Dialog gesucht

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Dialog mit SMA-behandelnden Ärzten und Physiotherapeuten über Möglichkeiten zur Verbesserung der Versorgung von Patienten mit Spinaler Muskelatrophie

Im Auftrag eines forschenden pharmazeutischen Unternehmens suchen wir den Austausch mit SMA-erfahrenen und SMA-behandelnden Ärzten und Physiotherapeuten.

In dem Interview möchten wir mit Ihnen über mögliche Ansätze zur Lösung bisher nicht adressierter Probleme und Bedürfnisse von Patienten aber auch behandelnden Ärzten und Physiotherapeuten sprechen. Die Erkenntnisse dieses Gesprächs sollen dazu dienen, konkrete Konzepte mit Ihren Erfahrungen in der Behandlung von SMA Patienten zu entwickeln und so zu gestalten, dass sie zu einer Verbesserung der Versorgung von SMA-Patienten beitragen.

Hier die wichtigsten Informationen zu dem Interview im Überblick:

  • Das Interview wird ca. 1,5 h Stunden in Anspruch nehmen
  • Ihre Teilnahme an dem Dialog wird mit einer Aufwandsentschädigung vergütet
  • Vor dem Interview werden wir mit Ihnen eine Datenschutz- und Teilnahmeerklärung vereinbaren
  • Jeder Teilnehmer erhält eine Zusammenfassung über die Ergebnisse der Befragung

Über admedicum® Business for Patients
Unser Anliegen ist es Patienten und Unternehmen zusammen zu bringen, um Dienstleistungen und Projekte, stets im Sinne – und nach den Bedürfnissen- von Patienten gemeinsam zu entwickeln.

Kontakt
Informationen zum Ablauf des Gesprächs und zum Datenschutz erhalten Sie telefonisch von Frau Ulrike Nowak unter 02236-947-3362 oder per EMail an ulrike.nowak@admedicum.com
Wir freuen uns auf Ihre Kontaktaufnahme und stehen Ihnen gerne für Rückfragen zur Verfügung!

Folgend der Text als .pdf zum downloaden und weitergegeben.

Download des Textes als Flyer zum weitergeben.

Die Interviews sind bis Ende März geplant, kurzfristige, spontane Kontaktaufnahme wäre daher sehr erfreulich.

Spinraza jetzt auch in der Türkei

https://www.treatsma.uk/2019/03/turkey-starts-offering-spinraza-to-all/

Ayça Şahin mit Bruder Burak Can Şahin. Glücklich nun endlich auch in der Türkei SPINRAZA® zu bekommen.

Quelle: © Ayça Şahin and Burak Can Şahin

Merhaba ben Ayça Şahin. Ben ve erkek kardeşim Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 3 hastalarıyız. Teşhisimiz konduğunda (14 yıl önce) bir tedavi yoktu ama annemiz bize bir tedavinin bulunacağına ve bizim o tedaviye erişeceğimize dair bize söz verdi. Aralık 2016’da, FDA Spinraza (Nusinersen) isimli ilacı tüm tip ve yaştaki SMA hastaları için onayladı. O zamandan beri SMA Benimle Yürü Derneği olarak yetkililerle, SGK (Türk Sosyal Sigortalar) ve Sağlık Bakanlığı ile görüştük. İlk olarak, 2017 yazında SMA Tip 1 hastaları için ilaç kullanıma sunuldu. Asla pes etmedik ve umudumuzu asla kaybetmedik. Nihayet, 1 Şubat 2019’dan itibaren, çocuk ve yetişkin SMA Tip 2 ve Tip 3 hastaları için de Spinraza (Nusinersen) ilacı SGK kapsamına alındı. Kendimizle gurur duyuyoruz ve tüm hastaların tedavilerine erişebilmelerini diliyoruz.

Hello, I am Ayça Şahin. I and my brother have Spinal Muscular Atrophy (SMA) Type 3. When we were diagnosed (14 years ago), there was no treatment but our mom promised us that a treatment will be available and we will have an access for it. In December 2016, FDA approved Spinraza (Nusinersen) for all types and all ages of SMA patients. Since then, as SMA Benimle Yürü Association, we talked to authorities, SGK (Turkish Social Insurance), and Minister of Health. First, the drug became available for SMA Type 1 patients in summer 2017. We never give up and we never lose our hope. Finally, starting from 1 February 2019, Spinraza (Nusinersen) became available for pediatric and adult SMA Type 2 and Type 3 patients. We are very proud of ourselves and we wish that all patients can have an access for their treatments.

Einholung erster Einschätzungen zum Newbornscreening auf SMA

Unter folgendem öffentlichen Link zum „Gemeinsamen Bundesausschuss“ gibt es einen Fragebogen bezüglich des Newbornscreenings auf SMA, der auch von Privatpersonen(also wohl auch Patienten bzw Eltern von Patienten) ausgefüllt werden kann. Ich denke, wenn ich das richtig interpretiere … dann kann man (nebenbei ganz im Sinne von Patientenstimme SMA 😉 ) hier wohl ein wenig mit beitragen.

https://www.g-ba.de/informationen/beschluesse/3517/

Bettina will Leben

Ziel erreicht!! Auf der Seite der Spendenaktion stehen sage und schreibe 600.946 Schweizer Franken. Die Aktion ist beendet und Frau Bettina Rimensberger kann ihre ersten Injektionen zur Aufsättigung sowie warscheinlich (nach meiner Vermutung) noch 2 Erhaltungsdosen bekommen. Glückwunsch!!

Allerdings frage ich mich auch ob das jetzt Schule macht? Spinraza ist das erste Medikament überhaupt, welches die auslösenden Faktoren der Muskelatrophie (die schwächliche SMN-Proteinbildung) bekämpft. Da darf es doch überhaupt keine Diskussion geben! Wenn jemand einen Herzinfarkt erleidet, dann wird doch auch nicht erst gefragt ob die Lebensrettung bezahlt werden kann? Man muß wissen …. die Erhöhung der Proteinbildung sorgt dafür, das wichtige „Steuerelemente“ für die Muskeln nicht absterben!!! Nach heutigem Wissenstand geht man davon aus, das abgestorbene Motoneurone (die Steuerelemente) nicht wieder reparabel sind. Also fehlen jeden Tag und jede Stunde die ohne Medikament vergeht weiterhin die wichtigen Proteine!! Das ist wie Herzinfarkt in Zeitlupe und jeder schaut zu!

SPENDENKONTO: IBAN CH5200257257GP1103682 / BIC: UBSWCHZH80A / Begünstigte: Bettina Rimensberger, 8623 Wetzikon, Schweiz / Zahlungszweck: Bettina will leben

https://bettina-will-leben.ch/