Patientenstimme SMA

„Mit uns, nicht über uns“ „Patienten-Engagement“ „Patienten-Experience“. Schlagworte der heutigen Zeit.

Patientenstimme SMA kann dazu hier die Plattform sein, und gerade in dieser Zeit des Wandels der Behandlungsmöglichkeiten, zu einer vereinsunabhängigen Möglichkeit der Verbindung und Teilhabe vieler oder gar aller SMA-Betroffenen beitragen.

Genauer?

Verbunden über eine systeminterne Mailingliste, über die jeder ein Anliegen für alle anderen Mitglieder sichtbar einbringen und auf ein Problem hinweisen kann, welches dann sicher im E-Mail Postfach liegt. (Soziale Netzwerke ala Facebook sind für diesen Zweck erfahrungsgemäß viel zu unzuverlässig da deren Hauptaugenmerk nicht auf verlässliche Verbindung sondern auf Werbequote abzielt. Nicht jeder bekommt mit wenn andere was verkünden, wenn Fb diese Meldung nicht als Top einstuft, das Benachrichtigungssystem mal wieder nicht hinterherkommt oder die App trotz korrekter Einstellung doch nur die Highlights bringt. In seine E-Mails schaut man schonmal rein und wird somit diese Information auch finden.)

Ein abgeschlossenes Forum für weiteren Austausch bezüglicher Aktionen oder auch sonstigen alltäglichen spezifischen Problemen.

Ist die Meinung oder das zutun der Patienten gefragt, kann man über die Mailingliste eine verlässliche Verbindung schaffen und mit Patientenorganisationen wie z.B. der Initiative SMA, der DGM, der Muskelstiftung etc. sonstige Aktionen und dergleichen organisieren, ohne dessen angehörig zu sein.

Jeweils nach Notwendigkeit kann mit einer dafür geeigneten Software auch eine Abstimmung erfolgen.

Benötigte Dokumente und sonstige Daten können über eine ebenso systeminterne, abgeschlossenen Cloudsoftware, sicher an alle verteilt werden.

Möglicherweise kann man so auch besser an Informationen gelangen die von den Herausgebern eher ungern öffentlich verteilt werden.

Desweiteren können interessierte Mitglieder gern auch im Blog für Informationen mit themenverwandten sowie auch ihren eigenen Geschichten sorgen.

Zusätzlich ein FAQ System über SMA und verwandtes um Antworten auf häufige immer wiederkehrende Grundfragen festzuhalten.

Ausserdem

Ein selbstorganisierter Zusammenschluß von Menschen, wird rechtlich als Selbsthilfegruppe ohne Rechtsform eingeordnet. Desweiteren hat jeder Mensch ein im Grundgesetz verankertes Petitionsrecht, welches erlaubt, friedliche Aktionen wie Unterschriftensammlungen usw. durchzuführen. Auf dieser Grundlage, kann man auch gemeinsame Aktionen organisieren.

Um die jeweilgen Zugriffsrechte zu ermöglichen, ist eine Registrierung nötig.

Fragen vorab? Gerne einfach eine Mail schreiben