Klare Worte an den Gesundheitsminister

Die Leistungen der außerklinischen Intensivpflege werden künftig regelhaft in vollstationären Pflegeeinrichtungen, die Leistungen nach § 43 des Elften Buch Sozialgesetzbuch erbringen, oder in speziellen Intensivpflege-Wohneinheiten, die strengen Qualitätsanforderungen unterliegen, erbracht.

Sehr geehrter Herr Spahn,

den einleitenden Abschnitt habe ich wörtlich aus der Präambel Ihres Referentenentwurfs „eines Gesetzes zur Stärkung von Rehabilitation und intensiv-pflegerischer Versorgung in der gesetzlichen Krankenversicherung“ zitiert.
Erlauben Sie mir, dass ich mich kurz vorstelle: Ich heiße Tim, bin 30 Jahre alt, verfüge über einen Master of Science und arbeite derzeit als Doktorand und wissenschaftlicher Mitarbeiter im Fachbereich Mathematik an einer großen deutschen Universität. Ich verreise gerne, spiele in einem Schachverein, interessiere mich (wie Sie) für Politik, besuche regelmäßig Rockkonzerte oder Diskotheken und ich schlage mir die Abende und Nächte gerne stundenlang mit strategischen Brettspielen um die Ohren.

©Privat


Sollte Ihr Entwurf zu einem Rehabilitations- und Intensivpflegestärkungsgesetz unverändert verabschiedet werden, würde ich stattdessen in einer vollstationären Pflegeeinrichtung leben.

Ich habe eine neuromuskuläre Erkrankung namens Spinale Muskelatrophie. Nachdem ich im Alter von 4 Jahren innerhalb eines Jahres aufgrund von Lungenentzündungen fünfmal intubiert werden musste und viele Versuche zur Einstellung einer nicht-invasiven Atmungsunterstützung gescheitert sind, wurde mir im November 1993 ein Luftröhrenschnitt gelegt. Seither lasse ich mich (mit Pausen von maximal 15 Minuten) maschinell bei der Atmung unterstützen und genau diese Atemunterstützung hat mich seither vor weiteren lebensbedrohlichen Lungenentzündungen bewahrt und die Bildung einer klareren Stimme ermöglicht, als ich sie aller Voraussicht nach ohne Beatmung heute gehabt hätte. Für mich ist die Dauerbeatmung für sich genommen keine Behinderung, sondern ein willkommenes Hilfsmittel.

Die Bedürfnisse an meine Beatmungspflege sind über viele Jahre gewachsen und dementsprechend sehr individuell. Früher habe ich zu diesem Zweck Zivildienstleistende persönlich eingewiesen, die mich anschließend ein Jahr lang in die Schule (Körperbehinderten-Grundschule gefolgt von Regelgymnasium) begleitet haben. Heute lebe ich selbstständig mit persönlicher 24-Stunden-Assistenz über eine Verordnung häuslicher Krankenpflege, die Verantwortung für die Einarbeitung meiner persönlichen Assistenten und für die Einhaltung meiner Pflegestandards trage ich selbst.

Von Ihrem neuen Gesetzentwurf bin ich zutiefst erschüttert und enttäuscht. Als Begründung hierfür muss ich lediglich die ersten Zeilen des Entwurfs zitieren:

Das Fünfte Buch Sozialgesetzbuch – Gesetzliche Krankenversicherung – (Artikel 1 des Gesetzes vom 20. Dezember 1988, BGBl. I S. 2477, 2482), das zuletzt durch Artikel des Gesetzes vom (BGBl. I. S. ) geändert worden ist, wird wie folgt geändert:

§ 37 Absatz 2 Satz 3 wird wie folgt gefasst:

„Der Anspruch nach Satz 1 besteht nicht für Versicherte mit einem besonders hohen Bedarf an medizinischer Behandlungspflege, die Anspruch auf Leistungen nach § 37c haben.“

Es bedarf keinerlei freizügiger Interpretation, um festzustellen, dass Sie hiermit eine bestimmte Personengruppe explizit vom Anspruch und vom Recht auf ein selbstbestimmtes Leben ausschließen möchten. Dies widerspricht fundamental der UN-Behindertenrechtskonvention vom 3. Dezember 2009 und ebenso fundamental dem dort gefassten Leitsatz „ambulant vor stationär“.

Sie wenden sich in Ihrem Gesetzentwurf zwar explizit gegen finanziellen Missbrauch seitens der Krankenhäuser, räumen aber Ihrerseits auf Seite 19 ausdrücklich selbst finanzielle Motive für Ihren Gesetzentwurf ein:

Durch Verbesserungen der Qualität im Bereich der außerklinischen Intensivpflege, verbunden mit einer regelhaften qualitätsgesicherten Leistungserbringung in vollstationären Pflegeeinrichtungen, die Leistungen nach § 43 des Elften Buches erbringen, oder in speziellen Intensivpflege-Wohneinheiten können im Bereich der gesetzlichen Krankenversicherung bei voller Jahreswirkung erhebliche Minderausgaben in einem mittleren dreistelligen Millionenbetrag entstehen.

Wir wissen beide genau, was in diesem Abschnitt zu den zitierten erheblichen Minderausgaben seitens der gesetzlichen Krankenversicherung führen soll:
Es ist nicht die angekündigte Verbesserung der Qualität.
Es ist stattdessen die Verwehrung von Grundrechten für eine bestimmte Gruppe von Personen.

Gemäß der UN-Behindertenrechtskonvention bitte ich Sie nachdrücklich, Ihren Gesetzentwurf um folgende Paragraphen zu ergänzen:

  • Der Patient, an dem Bedarf für außerklinische Intensivpflege oder häusliche Krankenpflege festgestellt wurde, bestimmt schriftlich sowohl die Standards, die bei der außerklinischen Intensivpflege im individuellen Fall gelten sollen (und er trägt die Verantwortung für deren Einhaltung), als auch im Sinne der Selbstbestimmung den Ort, an dem diese geleistet werden soll. Wenn der Patient zu einem Gesichtspunkt der Pflegegestaltung keine Angaben festsetzt oder im rechtlichen Sinne nicht dazu imstande ist, gelten automatisch die übrigen Standards und Bestimmungen des RISG, die aber im Einzelnen von einem mündigen Patienten jederzeit widerrufen werden können.
  • Ein Entwöhnungsversuch von der Beatmung kann von einem mündigen Patienten abgelehnt werden, ansonsten gelten hier die Richtlinien des RISG.

Viele Menschen aus meinem näheren Umfeld werden jetzt sagen, dass sich für mich persönlich bestimmt eine Ausnahmeregelung finden lassen würde. Es scheint offensichtlich, dass mein Fall nicht zu denen gehört, die die Schreiber des Gesetzentwurfs vordergründig im Sinn gehabt haben.

Darum soll es aber nicht gehen, denn ich möchte nicht ausdrücklich als Ausnahme deklariert werden müssen. Ich hoffe, dass ich hiermit auch für viele Menschen spreche, die in Zukunft mal auf eine Form von Dauerbeatmung angewiesen sein werden (muss nicht infolge einer chronischen Erkrankung sein, ein gewöhnlicher Verkehrsunfall kann es auch schon tun) oder die es bereits sind und bald das 18. Lebensjahr überschreiten werden.
Jedes Gesetz zur Langzeitpflege von unbestimmter Dauer soll zuerst vom selbstbestimmten, mündigen Patienten ausgehen und anschließend gesetzliche Regelungen treffen für Fälle, in denen der Patient diese Regelungen nicht selber treffen kann oder möchte.

Nicht umgekehrt.

Ich würde mich über eine Antwort von Ihnen persönlich auf meine Stellungnahme sehr freuen und ich setze mich auch gerne in irgendeiner Form in einem persönlichen Gespräch mit Ihnen zusammen (sitzen tue ich ohnehin schon). Sie werden ohnehin weiterhin auf dem einen oder anderen Weg von mir zu hören bekommen. Garantiert.

Liebe Grüße,
Tim

23 Antworten auf „Klare Worte an den Gesundheitsminister“

  1. Ich weiß nicht, ob dieser Kommentar von Gesundheitsminister zur Kenntnis genommen wird. Ich kenne Tim persönlich und bewundere sehr, wie er mit seiner super schweren Behinderung ein sehr selbstbewusstes und selbstbestimmtes Leben führt. Gewiß gibt es andere Personen, die mit dieser schweren Krankheit leben müssen, die zu solch einem klaren und wohldurchdachten Einwand, dem ich ausdrücklich zustimme, nicht fähig wären. In diesem schwierigen Feld mit sehr unterschiedlichen persönlichen Ausprägungen ist es kaum möglich, einen Gesetzentwurf, der – wenn er zum Gesetz werden sollte – der formalen Anwendung durch Beamte standhalten muß, so zu gestalten, dass solche Auswirkungen, wie Tim sie vorhersieht, nicht geschehen können. Eine fallbezogene Einschätzung durch autorisierte, kompetente Personen, aber auch durch die betroffene Person, sofern sie dazu in der Lage ist, sollte deshalb zwingend in dem Gesetzentwurf enthalten sein. Es sollte das Anliegen des Staates, also auch des Gesundheitsministers sein, das schwere Los, mit dem diese Menschen ihr Leben führen müssen, durch unterstützende Maßnahmen zu erleichtern. Die Einsparung von Kosten – in vielen anderen Fällen ein lohnendes und wünschenswertes Ziel – darf nicht zu Lasten derjenigen gehen, die es mit ihrer Krankheit so schwer haben!

    1. Lieber Ulrich, vielen Dank für deine ausführlichen und lobenden Worte!

      Im bundesdeutschen Kontext sind die Einsparungen, die sich Herr Spahn durch dieses Gesetz erhofft, zu vernachlässigen, aber er hat sich halt erhofft, damit andere Gesetze, die vergleichsweise weniger drastische positive Auswirkungen (aber dafür für eine größere Zielgruppe) haben, gegenrechnen zu können.
      Bei Beatmeten kann man halt in absoluten Zahlen nicht viel, aber vergleichsweise dann doch viel einsparen und dabei nicht zu viele Stimmen verlieren.

      Heute gab es in Berlin eine Protestaktion mit den großartigen Raul Krauthausen und Nancy Poser, unter anderem. Ich glaube, so langsam merken die im BMG, dass sie sich bei ihrer Kalkulation geschnitten haben und sie suchen schon nach einem Notausgang. Würde mich nicht wundern, wenn sie das Gesetz jetzt massiv verbessern und wenn sie dann merken, dass ein für die Betroffenen gerechtes Gesetz nicht mehr die erhofften Einsparungen erlaubt, lassen sie es friedlich sterben ohne dabei komplett ihr Gesicht zu verlieren.

    2. Wenn Sie sich nicht sicher sind ob Herr Spahn diesen Brief liest schicken Sie den Brief doch einfach nochmal selber an Ihn oder posten Sie den Brief auf den Facebookseiten von Herrn Spahn.
      Auf der FB-Seite des Bundesministeriums der Gesundheit.
      Auf der FB-Seite von Herrn Spahn.
      Auf der Seite des CDU-Kreisverbandes von Herrn Spahn.

      Ich habe das auch gemacht.

      Egal ob Herr Spahn den Brief liest. Er wird zur Rede gestellt werden!

      1. Ich habe heute an das BMG geschrieben und den offenen Brief, die anderen Statements, Meinungen und Kommentare von hier und vom „Schwesternblog“ Patientenstimme erwähnt …. vielleicht schaut ja mal einer drüber.

        Thomas

  2. Hallo Tim,
    Ich arbeite, nach 20 Jahren im Kh, bei beatmeten und nicht beatmeten Intensivpatienten und ich liebe es zu sehen wie sie, teils nach langen Heimaufenthalten, im familiären Umfeld aufblühen.
    In Heimen und Krankenhäusern bleibt keine Zeit für den einzelnen Mensch…..endlich hab ich eine sinnhafte Betätigung….
    Respekt, dass sie in ihrem Brief freundlich bleiben konnten….
    LG Anja

    1. Hallo Anja,

      Danke! Ich gebe offen zu, dass das Verbleiben in einer sachlichen Tonlage eine merkliche Herausforderung dargestellt hat. 😉
      Wie in einem anderen Kommentar schon geschrieben, ich gebe dem BMG noch bis Mittwoch, um auf die zahlreichen Kommentare und die Demo angemessen zu antworten. Ansonsten werden die Messer geschärft.

      Liebe Grüße, Tim

  3. Begleite selbst seit 15 Jahren Patienten die beatmet werden. Kenne beide seiten. WG, sowie häusliche Intensivpflege. Für manche Menschen ist die WG eine tolle Alternative. Aber viele haben Familie und soziale Strukturen, aus denen Herr Spahn Sie heraus reißen möchte, nur um Geld zu sparen. Nein! Er soll endlich seinen Job machen. Arbeitslohn anpassen und die schwarzen Schafe der Branche wirklich bestrafen! Entmündigung, ja gar Selektion, von Menschen die beatmet sind, ist etwas, von dem ich annahm, es gehöre der Vergangenheit an. Ich hoffe, Herr Spahn wagt es nicht wirklich, dieses Gesetz in die Tat umsetzen lassen zu wollen. Vielleicht war er ja angetrunken, als er verfasste, das bestimmte Patienten, einige Rechte einfach nicht haben?!

    Gruß an Tim und ich hoffe und wünsche, das dieser diskriminierende Gesetzesentwurf, ganz schnell im Müll landet

    Kimball

    1. Hallo Tim,

      einen guten Brief hast du da geschrieben. Ich habe großen Respekt davor, dass du so freundlich geblieben bist. Mir fiele das gerade bei Herrn Spahn sehr schwer. Ich selbst habe eine Muskeldystrophie und bin auch auf 24h-Assistenz und viel Beatmung (nicht invasiv) angewiesen. Was man mit dem Minister meiner Meinung nach tun sollte, kann ich hier nicht schreiben, da dieses nicht mehr vom Recht auf freie Meinungsäußerung gedeckt wird.
      Man sollte vielleicht einen Shitstorm auf seine Facebook Seite starten……..

      Viele Grüße

      1. Hallo Christian.

        Ich habe seit gestern versucht eine Promo auf Facebook durchzubekommen. Keine Gewalt oder sonstiges! Das Bild vom Aufruf zum Protest morgen in Berlin und ein anderes vom ALS-mobil e. V. sowie Link auf eine andere Unterseite hier (Patientenstimme) Die wurde abgelehnt! Das hatte ich noch nie. Möglicherweise hat Fb da eher ein Auge drauf das da nichts passiert….. Ein richtiger Shitstorm kommt da warscheinlich nicht zu stande.

      2. Hallo Christian,

        vielen Dank. Glaube mal lieber, das ist mir auch schwer gefallen. Ich warte bis Mittwoch, ob das BMG auf die Kritik von allen Seiten irgendwie ernsthaft eingeht, sonst wird um eine Stufe verschärft 😉

  4. Hallo Tim, wir als Vorstand des Vereins Ambulante Dienste e. V. möchten Dir unsere volle Unterstützung zusagen und uns bedanken für diesen deutlich und sehr gut geschriebenen Brief an Herrn Spahn.
    Vielen Dank
    Vorstand
    Ambulante Dienste e. V.

    1. Hallo Josef, gern geschehen und sehr vielen Dank für die gute Versorgung die ihr bei mir leistet 😉

      Zum Gesetzentwurf haben wir wohl ganz ähnliche Meinungen nehme ich jetzt einfach mal stark an.

  5. Lieber Tim,

    Danke für Deine klaren Worte.

    Auch ich lebe mit häuslicher Intenivpflege, seit inzwischen mehr als 6 Jahren (Trachealkanüle mit nächtlicher Beatmung). Ich habe in der Zeit drei Intensivpflegedienste gehabt, viele unterschiedliche Erfahrungen mit den Diensten aber auch den jeweiligen Pflegekräften gemacht. Ich sehe daher durchaus auch Probleme in der häuslichen Intensivpflege. V. A. in letzter Zeit ist es immer schiweriger geworden genügend Pflegekräfte zubekommen. Nur diese Probleme wären ja auch bei stationären Pflegeeinrichtungen vorhanden.

    Ich bin abhängig von der jeweiligen Pflegekraft, dass schnell genug abgesaugt wird und/oder die Kanüle gewechselt wird. Diese Situation, in der ich hilflos bin, in der die Pflegekraft für mich lebensnotwendig ist, besteht in jedem Moment meines Lebens , an jedem Ort. Sie hängt immer von dem Mensch ab, der bei mir ist.

    Wie würde mein Leben stationär aussehen?
    Ganz einfach – ich könnte mein aktuelles Leben nicht mehr führen. Ich könnte nicht mehr raus, wie und wann ich will. Ich könnte nicht mehr mit meinen Haustieren leben, ich könnte nicht einkaufen, wann ich will etc.

    Ich bin Mitte 40, habe einen Hochschulabschluss, habe kulturelle Interessen, gehe auf Konzerte, habe Dauerkarten für Handball und Fussball. Bin gern an der frischen Luft. Verreise…..

    Dank Jens Spahn und Co soll ich nun all dies beenden?

    Stationär werde ich überhaupt keine Lebensqualität mehr haben UND noch schlimmer ich habe außerdem keine einzige Verbesserung in keinem Punkt, denn ich habe per se keine besseren Pflegekräfte in einer stationären Einrichtung.

    Viele Grüße,
    Susanne

    1. Liebe Susanne,

      ja, so ist es. Natürlich gibt es auch in meiner persönlichen Assistenz Probleme, um diese zu lösen muss der Berufsstand als solcher anerkannt, der Ausbildungsprozess inputreicher und attraktiver gemacht werden, bessere und transparentere Tarifverträge gelten… Uns ins Heim zu stecken wird jetzt einfach nur als legitimes Mittel gesehen, die komplette Unfähigkeit der Politik der letzten 25 Jahre zu kaschieren.

      Du musst dein Leben und deine Hobbys gar nicht mal aufzählen und so ein klein bisschen bereue ich es ehrlich gesagt, es in dem Brief selber getan zu haben. Es ist natürlich absolut naheliegend, damit aufzeigen zu wollen, wie weit sich Herr Spahn in seiner Vorstellung von Beatmung von der Lebensrealität vieler entfernt hat, aber die Aufzählung der zahlreichen Aktivitäten, für die wir die Selbstbestimmung und Freiheit benötigen, wirkt mir immer etwas verfehlt. Wir sind keine Bittsteller, die zeigen müssen, was für ein tolles Leben wir führen. Schluss damit. Freiheitsentzug ist für eine gesetzlich festgesetzte Zeit lang vertretbar, wenn ein Richter feststellt, dass wir gegen das Gesetz verstoßen haben. Sonst nicht. Auch ein Beatmeter, der den ganzen Tag zu Hause vor der Glotze sitzen und Gras rauchen möchte soll genau das tun dürfen (solange er sich das Gras legal beschafft natürlich).

      1. man muss deutlich machen, dass die Politik und die Krankenkassen ja schon seit Jahren den Beatmungsbereich einschränken. Alles schwieriger machen.

        Ich z.B. muss mich entscheiden entweder nehme ich einen Intensivpflegedienst, der ausschliesslich mit examinierten Pflegefachkräften arbeitet oder ich muss komplett auf ein Arbeitgebermodell umsteigen, wie du es wohl hast, in dem man dann keine examinierten Kräfte braucht. Damit muss ich dann aber alle Risiken selber tragen (muss ich dir ja nicht sagen). Eine Zwischenlösung (halb Pfelgedienst mit examinierten Kräften halb durch mich angestellte Heilerzierhungspfleger oder Pflegehelfer) gibt es für mich nicht. Obwohl diese Zwischenlösung für die Kasse günstiger wäre.

        Heilerziehungspfleger sind seit ein paar Jahren nicht mehr erlaubt. Die müssen jetzt die Altenpflegeausbildung zusätzlich machen um danach weiter in der Intensivpflege arbeiten zu dürfen.
        Gerade der Heilerziehungspflegerbereich ist aber gut für die häusliche Pflege und Assistenz ausgebildet….

        Inszwischen braucht man bei nicht invasiver Beatmung Examinierte vorher ging das mit Helfer.

        Der Notstand ist doch eindeutig hausgemacht um die Beatmungspflege komplett einzuschränken.

        1. Ich habe aktuell (noch) kein Arbeitgebermodell, aber fast. Organisiert über einen Verein, der bewusst keine Pflege, sondern persönliche Assistenz anbietet.

          Ich fordere schon eine pflegerische Vorerfahrung, ein Zivildienst reicht mir allerdings hierfür und der darf auch etwas zurückliegen, die Assistenten müssen nur damit vertraut sein, über mehrere Stunden quasi sekündlich da sein zu können. Der Einarbeitungsprozess findet sowieso durch mich statt und Respekt vor der Verantwortung haben alle Assistenten bei einer Dauerbeatmung ohnehin mehr als genug, glaub mal, das musst du wirklich gar niemandem mehr eintrichtern.

          Ich habe das in meinem Text nur angedeutet, aber tatsächlich halte ich mich auch nicht an alle medizinischen Richtlinien ehrlich gesagt. Interessanterweise waren genau diese Richtlinien für die Heimbeatmung noch in den 90er-Jahren deutlich lockerer als heute, ganz genau kann ich nicht sagen, was zu dieser Verschärfung geführt hat und ob an irgendeiner Stelle die Pharmaindustrie auch ihre Finger im Spiel hatte.
          Ich übertreibe jetzt ein bisschen (hatte schon anfangs auch Komplikationen), aber ich hatte meine Tracheostoma-OP im Jahr 1993 und damals durfte ich etwa 6 Wochen nach der OP tagsüber nach Hause mit dem Hinweis vom Oberarzt, ich solle doch spielen und die Wochen meiner Kindheit, die ich verpasst hatte, schnell nachholen. Nachts hat es übrigens nur deswegen ein paar Monate länger gedauert, bis ich vollständig nach Hause durfte, weil der Oberarzt meine Eltern richtigerweise nicht überlasten wollte und daher Kinderkrankenschwestern von der Station auf 400€ (damals 630 DM)-Basis als Nachtwachen zu mir schicken wollte. Die Krankenkasse war da natürlich überhaupt nicht einverstanden, sodass der Oberarzt sie mit der Zeit einfach mit immer horrenderen Rechnungen für die Übernachtungen auf der Intensivstation regelrecht erpresst hat 🙂
          Zum Glück für uns gab es zu der Zeit auch noch keine spezialisierten vollstationären Einrichtungen, die die Krankenkasse als Gegendruckmittel hätte nutzen können.

          Ein befreundeter Muskeldystrophiker wurde 2010 operiert und er hat Vorgaben, die mir wirklich noch nie zu Ohren gekommen sind. Spezielle Kanüle fürs Essen, spezielle Kanüle fürs Sprechen, keine Inlets Absaugen nur in einer bestimmten Position und Tiefe, aus meiner Sicht viel zu flache Beatmungseinstellungen, die aber unter keinen Umständen geändert werden dürfen, tägliche Komplettwechsel aller Schläuche… ich meine, wäre natürlich super wenn er damit gut zurecht kommen würde, aber leider tut er das überhaupt nicht und ist zudem zu Tode unglücklich, tut mir so leid 🙁 wobei er sich, zum Glück, in den letzten zwei Jahren oder so endlich zum Besseren zu entwickeln scheint, toi toi.

  6. Dieser Fall ist KEINE Ausnahme. Wenn der Herr Span das nicht weiß, dann wird es Zeit das es ihm gesagt wird. Und das nicht nur einzelne ihre Meinung im Internet veröffentlichen sondern jeder Betroffene muss den Herrn Span direkt ansprechen oder anschreiben. Dieser Mann möchte aus welchem Grund auch immer einen Teil der Patienten quasi entmündigen. So ein Recht hat niemand, auch kein Bundesminister.

    1. Meine E-Mail an Herrn Spahn mit diesem Text wurde von einem Sachbearbeiter an das Gesundheitsministerium weitergeleitet, ich bin mal gespannt, ob ich oder einer der Verfasser der zahlreichen anderen offenen Briefe, die kursieren, eine Antwort von ihm bekommt.

      Eben, wir sind mit dem heutigen Stand der Medizin sowie der Technik keine Ausnahmen mehr und werden das in Zukunft hoffentlich noch viel weniger sein. In der Gesellschaft und speziell natürlich in der Politik herrschen aber teilweise noch veraltete Ansichten, gerade auch was die „künstliche“ (mag das Wort nicht so, weil es falsche Vorstellungen fördert, wir atmen in den meisten Fällen immer noch die gleiche Luft wie Herr Spahn auch) Beatmung angeht.

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