Umfrage zu Ernährung bei SMA in Österreich

Hallo zusammen!

Wir sind Martina und Robert, eine Familie aus Graz mit unseren 2 SMA Kids Mirabell und Raffael

Zeigt zwei lachende Kinder. Links ein Mädchen im Kinderwagen, rechts ein junge im Aktivrollstuhl. Auf dem Bild ist eine leicht schräg angesetzter rosafarbener Schriftzug "Having Fun" eingearbeitet.
Mirabell und Raffael ©Privat:Martina&Robert

und wir hätte eine Bitte an Dich …. ja genau an Dich!

Eine Studentin der FH Joanneum in Graz schreibt auf unser Ansporn Ihre Bachelorarbeit über Ernährung bei SMA.

Dazu hat Sie einen Fragebogen erstellt und möchte gern ein paar Dinge wissen.

Würdest Du Sie unterstützen und Ihren Fragebogen ausfüllen?

Das wäre sehr schön und hilft auch bei uns in Österreich der SMA mehr gehör zu verleihen.

Solltest du evtl. noch Fragen haben oder auch sonst gern Kontakt zu anderen Eltern von oder auch direkt zu SMA-Betroffenen aus Österreich haben wollen, dann melde Dich bei mir per EMail .

Vielen Dank
Martina

Dialog gesucht

https://www.admedicum.com/de/

Sucht den Dialog mit SMA-behandelnden Ärzten und Physiotherapeuten über Möglichkeiten zur Verbesserung der Versorgung von Patienten mit Spinaler Muskelatrophie

Im Auftrag eines forschenden pharmazeutischen Unternehmens suchen wir den Austausch mit SMA-erfahrenen und SMA-behandelnden Ärzten und Physiotherapeuten.

In dem Interview möchten wir mit Ihnen über mögliche Ansätze zur Lösung bisher nicht adressierter Probleme und Bedürfnisse von Patienten aber auch behandelnden Ärzten und Physiotherapeuten sprechen. Die Erkenntnisse dieses Gesprächs sollen dazu dienen, konkrete Konzepte mit Ihren Erfahrungen in der Behandlung von SMA Patienten zu entwickeln und so zu gestalten, dass sie zu einer Verbesserung der Versorgung von SMA-Patienten beitragen.

Hier die wichtigsten Informationen zu dem Interview im Überblick:

  • Das Interview wird ca. 1,5 h Stunden in Anspruch nehmen
  • Ihre Teilnahme an dem Dialog wird mit einer Aufwandsentschädigung vergütet
  • Vor dem Interview werden wir mit Ihnen eine Datenschutz- und Teilnahmeerklärung vereinbaren
  • Jeder Teilnehmer erhält eine Zusammenfassung über die Ergebnisse der Befragung

Über admedicum® Business for Patients
Unser Anliegen ist es Patienten und Unternehmen zusammen zu bringen, um Dienstleistungen und Projekte, stets im Sinne – und nach den Bedürfnissen- von Patienten gemeinsam zu entwickeln.

Kontakt
Informationen zum Ablauf des Gesprächs und zum Datenschutz erhalten Sie telefonisch von Frau Ulrike Nowak unter 02236-947-3362 oder per EMail an ulrike.nowak@admedicum.com
Wir freuen uns auf Ihre Kontaktaufnahme und stehen Ihnen gerne für Rückfragen zur Verfügung!

Folgend der Text als .pdf zum downloaden und weitergegeben.

Download des Textes als Flyer zum weitergeben.

Die Interviews sind bis Ende März geplant, kurzfristige, spontane Kontaktaufnahme wäre daher sehr erfreulich.

Spinraza jetzt auch in der Türkei

https://www.treatsma.uk/2019/03/turkey-starts-offering-spinraza-to-all/

Ayça Şahin mit Bruder Burak Can Şahin. Glücklich nun endlich auch in der Türkei SPINRAZA® zu bekommen.

Quelle: © Ayça Şahin and Burak Can Şahin

Merhaba ben Ayça Şahin. Ben ve erkek kardeşim Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 3 hastalarıyız. Teşhisimiz konduğunda (14 yıl önce) bir tedavi yoktu ama annemiz bize bir tedavinin bulunacağına ve bizim o tedaviye erişeceğimize dair bize söz verdi. Aralık 2016’da, FDA Spinraza (Nusinersen) isimli ilacı tüm tip ve yaştaki SMA hastaları için onayladı. O zamandan beri SMA Benimle Yürü Derneği olarak yetkililerle, SGK (Türk Sosyal Sigortalar) ve Sağlık Bakanlığı ile görüştük. İlk olarak, 2017 yazında SMA Tip 1 hastaları için ilaç kullanıma sunuldu. Asla pes etmedik ve umudumuzu asla kaybetmedik. Nihayet, 1 Şubat 2019’dan itibaren, çocuk ve yetişkin SMA Tip 2 ve Tip 3 hastaları için de Spinraza (Nusinersen) ilacı SGK kapsamına alındı. Kendimizle gurur duyuyoruz ve tüm hastaların tedavilerine erişebilmelerini diliyoruz.

Hello, I am Ayça Şahin. I and my brother have Spinal Muscular Atrophy (SMA) Type 3. When we were diagnosed (14 years ago), there was no treatment but our mom promised us that a treatment will be available and we will have an access for it. In December 2016, FDA approved Spinraza (Nusinersen) for all types and all ages of SMA patients. Since then, as SMA Benimle Yürü Association, we talked to authorities, SGK (Turkish Social Insurance), and Minister of Health. First, the drug became available for SMA Type 1 patients in summer 2017. We never give up and we never lose our hope. Finally, starting from 1 February 2019, Spinraza (Nusinersen) became available for pediatric and adult SMA Type 2 and Type 3 patients. We are very proud of ourselves and we wish that all patients can have an access for their treatments.

Ohne Input kein Output

Aufruf an Erwachsene SMAler zur Weitergabe der Erfahrungen mit Spinraza.

Lieber „Spinrazianer und rinnen“

Ich bin 46, habe jetzt meine 7. Injektion hinter mir und schaue das ich meine Erfahrungen dabei immer weiter gebe um somit das sammeln der Informationen zu unterstützen. Mir ist bewußt das nur auf diese Weise die Möglichkeit besteht, bestehende Probleme zu sehen, zu verstehen und auch beheben zu können.

Habe ich ein Frage, ist die Anwort aber leider allermeist, das außer meinen, kaum Informationen von anderen Erwachsenen verfügbar sind.

Daher die große Bitte an alle erwachsenen Spinraza-Nutzer. Es bringt nichts, in Fb darüber zu schimpfen 😉 das dies oder jenes passiert. Die Informationen müssen an die richtige Stelle! Meldet euch bei „Gemeinsam Stark“ dem therapiebegleitenden Programm zu Spinraza und informiert die Leute dort über die Up and Downs und sonstigen Erfahrungen. Diese werden an die Biogen-interne Arzneimittelkontrolle weitergegeben und dadurch erstmal bekannt!!

Telefon: 08000704400

Alternative natürlich, die für derartige Dinge gedachte „Patientenstimme SMA“ . Ich werde dort einen Bereich erstellen in dem jeder seine Probleme aufschreiben kann und dies dann, natürlich ohne „Name und Adresse“ an Gemeinsam Stark weitergeben.

Grüße und Danke allerseits ✌️ 🙂