Bettina will Leben

Ziel erreicht!! Auf der Seite der Spendenaktion stehen sage und schreibe 600.946 Schweizer Franken. Die Aktion ist beendet und Frau Bettina Rimensberger kann ihre ersten Injektionen zur Aufsättigung sowie warscheinlich (nach meiner Vermutung) noch 2 Erhaltungsdosen bekommen. Glückwunsch!!

Allerdings frage ich mich auch ob das jetzt Schule macht? Spinraza ist das erste Medikament überhaupt, welches die auslösenden Faktoren der Muskelatrophie (die schwächliche SMN-Proteinbildung) bekämpft. Da darf es doch überhaupt keine Diskussion geben! Wenn jemand einen Herzinfarkt erleidet, dann wird doch auch nicht erst gefragt ob die Lebensrettung bezahlt werden kann? Man muß wissen …. die Erhöhung der Proteinbildung sorgt dafür, das wichtige „Steuerelemente“ für die Muskeln nicht absterben!!! Nach heutigem Wissenstand geht man davon aus, das abgestorbene Motoneurone (die Steuerelemente) nicht wieder reparabel sind. Also fehlen jeden Tag und jede Stunde die ohne Medikament vergeht weiterhin die wichtigen Proteine!! Das ist wie Herzinfarkt in Zeitlupe und jeder schaut zu!

SPENDENKONTO: IBAN CH5200257257GP1103682 / BIC: UBSWCHZH80A / Begünstigte: Bettina Rimensberger, 8623 Wetzikon, Schweiz / Zahlungszweck: Bettina will leben

https://bettina-will-leben.ch/

Ohne Input kein Output

Aufruf an Erwachsene SMAler zur Weitergabe der Erfahrungen mit Spinraza.

Lieber „Spinrazianer und rinnen“

Ich bin 46, habe jetzt meine 7. Injektion hinter mir und schaue das ich meine Erfahrungen dabei immer weiter gebe um somit das sammeln der Informationen zu unterstützen. Mir ist bewußt das nur auf diese Weise die Möglichkeit besteht, bestehende Probleme zu sehen, zu verstehen und auch beheben zu können.

Habe ich ein Frage, ist die Anwort aber leider allermeist, das außer meinen, kaum Informationen von anderen Erwachsenen verfügbar sind.

Daher die große Bitte an alle erwachsenen Spinraza-Nutzer. Es bringt nichts, in Fb darüber zu schimpfen 😉 das dies oder jenes passiert. Die Informationen müssen an die richtige Stelle! Meldet euch bei „Gemeinsam Stark“ dem therapiebegleitenden Programm zu Spinraza und informiert die Leute dort über die Up and Downs und sonstigen Erfahrungen. Diese werden an die Biogen-interne Arzneimittelkontrolle weitergegeben und dadurch erstmal bekannt!!

Telefon: 08000704400

Alternative natürlich, die für derartige Dinge gedachte „Patientenstimme SMA“ . Ich werde dort einen Bereich erstellen in dem jeder seine Probleme aufschreiben kann und dies dann, natürlich ohne „Name und Adresse“ an Gemeinsam Stark weitergeben.

Grüße und Danke allerseits ✌️ 🙂

Lass mal ne Runde zocken

Ich kann mich noch an meine Hoch-Zeiten erinnern als ich dem Zockwahn verfallen bin. Es war damals so zu PS1 Zeiten mit Tomb Raider 1 … jaaa TR1 das war der packende Einstieg. 🙂 Ich war schwer verliebt und schnell im Sog dieser mystischen Welt. Auch wenn es grafisch damals noch eine ganz andere Liga war als heute, konnte ich den Controller nicht weglegen … immer noch nen Stücken, ist ja noch nicht hell.

Da ich auch eine SMA 3 habe, kenne ich das natürlich auch, wenn dann irgendwann die Kraft nachläßt und man kaum noch die Tasten gedrückt bekommt. Damals wurde sowas auch nicht berücksichtigt, heute sind wir da wesentlich weiter und die Spieleindustrie hat sich der Sache angenommen.

Melanie Eilert päsentiert Gamecontroller
Quelle: https://www.deutschlandfunknova.de/

Zockerin und Bloggerin 😉 Melanie Eilert, hat dazu mit Deutschlandfunk Nova einen Artikel geschrieben sowie und auch selbst den Xbox Adaptive-Controller von Microsoft getestet und auch darüber einen Artikel auf GamePro veröffentlicht.