Hallo Welt

Es geht ein Geist durch unsere Welt, der uns alle in Atem hält. Bekannt als Zolgensma® , wir waren entzückt, doch nun macht er alle immens verrückt.

Jetzt schreien alle wir brauchen Dich? Das was wir haben das wirkt wohl nich? Doch doch, das tut es, es gibt Beweise, doch darüber redet man derzeit nur leise.

Man sagt Zolgensma®, es könne heilen auf andere Weise, doch kommst Du zu spät, dann hast Du die Sch….

Die Biggest Player aus Medialand teilen Geschichten am laufenden Band. Geschichten von Qual und drohendem Ende und bitten dabei um eine Spende, denn der Geist der uns alle in Atem hält, kostet verdammt, verdammt viel Geld.

Kein Urteil will ich mir getrauen, doch sollt man nicht eher auf Leben bauen? Auf was wartet man also so wehement während mancher um sein Leben rennt?

In der Hoffnung das Chaos hat bald ein Ende wünsch ich ein ruhiges Wochenende.

AnonyMouse

Thema Aminosäurendiät bei SMA

Ernährung nach der Aminosäurendiät bei SMA ist z.B. in den USA eine ganz normale und wirkungsvolle Möglichkeit den Verlauf bzw. die Lebensqualität günstig zu beeinflussen.

Ich als Selbst-Betroffener kann aus meinem eigenen Leben ganz klar bestätigen das eiweißreiche und fettarme Ernährung sehr entscheidende Faktoren für’s Wohlfühlen und die „Bewegungsfähigkeiten“ sind“.

Wir …aktuell gestartet von Tina Probst und meiner Wenigkeit als Ritter 😉 der Patientenstimme SMA, möchten dem Thema der Aminosäurendiät bei SMA im deutschsprachigen Raum (Deutschland und gern auch Österreich und Schweiz) etwas auf die Sprünge helfen und zum Start einen gut recherchierten und fachlich kräftigen Artikel verfassen und das Thema danach weiter auf und ausbauen und das Wissen wie z.B. Rezepte usw. auch hier zum Download in ordentlichem Dokument anbieten.

Wer mitmachen möchte um seine Erfahrung zu teilen der lege sich hier gern bitte einen Zugang an.

Wir hoffen auf rege Teilnahme um diesem wichtigen Thema ein wenig mehr Beachtung zukommen zu lassen.

Und wieder einer … der nächste offene Brief zum RISG

Mein Name ist Hartmut Keuler, im Zuge der anherrschenden Diskussion um den Entwurf unseres Bundesgesundheitsministers zur Reform der Intensivpflege, habe auch ich es mir nicht nehmen lassen Herrn Spahn einen Brief zu schreiben. Ich bin ehrlicher Weise nicht davon ausgegangen einen Antwort zu erhalten, dennoch habe ich eine bekommen. Beides will ich der Gemeinschaft der Betroffenen nicht vorenthalten. Vielleicht inspiriert es den ein oder anderen es ebenfalls zu tun.

Sehr geehrter Herr Minister Spahn,

Meine Name ist Hartmut Keuler. ich bin Vater von Moritz Keuler, einem derzeit 20 Monaten alten kleinen Sonnenschein, der leider an Spinaler Muskelatrophie, kurz SMA, erkrankt ist, einem unheilbaren Gendefekt.

Bei dieser Krankheit sind Bein-, Arm-, Rücken- und Atemmuskulatur betroffen. Die für das Wachstum nötigen Motoneuronen (Proteine) werden nicht gebildet und die Muskeln verkümmern, verhungern. Kurz gesagt: Sie sterben ab. Je nach Typ der SMA läuft der Prozess schneller oder langsamer. Bei jedem Typ aber, sollten die ersten Jahre überleben werden (bei Typ 1 liegt die Lebenserwartung bei ca. 2 Jahren), ist der Rollstuhl vorprogrammiert. Je nach Schwere, das kommt hinzu, ist irgendwann eine Beatmung während der Schlafphasen erforderlich.

Das bringt mich zu Ihrem Entwurf der Novellierung der Pflege.

Mit Entsetzen habe ich gelesen, dass Sie gerade für die Beatmungspatienten nach Erreichen der 18ten Lebensjahres die heimische Versorgung ersatzlos streichen wollen. Stattdessen möchten Sie diese Patienten aus Ihrer gewohnten Umgebung herausreißen und in 24 Stunden-Betreuungszentren konzentrieren.

Das ist nicht nur bar jeder Logik und ein extremer Einschnitt in die Selbstbestimmung, sondern kommt, ich scheue mich nicht diesen Vergleich zu bemühen, einer Ghettoisierung der Betroffenen gleich. Und mit Staatlich sanktionierten Ghettos haben wir grade in Deutschland keine guten Erfahrungen.

Abgesehen davon, dass Ihr Entwurf fundamental gegen die Behindertenrechtskonvention und dem damit verbundenen Leitsatz zu stationär und ambulant verstößt.

Ihre Absicht den finanziellen Missbrauch bei der Beatmungsverschreibung zu unterbinden, die Dauer der Beatmung und die, wie Sie sagen, die schlechte Entwöhnungspraxis aktiv anzugehen, finde ich gut. Missbrauch eines lebenswichtigen Systems / einer lebenswichtigen Therapie muss unterbunden werden; dies aber nicht zu Lasten derjenigen, die auf diese Therapie angewiesen sind.

Ich kann hier nur für die Krankheit meines Sohnes sprechen. Patienten mit SMA sind in der Regel überdurchschnittlich intelligent, viele studieren oder haben studiert. Einige arbeiten aktuell an Ihrer Doktorarbeit, andere sind in leitenden Positionen im Verwaltungswesen oder der Personalführung. Ich habe inzwischen eine Frau kennengelernt, die trotz SMA eine Firma gegründet hat und mittlerweile über 200 Personen Arbeit gibt. Sie gehen ins Kino und zu Konzerten. Manche, bei denen die Krankheit erst im Erwachsenen Alter begonnen hat, haben eigene Familien gegründet. Sie alle meistern täglich ihr Leben trotz der Tatsache, dass sie alle im Rollstuhl sitzen.

Diese Menschen sind nächstens auf eine Beatmung angewiesen.

Sie würden nach Ihrem Entwurf aus ihrer heimischen Umgebung und von ihren Familien und Vertrauten weggerissen.

Ist dass das Ziel Ihrer Politik?

  • Familienentzweiung
  • Ghettoisierung von Kranken und Hilfsbedürftigen
  • Beschneidung der Selbstbestimmung
  • Millionengeschenke an die gesetzlichen Krankenkassen

Ich bitte Sie eingehend, überarbeiten Sie diesen Entwurf. Die Entscheidung zur Entwöhnung von der Beatmung sollte vom Patienten UND dem behandelten Arzt getroffen werden. Nicht von Gremien!

Die Patienten sind in der Regel bestens informiert, geschult und in der Lage, die notwendigen Abläufe beim An- und Ablegen der Atemhilfe, dem Pflegepersonal besser zu erklären, als vermutlich die meisten Mediziner. Dies alleine schon durch die Tatsache, dass sie damit täglich zu tun haben.

Bitte, besuchen Sie eine SMA-Veranstaltung und sprechen Sie mit den Betroffenen. Sie werden erkennen, dass nicht alle, die eine Beatmung benötigen, sich über einen Kamm scheren lassen. Es muss immer der individuelle Einzelfall betrachtet und entsprechend entschieden werden.

Bitte überarbeiten Sie diesen Entwurf.

Die Anwort auf diesen Brief kann hier heruntergeladen werden.

A SMArt Book ….

Das therapiebegleitende Programm „GemeimsamStark“ bzw. auch SMA Service Center genannt, bietet SMA Betroffenen und Eltern seit heute eine neue Möglichkeit an, ihre Erfahrungen detailierter zu dokumentieren.

Ich habe es mir mal angesehen, das SMArt Book und finde es wirklich sehr brauchbar. Ich habe ähnliche Ideen schon des öfteren vorgeschlagen und finde es gut das nun endlich sowas gemacht wird.

Wie wir ja alle wissen ist SMA keine gradlinige Angelegenheit und viele Faktoren beeinflussen den Alltag. Heute geht es sehr schlecht, morgen wieder nicht usw. usf. …. und gerade wenn’s mal wieder zur Gabe geht, man früh raus muß und voll im Stress ist, verfälscht genau Dieser auch die anstehenden Tests. Das wird sich dadurch auch nicht ändern, 😉 aber das Tagebuch bietet endlich mal die Möglichkeit auch zwischen den Gaben zu dokumentieren und weiterzugeben was sich mit Spinraza so verändert.

Zuerst muß man sich registrieren. Hierzu 2 Hinweise! Im Zuge der Registrierung muß man eine PZN (Pharmazentralnummer) eingeben. Diese ist wohl zur zusätzlichen Sicherheit gedacht. Man findet diese Nummer auf einer Spinraza Packung. Viele werden sich im Laufe der Gaben mal eine ergattert haben. Wer nicht, kann auch hier über Patientenstimme SMA eine Nummer anfordern.

Die 2. Kleinigkeit ist ein notwendiger Klick auf die Datenschutzrichtlinien, sonst kann man nicht anwählen, diese gelesen zu haben.

Nun denn auf zum SMArt Book