Umfrage zu Ernährung bei SMA in Österreich

Hallo zusammen!

Wir sind Martina und Robert, eine Familie aus Graz mit unseren 2 SMA Kids Mirabell und Raffael

Zeigt zwei lachende Kinder. Links ein Mädchen im Kinderwagen, rechts ein junge im Aktivrollstuhl. Auf dem Bild ist eine leicht schräg angesetzter rosafarbener Schriftzug "Having Fun" eingearbeitet.
Mirabell und Raffael ©Privat:Martina&Robert

und wir hätte eine Bitte an Dich …. ja genau an Dich!

Eine Studentin der FH Joanneum in Graz schreibt auf unser Ansporn Ihre Bachelorarbeit über Ernährung bei SMA.

Dazu hat Sie einen Fragebogen erstellt und möchte gern ein paar Dinge wissen.

Würdest Du Sie unterstützen und Ihren Fragebogen ausfüllen?

Das wäre sehr schön und hilft auch bei uns in Österreich der SMA mehr gehör zu verleihen.

Solltest du evtl. noch Fragen haben oder auch sonst gern Kontakt zu anderen Eltern von oder auch direkt zu SMA-Betroffenen aus Österreich haben wollen, dann melde Dich bei mir per EMail .

Vielen Dank
Martina

Eine außergewöhnliche Reise

Die „außergewöhnlicher Reise“ einer Spinraza-Therapie auf YouTube. Bastian Krösche konnte im Januar diesen Jahres, wie er selbst sagt „endlich“ und „gefühlt, als letzter Erwachsener in seinem Umfeld“, mit der Spinraza-Therapie beginnen.
Dies hat er zum Anlass genommen, um die Welt an der spannenden Zeit, die nun vor ihm liegt, teilhaben zu lassen. In einem neuen YouTube-Kanal können Interessierte den Verlauf der Therapie unter dem Projektnamen „dare2live“ verfolgen.

Neben der Therapie und dem Alltag mit SMA und rund um die Uhr Assistenz, soll es in dem Kanal darüber hinaus um Lifestyle und Reisen, natürlich mit Fokus auf Barrierefreiheit, gehen.

Jeden Sonntag wird ein neues Video veröffentlicht. Die Videos sind größtenteils auf Englisch, aber grundsätzlich alle auf Deutsch und Englisch untertitelt.