Dialog mit Patienten und Eltern SMA betroffener Kinder

admedicum® sucht den Dialog mit Patienten und Eltern betroffener Kinder über die Patienten-freundliche Gestaltung einer Homepage zum Thema SMA.

Im Auftrag des forschenden pharmazeutischen Unternehmens Biogen suchen wir den Austausch mit SMA-Patienten und Eltern betroffener Kinder und möchten Sie gerne zu einer Befragung zu diesem Thema einladen.

In dem Gespräch möchten wir untersuchen, wie SMA-Patienten und ihre Angehörigen eine Informationswebseite wahrnehmen, die aktuell von Biogen entwickelt wird. Ziel ist es, die Webseite mit Patienten so weiterzuentwickeln, dass sie tatsächlich an den Bedürfnissen der Patienten orientiert ist. Wir würden uns freuen, wenn Sie Ihre Ideen und Wünsche zu diesem Thema mit uns teilen möchten.

Die Befragung würde in zwei Schritten ablaufen:

  1. Im ersten Schritt würden wir eine 1-zu-1-Videobefragung mit Ihnen durchführen (ca. 30 Minuten) bei der wir Sie zu Ihren Bedürfnissen nach einer Webseite rund um das Thema SMA befragen und Ihnen die aktuelle Webseite von Biogen vorstellen werden.
  2. Nach dem Videointerview würden wir Sie bitten, einen kurzen Online-Fragebogen (etwa 15 Minuten) auszufüllen, bei dem Sie noch einmal die Möglichkeit haben, die Webseite genauer zu beurteilen.

Die Teilnahme an dieser Befragung wird mit einer Aufwandtsentschädigung in Höhe von 30€ honoriert. Vor dem Interview werden wir mit Ihnen eine Datenschutz- und Teilnahmeerklärung vereinbaren. Ihre Einwilligung zur Teilnahme können Sie jederzeit und ohne Angabe von Gründen zurückziehen. Im Anschluss an diese Befragung möchten wir in einer Fokusgruppe die konkrete Umsetzung der Ideen gemeinsam mit Patienten und Angehörigen diskutieren und würden uns freuen, wenn Sie auch an diesem Austausch teilnehmen möchten.

Über admedicum® Business for Patients

Unser Anliegen ist es Patienten und Unternehmen zusammen zu bringen, um Dienstleistungen und Projekte, stets im Sinne – und nach den Bedürfnissen- von Patienten gemeinsam zu entwickeln.

Kontakt

Informationen zum Ablauf des Gesprächs und zum Datenschutz erhalten Sie telefonisch von Ulrike Nowak unter 02236-947-3362 oder per E-Mail an ulrike.nowak@admedicum.com.

Wir freuen uns auf Ihre Kontaktaufnahme und stehen Ihnen gerne für Rückfragen zur Verfügung!

Ein PDF der Artikels zum downloaden, ausdrucken und auch weitergeben ist hier erhältlich.

Studie für pflegende Angehörige

Aktuelle Studieninformation!

Befragung über das DMD/BMD- und SMA-Register zu den Auswirkungen schwerer chronischer Erkrankungen für pflegende Angehörige

Im Verlauf der letzten Jahre konnten das Klinikum der Universität München (Friedrich-Baur-Institut) in Zusammenarbeit mit neuromuskulären Spezialkliniken an Universitätsklinika aus ganz Deutschland insgesamt 8 Register (mit mehr als 5800 Teilnehmern!) für Patienten mit seltenen, meist hereditären, neuromuskulären Diagnosen etabliert werden. Im Rahmen dieses Netzwerks konnten schon viele Forschungsvorhaben realisiert werden! Ziel ist die Verbesserung der Patientenversorgungsqualität (www.treat-nmd.de).

Aktuell gibt es eine interessante, erstmalige Studie für pflegende Angehörige von Patienten mit humangenetisch gesicherter Diagnose einer Spinalen Muskelatrophie (SMA) oder einer Muskeldystrophie Duchenne oder Becker-Kiener (DMD oder BMD). Am Friedrich-Baur-Institut wird in Zusammenarbeit mit dem Lehrstuhl für Medizinmanagement und Versorgungsforschung der Universität Bayreuth dazu eine Befragungsstudie durchgeführt.

Nachdem in der vorangehenden Betrachtung wichtige Erkenntnisse darüber gewonnen werden konnten, welche finanzielle Belastung für den einzelnen Betroffenen durch die Erkrankung entsteht und wie sie sich auf Lebenssituation und -qualität der Betroffenen auswirkt, wird im Rahmen der aktuellen Studie die Situation der pflegenden Angehörigen in den Fokus gerückt. Schwerwiegende Erkrankungen mit chronischem Verlauf können eine enorme Herausforderung nicht nur für die Patienten selbst, sondern auch für Angehörige wie Eltern, Großeltern, Geschwister oder Partner bedeuten, insbesondere, wenn sie in den Pflegeprozess eingebunden sind. Die Forschung dazu steht noch am Anfang.

Gegenstand der Studie sind die Auswirkungen der Belastungen auf Angehörige durch Betreuung und Pflege und wie sie in finanzieller und gesundheitlicher Hinsicht zu bewerten sind, aber auch, wie z. B. Lebensqualität und Lebensplanung beeinflusst werden.

Damit steht die Lebenssituation der betroffenen Familien insgesamt im Vordergrund; es gilt herauszufinden, welche Schwierigkeiten im Alltag die größten Probleme bereiten, wie die Menschen individuell mit der Situation zurechtkommen aber auch, was als wertvoll empfunden wird.

Im Ergebnis der Studie sollen Möglichkeiten identifiziert werden, wie Familien in ihrer besonderen Situation noch besser geholfen werden kann. Es ist davon auszugehen, dass eine gezieltere Entlastung der Angehörigen sich auch positiv auf die Patienten auswirken wird. 

Herzlich eingeladen – zur freiwilligen Teilnahme –  sind alle volljährigen pflegenden Angehörigen von SMA-, DMD- und BMD-Patienten!

Es handelt sich um eine Befragungsstudie mittels anonymer Online-Fragebögen, die im Juni 2019 begonnen hat. 

Zur Teilnahme tragen Sie sich bitte im Patientenregister ein und wenden sich schriftlich an den u. g. Kontakt.

Voraussetzung ist eine definitive Diagnose einer der o. g. Erkrankungen (nicht der Verdacht), teilnehmen können alle volljährigen pflegenden Angehörigen. Das Einverständnis der Patientin/des Patienten, ihrer/seiner Betreuungsperson und/oder ihres/seines gesetzlichen Vertreters nach Lesen der Einladungsmail mit Patienteninformation wird vorausgesetzt.

DMD-/BMD- und SMA-Register

  • Leitung:                                           
  • Frau Prof. Dr. med. M. Walter, M.A.   
  • Registerkuratorin: Frau S. Thiele
  • Studienärztin für die Befragungsstudie:                          
  • Frau Priv.-Doz. Dr. med. Dr. phil.S. Krause
  • Friedrich-Baur-Institut
  • Klinikum der Universität München
  • Ziemssenstr. 1a
  • 80336 München
  • Tel.: 089 4400 57451
  • E-Mail:  dmd-register@med.uni-muenchen.de