Check’SMA – Spinale Muskelatrophie „live“


Münchner Pop-up Café Check’SMA und Biogen machen Erkrankung hautnah erlebbar.

In Deutschland leben rund 1.500 Menschen mit der seltenen Erkrankung „spinale Muskelatrophie“ (kurz: SMA). Die Betroffenen leiden an starken Bewegungseinschränkungen bis hin zur Rollstuhlpflicht sowie Problemen beim Atmen, Essen und Schlucken. Was dies im Alltag bedeutet, können Nicht-Betroffene vom 22. Juli bis 24. August 2019 im Münchner Pop-up Café #Check’SMA selbst erleben. Alltagsgegenstände wie Tassen sind vereinzelt extrem schwer und symbolisieren die Folgen der Muskelschwäche. Ein Strohhalm mit Löchern verdeutlicht Schluckprobleme, simuliert durch den erhöhten Kraftaufwand beim Ansaugen des Getränks. Und nicht zuletzt macht ein schiefer Stuhl die bei vielen SMA-Patienten auftretende Wirbelsäulenverkrümmung (Skoliose) erlebbar.


Benutzer der so genannten SMA-Checks (gern downloaden und weitergeben) können so ganz einfach nachfühlen, wie eingeschränkt man als SMA-Patient beim Trinken oder Essen ist, und erleben live, wie wichtig die persönliche Assistenz für viele SMA-Betroffene ist. Biogen möchte mit dieser Aktion die Aufmerksamkeit für spinale Muskelatrophie in der breiten Öffentlichkeit erhöhen und mehr Bewusstsein für die Erkrankung schaffen.


Kunst, Genuss & Diskussion

Wer möchte, kann aber auch einfach einen guten Kaffee genießen und das Treiben am Viktualienmarkt beobachten. Denn neben der Auseinandersetzung mit den Folgen der SMA bietet das Pop-up Café die Möglichkeit, besondere Kaffeeröstungen und ausgefallene Zubereitungsarten zu testen. Zusammen mit Süßspeisen, herzhaften Snacks und Bowls entsteht so eine gute Gelegenheit, mit anderen Besuchern ins Gespräch zu kommen.

Der international anerkannte Digital-Pop-Art Künstler Phil L. Herold steuert für die Aktion ein exklusives Kunstwerk bei, das vom 24. bis 27. Juli 2019 im Café #Check’SMA ausgestellt wird.

Der geborene Münchener lebt seit frühester Kindheit selbst mit spinaler Muskelatrophie. Seine großformatigen Werke erstellt er mit den nur minimalen Bewegungen, die ihm noch möglich sind, am PC, der via Bluetooth mit einem Joystick am Rollstuhl verbunden ist. Die Wandgestaltung des Cafés stammt von der renommierten Edding-Art-Künstlerin Katharina Arndt aus Berlin. Zudem wird die Aktion von engagierten SMA-Betroffenen unterstützt. So ist Michael Kolodzig von der Deutschen Muskelstiftung Anfang August für Gespräche und Diskussionen vor Ort. Am 03. sowie 10. August, wird Herr Klaus Schwersenz jeweils von 14-18 Uhr die Arbeit der Initiative SMA sowie die der Diagnosegruppe SMA der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke vorstellen. Darüber hinaus kommt Personalmanagerin Petra Strack im Laufe des Augusts ins Pop-up Café, um über das für SMA-Patienten wichtige Thema persönliche Assistenz zu informieren.


Weitere Informationen

Auf der Website www.checksma.de können Besucher alle Informationen zur Aktion sowie Öffnungszeiten und Programmpunkte des Café #Check’SMA nachlesen. Außerdem finden Interessierte und Betroffene dort Informationen über die Erkrankung sowie zu den Anzeichen von SMA (Adresse: Café #Check’SMA, Rosental 5, 80331 München).

AveXis gibt Statement zu ZOLGENSMA® ab

ZITAT:

Die Zulassung von Zolgensma ® , einer Gentherapie zur Behandlung der spinalen Muskelatrophie (SMA) bei pädiatrischen Patienten unter 2 Jahren, durch die FDA im Mai 2019, war ein wichtiger Meilenstein innerhalb der SMA-Gemeinschaft. 
Zolgensma bietet eine neue Behandlungsoption für Kinder mit SMA und ihre Familien an.  Verständlicherweise sind viele Familien aktiv daran interessiert, so bald wie möglich Zugang zu Zolgensma zu erhalten, und wir arbeiten mit Gesundheitsplänen zusammen, um den Zugang für berechtigte Kinder zu erleichtern.

Quelle: AveXis.com (http://investors.avexis.com/phoenix.zhtml?c=254285&p=irol-newsArticle&ID=2404747)

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Gemeinsam Stark (erweitert)

Gemeinsam Stark, das Therapiebegleitprogramm zu SPINRAZA® geht mit einem erweiterten Angebot in die nächste Runde, um Patienten und Eltern weiterhin eine gute Unterstützung geben zu können.

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