SMA Tag der DGM in ULM

Die DGM Diagnosegruppe SMA lädt zum SMA-Tag am 30.März 2019 in Ulm ein.

Das Programm:

  • 10.00 Uhr: Eintreffen, Kennenlernen und Begrüßung
  • 11.00 Uhr: Neue Therapien der SMA (Dr. Claudia Wurster, Klinik für Neurologie, RKU, Rehabilitations- und Universitätskliniken Ulm und Dr. Benedikt Winter, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinik Ulm)
  • 11.45 Uhr: Orthopädische Aspekte der SMA (Dr. Tugrul Kocak, Klinik für Orthopädie, RKU, Rehabilitations- und Universitätskliniken Ulm)
  • 12.30 Uhr: Mittagspause in Buffet-Form
  • 14.00 Uhr: Management respiratorischer Probleme bei der SMA (Dr. K. Wollinsky, Klinik für Anästhesiologie, RKU, Rehabilitations- und Universitätskliniken Ulm)
  • 14.45 Uhr: Lebensqualität unter Therapie mit Spinraza (Lucas Mix, Medizinstudent der Medizinischen Fakultät der Universität Ulm)

Im Anschluss offene Diskussion

  • Ca. 16.00 Uhr: Veranstaltungsende

Die Veranstaltung findet im Bürgerzentrum Eselsberg, Virchowstr. 4, 89075 Ulm statt.

Das Haus ist barrierefrei.

Für die Kinder steht ein separater Raum zur Verfügung. Bitte eigene Spielsachen mitbringen.

Kinderbetreuung auf Anfrage.

Der Tagungsbeitrag beträgt 20,- Euro/Erwachsener für DGM- Mitglieder, 30,- Euro/Erwachsener für Nicht-Mitglieder und beinhaltet die Pausengetränke und das Mittagessen.

Zur besseren Organisation bitten wir um Anmeldung bis spätestens 04. März 2019 mit dem nachstehenden Anmeldeformular bei der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) Im Moos 4, 79112 Freiburg i. Br.

Bei Fragen zur Veranstaltung wenden Sie sich bitte an Klaus Schwersenz, Tel.:089-12717447, Mail: klaus.schwersenz@dgm.org oder Eva Stumpe, 08341-64461, Mail: eva.stumpe@dgm.org

Anmeldeformular SMA Tag Ulm 2019

Storielink „Gentherapie: Hürden nehmen“

Dieser am 19. November 2018 veröffentlichter Artikel, ist nun heute am 06. Februar 2019 in einer neuen übersetzten Version auf den deutschen Seiten von Novartis veröffentlich worden.

Brain Kaspar spricht über die Entwicklung einer Gentherapie (jetzt bekannt als ZOLGENSMA), für die Behandlung der SMA

Quelle: Novartis (https://www.novartis.de/stories/entdecken/gentherapie-huerden-nehmen)

Studie für SMA 3 mit Amifampridinphosphat

Catalyst Pharmaceuticals startet Open Label Studie für SMA 3 Patienten in Italien.

Es geht dabei um Amifampridinphosphat, das eigentlich für LEMS unter dem Namen Amifampridine zugelassen wurde.

Erklärung zu Amifampridine bei Wikipedia

Storielink: Roche-Präsident Franz mahnt zur Differenzierung bei Preisbetrachtung

Zitat:

In den vergangenen Monaten war viel zu lesen über neue Medikamente und deren Preise. Manche einmalige Therapien sollen einen Millionenbetrag kosten. Wie der Roche-Präsident Christoph Franz im Interview mit der „Sonntagszeitung“ betont, muss man die Preise einzelner Medikamente von den Gesamtkosten für Medikamente unterscheiden.

Quelle: https://www.cash.ch/news/boersenticker-firmen/roche-praesident-franz-mahnt-zur-differenzierung-bei-preisbetrachtung-1270302

Einholung erster Einschätzungen zum Newbornscreening auf SMA

Unter folgendem öffentlichen Link zum „Gemeinsamen Bundesausschuss“ gibt es einen Fragebogen bezüglich des Newbornscreenings auf SMA, der auch von Privatpersonen(also wohl auch Patienten bzw. Eltern von minderjährigen Patienten) ausgefüllt werden kann. Ich denke, wenn ich das richtig interpretiere … dann kann man hier wohl ein wenig mit beitragen.

https://www.g-ba.de/informationen/beschluesse/3517/

Viele Wege führen nach Rom

Die Erfassung der Wirkung von z.B. Spinraza, so wissen wir ja bestimmt alle, ist aufgrund der vielen verschiedenen Krankheitsverläufe der SMA keine leichte Angelegenheit.

Etwas neues zu dieser Problematik: