Aktiv(er) mitmachen

Patientenstimme SMA ist eine kleine Patientenorganisation in Form eines nicht eingetragenen, oder auch nicht rechtsfähigen Vereins.

Hier ein Blick in die Satzung

Aktive Teilnahme, die eigene Meinung einbringen ist sehr wichtig um die Interessen von uns Patienten zu unterstützen und vor allem die Teilhabe und Mitbestimmung zu fördern. Dies geht hier in 3 Stufen.

  • Sie/Du möchten auf ein Problem im Zusammenhang mit SMA bzw. der Behandlung etc. hinweisen, sind aber nicht so der Fan von Foren und möchten sich auch ungern registrieren, dann einfach hier eine Mail schreiben.
  • Oder darüber hinaus als aktives Vereins-Mitglied, mit viel Zeit und Engagement den Kontakt zu Dritten(siehe Satzung) bewerkstelligen und Probleme und Lösungsvorschläge an die richtigen Stelle bringen.

Dazu kann hier eine Anfrage gestellt werden: