Ade MDK , hallo MD (P?)

Der MDK in seiner sehr umstritten und … wir haben es alle schonmal erlebt, teilweise realitätsfernen Handlungsweise, in der Leute die meist nur einen kleinen oder auch garkeinen Durchblick haben, Meister aller Klassen spielen, soll nun reformiert werden und auch in die Hände von Patientenvertretern gegeben werden. Prinzipiell ist das ja schonmal ganz gut …. eigentlich sowas wie ne Neugeburt. Doch warten wir ab …. auch das Prinzip über den oft eigentlich garnicht selbst Betroffen Patientenvertreter könnten evtl. zu ähnlichen Ergebnissen führen denn Die die am besten wissen was Sie brauchen und wollen sind 100%ig die Patienten selbst. Warum da überhaupt noch irgendwer zwischen Arzt und Patient steht sollte eigentlich prinzipiell mal hinterfragt werden.

Die Medizinischen Dienste der Krankenversicherung (MDK) stellen künftig keine Arbeitsgemeinschaften der Krankenkassen mehr dar, sondern werden als eigenständige Körperschaft des öffentlichen Rechts einheitlich unter der Bezeichnung „Medizinischer Dienst“ (MD) geführt.

Auch der Medizinische Dienst des Spitzenverbandes Bund der Krankenkassen (MDS) wird vom GKV-Spitzenverband organisatorisch gelöst und erhält die Kompetenz zum Erlass der Richtlinien für die Tätigkeit der Medizinischen Dienste.

Die Besetzung der Verwaltungsräte der MD wird neu geregelt. Künftig werden auch Vertreter der Patientinnen und Patienten, der Pflegebedürftigen und der Verbraucher sowie der Ärzteschaft und der Pflegeberufe im Verwaltungsrat vertreten sein.

Quelle: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/presse/pressemitteilungen/2019/4-quartal/mdk-reformgesetz.html

Zu spät? Neugeborenenscreening auf spinale Muskelatrophie!

Wenn im Auto das Öl immer weniger wird und man trotzdem weiter fährt, ohne es nachzufüllen, dann wird dadurch ein Schaden entstehen bis der Motor die Segel streicht.

Ähnlich verhält es sich bei der SMA.

Wenn die SMA vorhanden aber unentdeckt ist und das für die Motoneurone wichtige SMN Protein fehlt, dann erleiden die Motoneurone einen Schaden bis Sie ebenso die Segel streichen.

Das heißt also, das auch mit einer eher lind verlaufenden SMA III schon im Kindesalter Schäden an den Motoneuronen entstehen können die dann z. B. Gehbehinderungen zur Folge haben.

Da ist es natürlich besser, wenn beim Neugeborenenscreening gleich getestet wird ob evtl. eine spinale Muskelatrophie vorliegt, um sofort mit der Behandlung zu beginnen und somit die Schädigungen garnicht erst entstehen zu lassen.

Der Antrag daraufhin ist gestellt und jeder Patient kann sich nun beteiligen um dem Gremium aus Patientensicht klar zu machen, warum dies wichtig ist.

Ganz wichtig ist bestimmt die Rückmeldung von Eltern deren SMA Typ I Kind durch die Behandlung kurz nach der Geburt, nun quasi Beschwerdefrei ist und bestimmt auch von denen deren Kind nun schon etwas älter ist und leider mit typischen Symptome durch die fortgeschrittene Schädigung der Motoneurone leben muß

Hier der direkte Weg zur Stellungnahme

Macht und machen Sie bittte zahlreich mit.