Innovationspreis für Prof. Dr. Brunhilde Wirth

Man kennst Sie, zumindest sicher in unseren Kreisen. Man hat schon viel gelesen. Immermal wieder über viele Jahre hinweg. Garnicht allzulange her, da hat Sie und ihr Team wieder eine weitere große Entdeckung bezüglich der SMA gemacht.

Quelle: UK-Koeln

Nun gibts dafür mal eine wohlverdiente Auszeichnung.

Den Innovationspreis 2019

Herzlichen Glückwunsch! Und, als Selbstbetroffener und ich denke „im Namen“ aller Betroffenen und Beteiligten“ sage ich natürlich auch mal und herzlichen Dank.

Im Rollstuhl auf die Leuchtenburg

Eventuell erinnert sich der eine oder andere an die Vorstellung des Projekt dare2live von Bastian Krösche auf Patientenstimme SMA. Herr Krösche, aka „Bastian“, macht englischsprachige Videos mit deutschen Untertiteln zu verschiedenen Themen.

Diesmal war er in der Nähe meines Wohnorts Jena. In seinem Video „beleuchtet“ er die Barrierefreiheit der Leuchtenburg, denn dort wird Barrierefreiheit groß geschrieben. Doch schaut und schauen sie selbst.

SMA in Szene gesetzt

https://www.smartistdasneuestark.de/

BIOGEN®, eine Größe im SMA Universum geworden durch das erste Medikament SPINRAZA® gegen die spinale Muskelatrophie.

Mit „GemeinsamStark“ dem therapiebegleitendem Programm zu Spinraza, hat sich BIOGEN ans Werk gemacht vielen jungen Eltern und Betroffenen mit gutem Rat in Sachen „SMA“ zur Seite zu stehen.

Nun, mit einem neuen Projekt „SMArt ist das neue stark“ möchte BIOGEN die SMA in der Öffentlichkeit etwas bekannter machen und auf eine etwas andere Art in Szene setzen.

Storielink: „Selten“ heißt nicht „vergessen“

Auch das Online-Portal des vfa wartet mit ein paar interessanten Beiträgen zum gestrigen Rare Disease Day 2019 auf.

Zitat

„Selten“ heißt nicht „ vergessen“: Denn auch Menschen mit seltenen Erkrankungen sollen am medizinischen Fortschritt teilhaben können. Daran arbeiten wir. Mit Hochdruck.

Quelle: https://www.vfa.de/de/arzneimittel-forschung/seltene-erkrankungen

Storielink: Seltene Erkrankungen

Anläßlich des heutigen, diesjährigen Rare Disease Days erschien mit Unterstützung von Biogen, in der FAZ, ein Verlagsspecial mit mehreren Beiträgen zum Thema seltene Erkrankungen

Fortschritte in der spinalen Muskelatrophie

Fr. Dr. med. Claudia Diana Wurster, Fachärztin in der Neurologie der Uniklinik Ulm berichtet über die Fortschritte der medikamentösen Behandlungen der spinalen Muskelatrophie.

Quelle: FAZ https://www.faz.net/-iqu-9jzzf

„Das Wichtigste im Leben mit Behinderung sind Ziele und Träume“

Von Anna Seidinger: Ein Gespräch mit Herrn Matthias Küffner der selbst mit SMA lebt.

Quelle: FAZ https://www.faz.net/-iqu-9k006

Genetische Diagnostik liefert essentielles Wissen

Ein Fachartikel von Prof. Dr. Carsten Bergmann:

Quelle: FAZ https://www.faz.net/-iqu-9k00m