Offener Brief zur Situation zu Zolgensma®

Die derzeitige Situation ist angespannt. Zolgensma® wurde bisher nur in den USA zur Behandlung zugelassen. Nun tickt die Uhr, denn die Zulassung beinhaltet eine paar Kriterien bezüglich des Alters. 2 Jahre alt dürfen die kleinen sein, danach, so scheint es, wird nach diesen Kriterien kein Zolgensma® mehr gegeben. Einige Spendenaufrufe wie z.B die warscheinlich bekannteste Helpmichael“ sind seither von Elter initiiert worden die natürlich nun blanke Angst haben das ihr Kind das Alter von 2 Jahren überschritten hat bis die Zulassung in Europe vonstatten gegangen ist.

Die DGM und die Initiative SMA haben nun diesbezüglich einen offenen Brief an die European Medicines Agency geschrieben.

Die in deutsch übersetze Variante ist hier downloadbar