2018 ein kleiner Rückblick

April

Mai

Juni

  • Olesoxime wurde leider aufgegeben.
  • RG7916 nimmt Fahrt auf und wird zu Risdiplam.

Juli

  • Forscherteam um Fr Dr. Wirth gewinnen neue Erkenntnisse zu SMA.
  • Fall-Bericht zu möglicher erhöhter Gefahr einer Ketoazidose bei SMA wird veröffentlich.
  • Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte gibt Rote-Hand Brief Warnung auf Grund eines Hydrozephalus Verdachtes zu Spinraza aus. Zum Glück bis heute aber nicht bestätigt!

Oktober

November

Dezember

Laßt uns gespannt ins neue Jahr blicken! Hoffen wir das uns Novartis/AveXis dann mit neuen Informationen zu ZOLGENSMA sowie Roche zu Risdiplam erfeuen wird 😉

Ein gutes Neues dann! ✌️

Storielink

Forschungsdirektorien Suerie Moon, über neue Strategien zur Preispolitik schwierig zu finanzierenden Medikamenten.

Die hohen Preise der Medikamente zur Behandlung der SMA, sowie auch für anderere Krankheiten haben in den letzten Tagen, angestoßen durch den angeschlagenen Preis von 3.5 Millionen Euro für AVXS-101, viele Diskussionen ausgelößt. In einem Online-Artikel der Österreicher Zeitung „DerStandard“ , schlägt Forschungsdirektorien Suerie Moon, eine bekannte Größe im Bereich der Preispolitik der USA hier neue Strategien vor.

https://derstandard.at/2000091905985/Wie-der-Kampf-um-faire-Arzneimittelpreise-gelingen-kann

Quelle: DerStandart

 

Storielink: Ethiker kritisieren Pharmaindustrie

Ethiker kritisieren den hohen Preis eines Medikaments zur Behandlung bzw. gar Heilung der spinalen Muskelatrophie, welches geplant 2019 auf den Markt kommen soll.

 

Quelle: https://www.tagesanzeiger.ch/schweiz/standard/Ethiker-kritisieren-Pharmaindustrie/story/20340650

Storielink: Busfahrer des Jahres 2018

Keinen Platz für Rollstuhlfahrer, Busfahrer schmeißt alle Passagiere raus.

Man soll ja nicht Schadenfroh sein, aber das ist doch mal ne Nummer die doch auch irgendwas Spaßiges an sich hat. 😉 Vielleicht kann man sowas gesetzlich vorschreiben. 🤔😉

http://www.faz.net/-gun-9g5xm

Quelle: FAZ

Storielink: Immernoch nicht am Ziel, der Kampf um die Assistenz geht weiter

Der Eine oder Andere kann sich vielleicht an den Bericht mit dem Video der Gerichtsverhandlung von Birgit Kalwitz erinnern, in der entschieden wurde, das Fr. Kalwitz trotz starker Pflegebedürftigkeit nur 5,5 Stunden Assistenz bezahlt bekommt. Heute gab es dazu einen Bericht in der ZDF Sendung „Volle Kanne“.


Quelle: https://www.zdf.de/verbraucher/volle-kanne/birgit-kalwitz-kampf-um-assistenz-100.html

Wie im Video von Fr. Kalwitz erwähnt wird, haben die Assistenten von Fr. Kalwitz eine Petition auf Change.org erstellt, die man hierüber erreichen und sich beteiligen kann. Ich wünsche viel Glück.

Weit weg vom Ziel …

… sind wir, wenn man in heutiger Zeit in der wir von Inklusion reden, immernoch Kämpfe kämpfen muß die sich um mindeste Versorgung körperlich eingeschränkter Menschen drehen.

Quelle: WDR Lokalzeit (https://www1.wdr.de/mediathek/video/sendungen/lokalzeit-aachen/video-rollstuhlfahrerin-kaempft-um-betreuung—gerichtsurteil-100.html)