Aufnahme der SMA ins Neugeborenenscreening beantragt

Antrag auf Erweiterung des Neugeborenenscreening um Test auf SMA angenommen.

Es gab schon einige Meldungen von Forderung der Ärzte das die SMA ins Neugeborenenscreening aufgenommen werden soll. Sehr wichtig, da eine frühzeitige Behandlung viel Schaden abwenden kann.

Am 22.11.2018 wurde nun der Bewertungsantrag der Patientenvertretung zur Erweiterung des Neugeborenenscreenings angenommen.

Hier die offizielle Pressemitteilung zum Download

Storielink

Forschungsdirektorien Suerie Moon, über neue Strategien zur Preispolitik schwierig zu finanzierenden Medikamenten.

Die hohen Preise der Medikamente zur Behandlung der SMA, sowie auch für anderere Krankheiten haben in den letzten Tagen, angestoßen durch den angeschlagenen Preis von 3.5 Millionen Euro für AVXS-101, viele Diskussionen ausgelößt. In einem Online-Artikel der Österreicher Zeitung „DerStandard“ , schlägt Forschungsdirektorien Suerie Moon, eine bekannte Größe im Bereich der Preispolitik der USA hier neue Strategien vor.

https://derstandard.at/2000091905985/Wie-der-Kampf-um-faire-Arzneimittelpreise-gelingen-kann

Quelle: DerStandart

 

Einer geht noch …..

2. Medikament zur Behandlung der spinale Muskelatrophie extrem t.euer

Die Medien haben derzeit ein recht heißes Thema. 3,5 Millionen Euro oder auch 4 Millionen Schweizer Franken soll das nächste, und damit 2.Medikament gegen die spinale Muskelatrophie kosten. Das besondere daran ist, das dieses Medikament mit nur einer einzigen Injektion etwas tut, was mit Heilung gleichzusetzen ist. Die Meinungen über den Preis gehen da unter den Patienten aber trotzdem auseinander. Viele sind erschrocken und haben Angst das ihre Krankenkasse für Sie selbst, oder ihre Kinder diese Wahnsinns-Summe niemals bezahlen wird. Klar, wir kennen es ja alle und wissen, das schon bei wesentlich kleineren Beträgen für Rollstühle oder sonstige Hilfsmittel häufig ganzschön gekämpft werden muß. Andere widerum sehen es nüchtern und rechnen den Spinraza-Preis dagegen und sind da guter Dinge, denn irgendwann würden die Behandlungen mit Spinraza mehr kosten. Ob die Rechnung wirklich aufgeht wird man sehen.

Achja, Einer geht noch 😉 damit meine ich eine weitere Meldung darüber, die aber doch recht interessant ist.

Bonanza um Babyspritze

Quelle: WOZ Die Wochenzeitung

 

Storielink: Ethiker kritisieren Pharmaindustrie

Ethiker kritisieren den hohen Preis eines Medikaments zur Behandlung bzw. gar Heilung der spinalen Muskelatrophie, welches geplant 2019 auf den Markt kommen soll.

 

Quelle: https://www.tagesanzeiger.ch/schweiz/standard/Ethiker-kritisieren-Pharmaindustrie/story/20340650

AVXS-101 sprengt die Bank

AVXS-101 … die vermuteten Kosten

Gemunkelt wurde in Patientenkreisen schon länger. Wenn Spinraza immernoch so ca. 80.000 – 100.000€ pro Injektion kostet, was wird dann wohl die Behandlung mit AVXS-101 kosten, welches nur einer einzige Injektion bedarf?

ACHTUNG!! NICHT IM STEHEN KLICKEN … Bitte vorher setzen!!

https://de.reuters.com/article/schweiz-novartis-gentherapie-idDEKCN1NA1Y4

Storielink: Busfahrer des Jahres 2018

Keinen Platz für Rollstuhlfahrer, Busfahrer schmeißt alle Passagiere raus.

Man soll ja nicht Schadenfroh sein, aber das ist doch mal ne Nummer die doch auch irgendwas Spaßiges an sich hat. 😉 Vielleicht kann man sowas gesetzlich vorschreiben. 🤔😉

http://www.faz.net/-gun-9g5xm

Quelle: FAZ

Wieder ein Stückchen weiter?

Neue Erkenntnisse über spinale Muskelatrophie entdeckt

Die Seite englischsprachige Seite SMA News Today berichtet heute über eine Veröffentlichung vom 24. September 2018 welche eine weitere Erkenntnis über die SMA offenbart. Aktueller Wissensstand ist ja heute, das die Anzahl der SMN2 Kopien ebenso in Zusammenhang mit der Ausprägung der SMA und des Typs steht. Allerdings ist das nicht immer 100%ig. Es gibt da immernoch irgendwelche Faktoren die man bis heute nicht sicher herausgefunden hat. Neben den im July 2018 gewonnenen Erkentnissen vom Forscherteam um Fr. Dr. Wirth aus der Uni Köln, hat man nun weiter festgestellt das die DNA-Mythelierung des DYNC1H1 Gens ebenso mit der Ausprägung der SMA in Zusammenhang steht.