Laufen, Laufen, Laufen und gutes dabei tun.

Am 28. April diesen Jahres zufällig in Düsseldorf unterwegs?

Dann hätte ich einen Vorschlag.

https://www.betterplace.org/de/fundraising-events/31942-wir-laufen-fur-die-heilung-schwerkranker-kinder

Einer geht noch …..

2. Medikament zur Behandlung der spinale Muskelatrophie extrem t.euer

Die Medien haben derzeit ein recht heißes Thema. 3,5 Millionen Euro oder auch 4 Millionen Schweizer Franken soll das nächste, und damit 2.Medikament gegen die spinale Muskelatrophie kosten. Das besondere daran ist, das dieses Medikament mit nur einer einzigen Injektion etwas tut, was mit Heilung gleichzusetzen ist. Die Meinungen über den Preis gehen da unter den Patienten aber trotzdem auseinander. Viele sind erschrocken und haben Angst das ihre Krankenkasse für Sie selbst, oder ihre Kinder diese Wahnsinns-Summe niemals bezahlen wird. Klar, wir kennen es ja alle und wissen, das schon bei wesentlich kleineren Beträgen für Rollstühle oder sonstige Hilfsmittel häufig ganzschön gekämpft werden muß. Andere widerum sehen es nüchtern und rechnen den Spinraza-Preis dagegen und sind da guter Dinge, denn irgendwann würden die Behandlungen mit Spinraza mehr kosten. Ob die Rechnung wirklich aufgeht wird man sehen.

Achja, Einer geht noch 😉 damit meine ich eine weitere Meldung darüber, die aber doch recht interessant ist.

Bonanza um Babyspritze

Quelle: WOZ Die Wochenzeitung

 

Noch Plätze frei beim SMA-Symposium in Hohenroda

Beim SMA-Symposium der DGM, welches vom 7-10. September in Hohenroda stattfindet, kann man noch einen Platz zum schlafen ergattern.

Quelle: https://www.dgm.org/diagnosegruppe/sma/meldungen/es-sind-noch-plaetze-frei-beim-sma-symposium

 

Let’s go?

Mal eben einkaufen gehen wird man damit wohl eher nicht 😉  …. aber für die Erhaltung der natürlichen Bewegungsfähigkeit ist das schon ein sehr großer Gewinn!

Das EU Projekt Echord++ stellt auf der Medica 2018 vom 12.-15. November in Düsseldorf in der Halle 12 (Stand F 37) einige dieser Exoskelette vor.

Mal sehen was noch so wird. Anzug an und ab geht’s. Oder doch eher geflogen? …. wenn schon denn schon oder? 😉

 

Hütten Live Rock für Noah

Benefitzkonzert in Dierscheid, Zemmer-Rodt

Da rockt die Hütte.

Am 8. September 2018 veranstaltet die Freiwillige Feuerwehr Dierscheid eine Benefitzveranstaltung zu gunsten des kleinen Noah.

Let’s rock ……