Leben. Viele von ihnen haben sich – das weiß ich aus zahlreichen Bewerbungsgesprächen meiner Pflegekräfte – genau aus diesem Grund der Nähe zum Menschen für die außerklinische Intensivpflege entschieden. Sie alle haben die Pflege in stationären Einrichtungen als puren Leistungsdruck erlebt und konnten diesen nicht mit ihrem Selbstverständnis der Pflege vereinbaren, da sie das Leben der dort untergebrachten Patienten als unwürdig empfunden haben. Diese wertvollen Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen werden ihren Pflegeberuf aufgeben, wenn sie zwangsweise wieder in stationären Einrichtungen tätig werden müssen. Da bin ich mir sicher. Der Pflegemarkt wird um unbeschreibliche Dimensionen schwächer, wenn der Bereich der außerklinischen Intensivpflege mit Ihrem Gesetzesvorhaben abgeschafft wird.

In mir kommen zahlreiche Fragen auf:

  • Muss auch ich mein hart erkämpftes selbstbestimmtes Leben in ein paar Jahren aufgeben?
  • Wie kann ich betroffene Menschen auch weiterhin kompetent beraten und abends mit einem guten Gefühl schlafen gehen?
  • Was geschieht mit all den schwer kranken Menschen, die auf eine Beatmung angewiesen wären, diese aber nicht zulassen, weil sie Angst haben, ihr selbstbestimmtes Leben dadurch schlagartig zu verlieren?
  • Wie soll ich Schüler oder Studierende bei zukünftigen Lehraufträgen über den Wert von Menschenrechten, insbesondere der UN-Behindertenrechtskonvention aufklären?
  • Wer übernimmt die Verantwortung für die wertvollen – in Unruhe geratenen – Pflegekräfte in unserem Land?

Ich würde mich sehr freuen, wenn Sie sich heute noch die Zeit nehmen würden, ausgiebig über meine Argumentationen aus den unterschiedlichen Perspektiven nachzudenken. Über eine persönliche Antwort würde ich mich ebenfalls freuen.

Abschließend bitte ich Sie ausdrücklich, den Gesetzesentwurf im Sinne der betroffenen Personenkreise zurückzunehmen. Für eine Debatte zu anderen Lösungsmöglichkeiten stehe ich gerne zur Verfügung.

Mit freundlichen Grüßen,

Nicole Andres

Klare Worte an den Gesundheitsminister

Die Leistungen der außerklinischen Intensivpflege werden künftig regelhaft in vollstationären Pflegeeinrichtungen, die Leistungen nach § 43 des Elften Buch Sozialgesetzbuch erbringen, oder in speziellen Intensivpflege-Wohneinheiten, die strengen Qualitätsanforderungen unterliegen, erbracht.

Sehr geehrter Herr Spahn,

den einleitenden Abschnitt habe ich wörtlich aus der Präambel Ihres Referentenentwurfs „eines Gesetzes zur Stärkung von Rehabilitation und intensiv-pflegerischer Versorgung in der gesetzlichen Krankenversicherung“ zitiert.
Erlauben Sie mir, dass ich mich kurz vorstelle: Ich heiße Tim, bin 30 Jahre alt, verfüge über einen Master of Science und arbeite derzeit als Doktorand und wissenschaftlicher Mitarbeiter im Fachbereich Mathematik an einer großen deutschen Universität. Ich verreise gerne, spiele in einem Schachverein, interessiere mich (wie Sie) für Politik, besuche regelmäßig Rockkonzerte oder Diskotheken und ich schlage mir die Abende und Nächte gerne stundenlang mit strategischen Brettspielen um die Ohren.

©Privat


Sollte Ihr Entwurf zu einem Rehabilitations- und Intensivpflegestärkungsgesetz unverändert verabschiedet werden, würde ich stattdessen in einer vollstationären Pflegeeinrichtung leben.

Ich habe eine neuromuskuläre Erkrankung namens Spinale Muskelatrophie. Nachdem ich im Alter von 4 Jahren innerhalb eines Jahres aufgrund von Lungenentzündungen fünfmal intubiert werden musste und viele Versuche zur Einstellung einer nicht-invasiven Atmungsunterstützung gescheitert sind, wurde mir im November 1993 ein Luftröhrenschnitt gelegt. Seither lasse ich mich (mit Pausen von maximal 15 Minuten) maschinell bei der Atmung unterstützen und genau diese Atemunterstützung hat mich seither vor weiteren lebensbedrohlichen Lungenentzündungen bewahrt und die Bildung einer klareren Stimme ermöglicht, als ich sie aller Voraussicht nach ohne Beatmung heute gehabt hätte. Für mich ist die Dauerbeatmung für sich genommen keine Behinderung, sondern ein willkommenes Hilfsmittel.

Die Bedürfnisse an meine Beatmungspflege sind über viele Jahre gewachsen und dementsprechend sehr individuell. Früher habe ich zu diesem Zweck Zivildienstleistende persönlich eingewiesen, die mich anschließend ein Jahr lang in die Schule (Körperbehinderten-Grundschule gefolgt von Regelgymnasium) begleitet haben. Heute lebe ich selbstständig mit persönlicher 24-Stunden-Assistenz über eine Verordnung häuslicher Krankenpflege, die Verantwortung für die Einarbeitung meiner persönlichen Assistenten und für die Einhaltung meiner Pflegestandards trage ich selbst.

Von Ihrem neuen Gesetzentwurf bin ich zutiefst erschüttert und enttäuscht. Als Begründung hierfür muss ich lediglich die ersten Zeilen des Entwurfs zitieren:

Das Fünfte Buch Sozialgesetzbuch – Gesetzliche Krankenversicherung – (Artikel 1 des Gesetzes vom 20. Dezember 1988, BGBl. I S. 2477, 2482), das zuletzt durch Artikel des Gesetzes vom (BGBl. I. S. ) geändert worden ist, wird wie folgt geändert:

§ 37 Absatz 2 Satz 3 wird wie folgt gefasst:

„Der Anspruch nach Satz 1 besteht nicht für Versicherte mit einem besonders hohen Bedarf an medizinischer Behandlungspflege, die Anspruch auf Leistungen nach § 37c haben.“

Es bedarf keinerlei freizügiger Interpretation, um festzustellen, dass Sie hiermit eine bestimmte Personengruppe explizit vom Anspruch und vom Recht auf ein selbstbestimmtes Leben ausschließen möchten. Dies widerspricht fundamental der UN-Behindertenrechtskonvention vom 3. Dezember 2009 und ebenso fundamental dem dort gefassten Leitsatz „ambulant vor stationär“.

Sie wenden sich in Ihrem Gesetzentwurf zwar explizit gegen finanziellen Missbrauch seitens der Krankenhäuser, räumen aber Ihrerseits auf Seite 19 ausdrücklich selbst finanzielle Motive für Ihren Gesetzentwurf ein:

Durch Verbesserungen der Qualität im Bereich der außerklinischen Intensivpflege, verbunden mit einer regelhaften qualitätsgesicherten Leistungserbringung in vollstationären Pflegeeinrichtungen, die Leistungen nach § 43 des Elften Buches erbringen, oder in speziellen Intensivpflege-Wohneinheiten können im Bereich der gesetzlichen Krankenversicherung bei voller Jahreswirkung erhebliche Minderausgaben in einem mittleren dreistelligen Millionenbetrag entstehen.

Wir wissen beide genau, was in diesem Abschnitt zu den zitierten erheblichen Minderausgaben seitens der gesetzlichen Krankenversicherung führen soll:
Es ist nicht die angekündigte Verbesserung der Qualität.
Es ist stattdessen die Verwehrung von Grundrechten für eine bestimmte Gruppe von Personen.

Gemäß der UN-Behindertenrechtskonvention bitte ich Sie nachdrücklich, Ihren Gesetzentwurf um folgende Paragraphen zu ergänzen:

  • Der Patient, an dem Bedarf für außerklinische Intensivpflege oder häusliche Krankenpflege festgestellt wurde, bestimmt schriftlich sowohl die Standards, die bei der außerklinischen Intensivpflege im individuellen Fall gelten sollen (und er trägt die Verantwortung für deren Einhaltung), als auch im Sinne der Selbstbestimmung den Ort, an dem diese geleistet werden soll. Wenn der Patient zu einem Gesichtspunkt der Pflegegestaltung keine Angaben festsetzt oder im rechtlichen Sinne nicht dazu imstande ist, gelten automatisch die übrigen Standards und Bestimmungen des RISG, die aber im Einzelnen von einem mündigen Patienten jederzeit widerrufen werden können.
  • Ein Entwöhnungsversuch von der Beatmung kann von einem mündigen Patienten abgelehnt werden, ansonsten gelten hier die Richtlinien des RISG.

Viele Menschen aus meinem näheren Umfeld werden jetzt sagen, dass sich für mich persönlich bestimmt eine Ausnahmeregelung finden lassen würde. Es scheint offensichtlich, dass mein Fall nicht zu denen gehört, die die Schreiber des Gesetzentwurfs vordergründig im Sinn gehabt haben.

Darum soll es aber nicht gehen, denn ich möchte nicht ausdrücklich als Ausnahme deklariert werden müssen. Ich hoffe, dass ich hiermit auch für viele Menschen spreche, die in Zukunft mal auf eine Form von Dauerbeatmung angewiesen sein werden (muss nicht infolge einer chronischen Erkrankung sein, ein gewöhnlicher Verkehrsunfall kann es auch schon tun) oder die es bereits sind und bald das 18. Lebensjahr überschreiten werden.
Jedes Gesetz zur Langzeitpflege von unbestimmter Dauer soll zuerst vom selbstbestimmten, mündigen Patienten ausgehen und anschließend gesetzliche Regelungen treffen für Fälle, in denen der Patient diese Regelungen nicht selber treffen kann oder möchte.

Nicht umgekehrt.

Ich würde mich über eine Antwort von Ihnen persönlich auf meine Stellungnahme sehr freuen und ich setze mich auch gerne in irgendeiner Form in einem persönlichen Gespräch mit Ihnen zusammen (sitzen tue ich ohnehin schon). Sie werden ohnehin weiterhin auf dem einen oder anderen Weg von mir zu hören bekommen. Garantiert.

Liebe Grüße,
Tim