Vibrationsgestützte Therapie bei Kindern mit SMA 2 und 3 getestet.

Ergebnisse einer Studie der UniReha Köln zu vibrationsgestützter Therapie bei SMA 2 und 3 veröffentlicht.

Das Ziel dieser Studie war es, die Wirkung einer neuen Methode der vibrationsgestützten neuromuskulären Rehabilitation bei Patienten mit spinaler Muskelatrophie Typ II und III zu bestimmen.

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Das Kölner neuromuskuläre Trainingsprogramm „Auf die Beine“ war bei Patienten mit spinaler Muskelatrophie Typ II und III unbedenklich.

 

Hydrocephalus durch Spinraza?

UPDATE 2: Rote-Hand-Brief zu Spinraza des BfArM (Download-PDF Siehe unten letzte baue Zeile!!)

Es kursieren seit ein paar wenigen Tagen Meldungen umher das Spinraza einen Hydrocephalus (umgangsprachlich Wasserkopf) verursachen könnte.

UPDATE: Wenn ich das richtig interpretiere wurden im Rahmen einer „Post Marketing“ genannten Prüfung, die nach Zulassung eines Medikamentes die Sicherheit „Nach“-prüft festgestellt, das 5 Patienten einen Hydrocephalus bekommen haben. Hierbei sind wohl keine direkt nachweisbaren Fakten aufgekommen, die Spinraza dafür verantwortlich machen könnten. Auch im Rahmen der Forschung und Entwicklung vor der Zulassung ist diesbezüglich wohl nie irgendwas aufgetreten. Aus Sicherheitsgründen wurde dies wohl nun aber mit erwähnt und angegeben.

Genauere Informationen finden sich hinter folgenden Links.

 

Storielink: RNA-basierte Therapeutika starten durch

Eigentlich ja schon fast wieder eine alter Hut oder? 😉  Nagut nicht wirklich. Und weil es so schön ist, da wir SMAler ja doch irgendwie die ersten waren die von der neuen Art der Medikamente profitieren durften, muß man auch auf diesen Bericht der ÄrzteZeitung hinweisen.

https://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/seltene-erkrankungen/article/968553/beginn-neuen-aera-rna-basierte-therapeutika-starten-durch.html

Spinraza für Georg

Ziemlich sicher aufgrund des leider recht hohen Preises von Spinraza gibt es auch im Bereich D/A/CH immernoch ein paar Schwierigkeiten das Mittel verordnet zu bekommen. Eine Österreicher Rechtsanwaltskanzlei bringt nun den immernoch nicht gewonnen Kampf um die Bewilligung in die Öffentlichkeit.

Wir unterstützten Georg

#wirunterstützengeorg

Gepostet von Rechtsanwaltskanzlei Dr. Karin Prutsch am Donnerstag, 19. Juli 2018