Dialog mit Patienten und Eltern SMA betroffener Kinder

admedicum® sucht den Dialog mit Patienten und Eltern betroffener Kinder über die Patienten-freundliche Gestaltung einer Homepage zum Thema SMA.

Im Auftrag des forschenden pharmazeutischen Unternehmens Biogen suchen wir den Austausch mit SMA-Patienten und Eltern betroffener Kinder und möchten Sie gerne zu einer Befragung zu diesem Thema einladen.

In dem Gespräch möchten wir untersuchen, wie SMA-Patienten und ihre Angehörigen eine Informationswebseite wahrnehmen, die aktuell von Biogen entwickelt wird. Ziel ist es, die Webseite mit Patienten so weiterzuentwickeln, dass sie tatsächlich an den Bedürfnissen der Patienten orientiert ist. Wir würden uns freuen, wenn Sie Ihre Ideen und Wünsche zu diesem Thema mit uns teilen möchten.

Die Befragung würde in zwei Schritten ablaufen:

  1. Im ersten Schritt würden wir eine 1-zu-1-Videobefragung mit Ihnen durchführen (ca. 30 Minuten) bei der wir Sie zu Ihren Bedürfnissen nach einer Webseite rund um das Thema SMA befragen und Ihnen die aktuelle Webseite von Biogen vorstellen werden.
  2. Nach dem Videointerview würden wir Sie bitten, einen kurzen Online-Fragebogen (etwa 15 Minuten) auszufüllen, bei dem Sie noch einmal die Möglichkeit haben, die Webseite genauer zu beurteilen.

Die Teilnahme an dieser Befragung wird mit einer Aufwandtsentschädigung in Höhe von 30€ honoriert. Vor dem Interview werden wir mit Ihnen eine Datenschutz- und Teilnahmeerklärung vereinbaren. Ihre Einwilligung zur Teilnahme können Sie jederzeit und ohne Angabe von Gründen zurückziehen. Im Anschluss an diese Befragung möchten wir in einer Fokusgruppe die konkrete Umsetzung der Ideen gemeinsam mit Patienten und Angehörigen diskutieren und würden uns freuen, wenn Sie auch an diesem Austausch teilnehmen möchten.

Über admedicum® Business for Patients

Unser Anliegen ist es Patienten und Unternehmen zusammen zu bringen, um Dienstleistungen und Projekte, stets im Sinne – und nach den Bedürfnissen- von Patienten gemeinsam zu entwickeln.

Kontakt

Informationen zum Ablauf des Gesprächs und zum Datenschutz erhalten Sie telefonisch von Ulrike Nowak unter 02236-947-3362 oder per E-Mail an ulrike.nowak@admedicum.com.

Wir freuen uns auf Ihre Kontaktaufnahme und stehen Ihnen gerne für Rückfragen zur Verfügung!

Ein PDF der Artikels zum downloaden, ausdrucken und auch weitergeben ist hier erhältlich.

Check’SMA – Spinale Muskelatrophie „live“


Münchner Pop-up Café Check’SMA und Biogen machen Erkrankung hautnah erlebbar.

In Deutschland leben rund 1.500 Menschen mit der seltenen Erkrankung „spinale Muskelatrophie“ (kurz: SMA). Die Betroffenen leiden an starken Bewegungseinschränkungen bis hin zur Rollstuhlpflicht sowie Problemen beim Atmen, Essen und Schlucken. Was dies im Alltag bedeutet, können Nicht-Betroffene vom 22. Juli bis 24. August 2019 im Münchner Pop-up Café #Check’SMA selbst erleben. Alltagsgegenstände wie Tassen sind vereinzelt extrem schwer und symbolisieren die Folgen der Muskelschwäche. Ein Strohhalm mit Löchern verdeutlicht Schluckprobleme, simuliert durch den erhöhten Kraftaufwand beim Ansaugen des Getränks. Und nicht zuletzt macht ein schiefer Stuhl die bei vielen SMA-Patienten auftretende Wirbelsäulenverkrümmung (Skoliose) erlebbar.


Benutzer der so genannten SMA-Checks (gern downloaden und weitergeben) können so ganz einfach nachfühlen, wie eingeschränkt man als SMA-Patient beim Trinken oder Essen ist, und erleben live, wie wichtig die persönliche Assistenz für viele SMA-Betroffene ist. Biogen möchte mit dieser Aktion die Aufmerksamkeit für spinale Muskelatrophie in der breiten Öffentlichkeit erhöhen und mehr Bewusstsein für die Erkrankung schaffen.


Kunst, Genuss & Diskussion

Wer möchte, kann aber auch einfach einen guten Kaffee genießen und das Treiben am Viktualienmarkt beobachten. Denn neben der Auseinandersetzung mit den Folgen der SMA bietet das Pop-up Café die Möglichkeit, besondere Kaffeeröstungen und ausgefallene Zubereitungsarten zu testen. Zusammen mit Süßspeisen, herzhaften Snacks und Bowls entsteht so eine gute Gelegenheit, mit anderen Besuchern ins Gespräch zu kommen.

Der international anerkannte Digital-Pop-Art Künstler Phil L. Herold steuert für die Aktion ein exklusives Kunstwerk bei, das vom 24. bis 27. Juli 2019 im Café #Check’SMA ausgestellt wird.

Der geborene Münchener lebt seit frühester Kindheit selbst mit spinaler Muskelatrophie. Seine großformatigen Werke erstellt er mit den nur minimalen Bewegungen, die ihm noch möglich sind, am PC, der via Bluetooth mit einem Joystick am Rollstuhl verbunden ist. Die Wandgestaltung des Cafés stammt von der renommierten Edding-Art-Künstlerin Katharina Arndt aus Berlin. Zudem wird die Aktion von engagierten SMA-Betroffenen unterstützt. So ist Michael Kolodzig von der Deutschen Muskelstiftung Anfang August für Gespräche und Diskussionen vor Ort. Am 03. sowie 10. August, wird Herr Klaus Schwersenz jeweils von 14-18 Uhr die Arbeit der Initiative SMA sowie die der Diagnosegruppe SMA der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke vorstellen. Darüber hinaus kommt Personalmanagerin Petra Strack im Laufe des Augusts ins Pop-up Café, um über das für SMA-Patienten wichtige Thema persönliche Assistenz zu informieren.


Weitere Informationen

Auf der Website www.checksma.de können Besucher alle Informationen zur Aktion sowie Öffnungszeiten und Programmpunkte des Café #Check’SMA nachlesen. Außerdem finden Interessierte und Betroffene dort Informationen über die Erkrankung sowie zu den Anzeichen von SMA (Adresse: Café #Check’SMA, Rosental 5, 80331 München).

Gemeinsam Stark (erweitert)

Gemeinsam Stark, das Therapiebegleitprogramm zu SPINRAZA® geht mit einem erweiterten Angebot in die nächste Runde, um Patienten und Eltern weiterhin eine gute Unterstützung geben zu können.

Auf einer neuen Plattform erhalten Patienten und Eltern eine große, Übersicht und viele Tips zu SPINRAZA® und zugehörigen sowie allgemeinen Themen zur SMA.

Hier gehts zur neuen Plattform

Neue Daten zu SPINRAZA® veröffentlicht

Neue Daten zu Wirksamkeit von Spinraza.

BIOGEN GIBT NEUE DATEN BEKANNT UND ETABLIERT SPINRAZA® (NUSINERSEN) ALS GRUNDLAGE FÜR DIE VERSORGUNG EINER BREITEN PALETTE VON PATIENTEN MIT SPINALER MUSKELATROPHIE

https://www.biogen.com/

http://investors.biogen.com/news-releases/news-release-details/biogen-announces-new-data-further-establishing-spinrazar