Dialog gesucht

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Sucht den Dialog mit SMA-behandelnden Ärzten und Physiotherapeuten über Möglichkeiten zur Verbesserung der Versorgung von Patienten mit Spinaler Muskelatrophie

Im Auftrag eines forschenden pharmazeutischen Unternehmens suchen wir den Austausch mit SMA-erfahrenen und SMA-behandelnden Ärzten und Physiotherapeuten.

In dem Interview möchten wir mit Ihnen über mögliche Ansätze zur Lösung bisher nicht adressierter Probleme und Bedürfnisse von Patienten aber auch behandelnden Ärzten und Physiotherapeuten sprechen. Die Erkenntnisse dieses Gesprächs sollen dazu dienen, konkrete Konzepte mit Ihren Erfahrungen in der Behandlung von SMA Patienten zu entwickeln und so zu gestalten, dass sie zu einer Verbesserung der Versorgung von SMA-Patienten beitragen.

Hier die wichtigsten Informationen zu dem Interview im Überblick:

  • Das Interview wird ca. 1,5 h Stunden in Anspruch nehmen
  • Ihre Teilnahme an dem Dialog wird mit einer Aufwandsentschädigung vergütet
  • Vor dem Interview werden wir mit Ihnen eine Datenschutz- und Teilnahmeerklärung vereinbaren
  • Jeder Teilnehmer erhält eine Zusammenfassung über die Ergebnisse der Befragung

Über admedicum® Business for Patients
Unser Anliegen ist es Patienten und Unternehmen zusammen zu bringen, um Dienstleistungen und Projekte, stets im Sinne – und nach den Bedürfnissen- von Patienten gemeinsam zu entwickeln.

Kontakt
Informationen zum Ablauf des Gesprächs und zum Datenschutz erhalten Sie telefonisch von Frau Ulrike Nowak unter 02236-947-3362 oder per EMail an ulrike.nowak@admedicum.com
Wir freuen uns auf Ihre Kontaktaufnahme und stehen Ihnen gerne für Rückfragen zur Verfügung!

Folgend der Text als .pdf zum downloaden und weitergegeben.

Download des Textes als Flyer zum weitergeben.

Ohne Input kein Output

Aufruf an Erwachsene SMAler zur Weitergabe der Erfahrungen mit Spinraza.

Lieber „Spinrazianer und rinnen“

Ich bin 46, habe jetzt meine 7. Injektion hinter mir und schaue das ich meine Erfahrungen dabei immer weiter gebe um somit das sammeln der Informationen zu unterstützen. Mir ist bewußt das nur auf diese Weise die Möglichkeit besteht, bestehende Probleme zu sehen, zu verstehen und auch beheben zu können.

Habe ich ein Frage, ist die Anwort aber leider allermeist, das außer meinen, kaum Informationen von anderen Erwachsenen verfügbar sind.

Daher die große Bitte an alle erwachsenen Spinraza-Nutzer. Es bringt nichts, in Fb darüber zu schimpfen 😉 das dies oder jenes passiert. Die Informationen müssen an die richtige Stelle! Meldet euch bei „Gemeinsam Stark“ dem therapiebegleitenden Programm zu Spinraza und informiert die Leute dort über die Up and Downs und sonstigen Erfahrungen. Diese werden an die Biogen-interne Arzneimittelkontrolle weitergegeben und dadurch erstmal bekannt!!

Telefon: 08000704400

Alternative natürlich, die für derartige Dinge gedachte „Patientenstimme SMA“ . Ich werde dort einen Bereich erstellen in dem jeder seine Probleme aufschreiben kann und dies dann, natürlich ohne „Name und Adresse“ an Gemeinsam Stark weitergeben.

Grüße und Danke allerseits ✌️ 🙂